Weer goed!

Eindelijk weer een bericht over onze Emma. En: het gaat goed met Emma!

Vorige week maandag 12 november hadden we sinds een aantal weken  weer een afspraak in het ziekenhuis. Emma vond het weer spannend. De ervaring is dat hoe langer we wegblijven, hoe spannender het wordt om terug te komen. Op de afdeling oncologie werd Emma’s port a cath aangeprikt voor het maken van de PET scan. Bij een PET scan maken ze gebruik van een  een radioactieve stof die ervoor zorgt dat tumoren oplichten en worden gezien op de scan. Emma was weer super stoer en heeft geen traan gelaten tijdens het aanprikken van de PAC, maar ook na afloop bij het verwijderen ervan! Bij de PET scan moest  Emma een uurtje lekker heel stil liggen onder een warm dekentje en daarna nog superstil onder de scan… Dat lukte wel, want ze viel heerlijk in slaap. Ook tijdens de MRI van afgelopen maandag sliep ze heerlijk! En vandaag kregen we het antwoord wat we zo ontzettend graag wilden horen. Er is geen activiteit van tumoren te zien.

De afgelopen tijd was voor ons een bijzondere tijd met veel momenten dat we terugdenken. Vorige week 14 november vierden we Emma’s 5^e verjaardag. Op zo’n dag denk je terug… Terug hoe het vorig jaar was. Nu was het echt feest. Vorig jaar was het feest voor Emma, maar met een lach en een grote traan. Nu weer, maar met een traan van vreugde en dankbaarheid! Feest voor Emma en feest voor ons.  Emma heeft genoten van deze dag! Thuis jarig, op school jarig en toen weer thuis! Slingers, cadeautjes, taart, familie, vrienden…. Aan het einde van haar verjaardag lag Emma met een hoog rode kleur op de bank. Koorts. Tja, en bij koorts wordt het bij Emma lastig. Koorts veroorzaakt stress in je lichaam. En Emma’s lichaam kan geen stressreacties opvangen omdat ze geen bijnieren meer heeft. Mensen met de ziekte van Addinson, en dus ook Emma, moeten dan extra hydrocortison slikken om je lichaam tegen stress te wapenen. Gelukkig hebben we een schema hoeveel medicijnen gegeven moeten worden en hebben we gelijk maar extra pilletjes gegeven. Ze moest er meer dan 20! ( verdeeld over de dag) Gelukkig vindt Emma pilletjes slikken geen probleem. Aan deze dag kwam een vroeg einde voor Emma. Om 19.00 uur lag ze lekker te slapen!

Vrijdag zijn we bij de huisarts geweest want Emma hoestte nog ontzettend. Ze had longontsteking, wat bestreden wordt met antibiotica. Vandaag zijn we terug geweest naar de huisarts maar jammer genoeg kregen we nog een paar dagen antibiotica erbij. De ontsteking is nog niet over en Emma mag tot haar spijt niet naar school. Emma moet ook nog extra hydrocortison blijven slikken… Dit was eigenlijk voor het eerst dat we er last van hadden dat Emma haar bijnieren mist. Bij een normaal ritme staan de medicijnen goed afgesteld en ondervindt Emma, volgens ons, geen hinder van haar ziekte. In december staat weer een controle bij de endocrinoloog gepland of alles in orde is wat betreft de ziekte van Addinson. Emma voelt zich al veel beter dan vorige week en we hopen dat ze snel helemaal opknapt, want dan wordt ze niet belemmerd om naar school te gaan.

Twee weken geleden, 3 november, was ook al een gedenkwaardige dag. Vorig jaar op 3 november hoorden we dat Emma een tumor had.  Op dat moment stond ons leven op zijn kop. Op 4 november vorig zaten we de hele dag in het Sophia kinderziekenhuis en werden we geconfronteerd met kinderen met kanker. En deze confrontatie houdt niet meer op. De laatste tijd krijgen we berichten te horen over kinderen, ook die wij kennen,  waar neuroblastoom terugkomt. Veel gevoelens, dappere kinderen, sterke ouders, verdriet, machteloosheid… maar bovenal het gebed!

In de afgelopen maand zijn we ook nog bij de neuroloog geweest. De neuroloog zag dat de stand van haar voeten nog steeds verbetert. Over een half jaar gaan weer naar controle. Ook wij hadden natuurlijk allang gezien het steeds beter gaat!

Verder hebben we vanaf de zomervakantie een gewoon fijn gezinsleven gehad. Niet zo bijzonder om regelmatig een blog te vullen. Kinderen naar school, werken, wandelen met Gijs, fietsen, bij oma koffiedrinken …

Maar ook wel drukte vanwege de komende verhuizing. In ons nieuwe huis is al heel veel gedaan, maar de komende tijd hoeven we ons zeker nog niet te vervelen.

                                    Emma in de Efteling. Een dag uit,  mogelijk gemaakt door de Stichting: Geven om jong leven

Goed!

U zij al de eer!

Even een heel kort bericht...

De uitslag van de gemaakte scans zijn goed! 

Vakantie

Het is alweer de laatste week van de zomervakantie… Wat zijn de afgelopen weken omgevlogen! En met Emma gaat het goed! Tijdens de eerste twee weken van de vakantie moest Emma de Roaccutane, vitamine A, slikken. Deze kuur ging goed en eigenlijk had ze nauwelijks last van  bijwerkingen. Dat kwam misschien ook wel door het regenachtige en koude weer. Voor Emma was dit prima! Hoe minder zon, hoe beter voor haar huid. Tja, en die eerste weken waren er erg weinig zonnestralen. Gelukkig hebben we ons in de vakantie nauwelijks verveeld en is er eigenlijk genoeg thuis te doen. Knutselen, spelen, fietsen, lekker uitslapen en eigenlijk kan je overal een feestje van maken. Tijdens de week mooi weer zijn we zelfs nog een ochtend naar het strand geweest. ´s Morgens om half acht naar het strand… Voor herhaling vatbaar! Strand is dan eigenlijk zoals het strand hoor te zijn. Heerlijk rustig en rennen en voetballen zonder dat je struikelt over de mensen.

Emma speelt met Gijs in 's Gravenzande

Tijdens de vierde week van de vakantie zijn we onverwachts toch een weekje naar Bretagne geweest. Wat was dat leuk! En fijn! En ontzettend bijzonder en dankbaar! Zomaar met je hele gezin op vakantie. Natuurlijk hebben we het altijd fijn gevonden om samen op vakantie te gaan, maar nooit hebben we zo  intens genoten van het samenzijn! We hadden een vrijstaand huis met een grote tuin. Door de tuin stroomde een riviertje waarin veel verschillende vissen zwommen. Theimen viste zelfs een mooie grote regenboogforel op! En Emma en Elise deden het liefst verstoppertje tussen de verschillende soorten fruitbomen die in de tuin stonden. Verder vulden de dagen zich met krabbetjes zoeken aan het strand, zandkastelen bouwen, vuurtjes maken op het strand om lekker een worstje te warmen, crêpes eten in een van de vele kleine restaurantjes aan de kust. Het weer in Bretagne was prima voor Emma. Afwisselend, soms een buitje, maar na de bui kon je vaak weer heerlijk naar buiten!

Emma en Elise beginnen een zandkasteel

Grote schelpen verzamelen

Vorige week is Emma weer gestart met de twee weken Vitamine A. Ze heeft nu wat meer last van de bijwerkingen. Haar lippen zijn gesprongen, ze heeft roodomrande ogen en haar eetlust neemt af. Maar we weten dat dat er jammer genoeg bij hoort. Morgen gaan we na een lange tijd weer eens naar het ziekenhuis. Er zal een PET-CT scan gemaakt worden om te kijken of Emma nog steeds schoon is. Voor Emma en ook voor ons is dit spannend… Aan het einde van de week verwachten we de uitslag…

Prinsessenfeest!

Natuurlijk wisten wij het al een poosje….

Maar donderdag was het dan echt feest voor Emma.  Ze werd een echte prinses!

Donderdagmorgen begon zoals iedere morgen. Theimen en Elise gingen gewoon naar school. Maar toen begon voor Emma al de pret.  We vertelden haar dat vandaag een wens, prinses zijn, misschien wel uit zou komen… We pakten de tassen in, haalden Theimen en Elise wat eerder uit school. Theimen had het al een beetje in de gaten gehad, maar dat we hem eerder uit school haalden was wel een grote verrassing en Elise ging ook met verbazing mee. Buiten aten we een lekkere tosti en toen begon het wachten.

En toen kwam om stipt om 12.15 uur de roze limousine. Een roze… Geweldig! ( haha wij als ouders hadden ook grote lol…) We werden uitgezwaaid en daar gingen we. Nog altijd wisten we niet waar naar toe. Maar na een uurtje kwamen we aan bij een echt kasteeltje, waar natuurlijk een echte prinses woont. Aan het begin van de oprijlaan werden de deuren voor ons geopend en mochten we uit de roze limousine stappen. Emma werd verwelkomd door een echte prinses en de rode loper lag voor haar uit. Met enthousiasme liep ze over de rode loper naar binnen waar ze een prachtig cadeau kregen. Een roze prinsessenjurk  voor Emma, een rode voor Elise en Theimen kreeg een perskaart en een digitale fotolijst.  Vandaag mocht hij de hoffotograaf zijn en alle gemaakte foto’s kan hij voortaan showen op zijn fotolijst! In het kasteel werd Emma PRINSES en Elise de hofdame. We maakten prinsessenknutsels, deden mee aan ringsteken op een houten paard, renden door de gangen van het kasteel, dronken prinssenthee met natuurlijk onze pinken omhoog terwijl we zaten aan een echte kasteeltafel met  hele mooie stoelen. Bij de thee kregen we heel veel heerlijke aardbeien.

Verder  wuifde de prinses uit de ramen en keken we uit over de landerijen van het Kasteel van Dussen. Na het behalen vaan haar prinsessendiploma gingen we weer over de rode loper richting de uitgang van het kasteel. Maar aan het einde van de rode loper stond geen limousine, maar een echte Landauer met Friese paarden ervoor… Natuurlijk voor Prinses Emma! Uitrusten van deze mooie indrukwekkende middag doe je gewoon in een echte koets. Daar ben je dan ook prinses voor!

Na een landelijke tocht stond de limousine klaar om ons verder te vervoeren. Na een ritje kwamen we in Kaatsheuvel aan en werden we afgezet bij het Eftelinghotel. Kamer 613 was voor ons gereserveerd. De kamer van Sneeuwwitje! En weer kregen we allerlei heerlijke dingen. Aardbeien (die lust Emma graag), maar ook kersen, bananen, frambozen, snoepjes, lollies… Na een heerlijk diner  viel de prinses om van de slaap en zijn we na een lekker bad gaan slapen op onze kamer.

De volgende morgen begonnen we met een uitgebreid ontbijt en daarna mochten we via de hotelingang de Efteling in. In het begin was het nog erg rustig en konden we veel zien, aan het einde werd het drukker, maar konden we met de Make a wish VIP kaart, toch nog snel de attracties binnen… Om kwart voor drie werden we op het Dwarrelplein verwacht. Waarvoor? We hadden geen idee. Maar na een poosje kwam er een echte prinses naar Emma toe. Ze vroeg of Emma haar wilde helpen met het openen van het Aquanura. Dit is een waterballet op klassieke muziek. Natuurlijk wilde Emma dat en omringd door heel veel mensen mocht Emma de gouden bal  in de bokaal leggen waardoor het waterballet begon. Samen met de prinses en heel veel publiek bekeken we de voorstelling.

Na deze enerverende middag gingen we met de limousine weer naar huis, maar net voor de uitgang barstte de prinses in snikken uit. “Nu heb ik nog helemaal geen suikerspin gehad!!!” Tja, daar sta je dan als vader en moeder… Natuurlijk ga je deze dag niet laten bederven door een suikerspin!!! De Limousine kon nog wel een poosje wachten. Pappa haalde voor zijn dochter een mooie roze mierzoete suikerspin. De dag was helemaal af en we gingen lekker naar huis.


(Gelukkig, want de kinderen vermaakten zich prima, maar pappa en mamma voelden zich beslist niet lekker. Buikgriep kwam op en  we waren  heééél  moe…  ) De rit terug maakten we in een zilveren Limousine en verliep prima.  Aan het begin van de Populierenlaan stonden Anna, Jaap en Maarten de Limo al op te wachten en mochten natuurlijk meerijden. Bij ons huis stonden de oma’s en anderen ons op te wachten. En natuurlijk ook Gijs. Gelukkig, want Elise had hem echt gemist! Na vertellen van verhalen keerde de rust terug en na een heerlijke pizza zijn hebben we heel snel ons bed opgezocht. Om de volgende dag met behulp van de foto’s alles opnieuw te beleven.

Het was in één woord een echt prinsessenfeest!

Eindelijk een bericht....

Zo, eindelijk weer een berichtje over Emma. Het is alweer een tijd geleden dat er geschreven werd. Deze week kreeg Emma zelfs een kaart met de mededeling geen bericht, is goed bericht… Haha... En inderdaad, het gaat goed met Emma! Emma gaat gewoon zoals alle kinderen van 4 jaar naar school. Iedere morgen vroeg op, rugzak op en zelf op haar fietsje naar school!

Maar in de afgelopen periode is er natuurlijk nog wel heel veel gebeurd in het leven van Emma en dat van ons. Na de start van de vitamine A kuur, kreeg Emma veel last van uitslag in haar gezicht. Rond haar lippen vormden zich korsten en we moesten erg uitkijken voor de zon. Een paar keer per dag insmeren met zonnebrandcrème factor 50+ was noodzakelijk. Een keer was ik haar beentjes vergeten en er vormden zich gelijk kleine korstjes op haar onbedekte kuitjes. Gelukkig heeft ze er zelf niet zoveel last van, maar mooi is het niet! Gelukkig is het tijdelijk en hebben we gemerkt dat na de kuur haar huid weer snel geneest.

Zaterdag 19 mei was een gedenkwaardige dag! Emma was de laatste tijd steeds beter gaan eten. Hierdoor had ze dus steeds minder sondevoeding nodig. Door de kuur ging ook haar neus, vooral bij het slangetje van haar sonde, ontsteken. ’s Avonds heeft ze zelf, helemaal zonder hulp, haar sonde eruit gehaald. Ik zie het nog voor me. Ze zat in bad en probeerde zo haar pleisters wat af te weken.  Ze haalde eerst de pleisters van haar wang. Daarna pakte ze de sonde vast, haalde diep adem en  trok ze met twee handen de sonde eruit. Toen nog een kleverige wangpleister en klaar was het! Zichtbaar opgelucht vertelde ze precies hoe het voelde. Het kriebelde in mijn keel en neus…. En smaakt een beetje raar… Maar nu hoeft hij nooit meer terug, hè pap? (Dat hopen we zeker...!)

In de week daarna  zijn er nieuwe schoenen aangemeten. Emma heeft nu zilveren schoenen, met een witte ster. De artsen waren verheugd over haar voeten! De stand van de voeten verbetert nog steeds. Maar a.s maandag gaan we zo spoedig mogelijk een afspraak proberen te maken om ze weer aan te passen... Haar voeten veranderen zo snel, dat we het idee hebben, dat de schoenen haar nu juist belemmeren om goed te lopen i.p.v dat ze stimuleren om een juiste stand te behalen.  De voeten van Emma staan nu weer plat op de grond. Op warme dagen draagt ze gewoon Birkenstock  sandalen naar school!

En op 4 juni ging Emma voor het eerst zelfs weer naar de kapper. Het kaal zijn heeft op Emma een grote impact. Als ze een tijdsindicatie probeert te geven over een gebeurtenis gaat dat als volgt: Mam, toen ik kaal was.... , Mam toen ik nog veel haar had....  

voor het eerst weer naar de kapper

En dan nog een gedenkwaardige dag in ons gezin. Zaterdag 26 mei kwam Gijs in ons gezin. Gijs, een vrolijke pup van bijna 9 weken. Iedereen heeft hem in zijn hart gesloten en het is zo gezellig! Gijs is vrolijk, is een speelkameraad, is een bliksemafleider, kan knuffelen, kan luisteren, kan voetballen, geeft rust…

Emma en Gijs

 

Verder gaat het hier gewoon, zoals in ieder ander gezin…Er is weer meer tijd voor ook leuke dingen. Vanuit het Sophia werd een dolle dingendag in Duinrell georganiseerd. We werden ontvangen met koffie en wat lekkers en daarna konden we de hele dag het park in. Fantastisch! Emma en Elise wilden zelfs in de achtbaan. Hoe harder hoe leuker! Theimen en Robert genoten volop mee. 

Dolle Dingendag Duinrell

De tweede kuur Vitamine A is nu afgelopen. Afgelopen vrijdag zijn we in het ziekenhuis geweest. Emma vindt de bezoekjes aan de arts gewoon gezellig. Want tegenwoordig gaan we alleen maar 'kletsen'en een vingerprik halen. Ook deze keer werd haar bloed werd weer gecontroleerd en haar waarden zijn prima. We proberen weer ‘gewoon’ verder te gaan…

De arts en Emma

De uitslag van de scans.

De uitslag van de scans is goed!
Vol spanning gingen we met zijn drieën naar het ziekenhuis. Alleen dit al leverde een grappige reactie van Emma op: Gaan jullie dan allebei mee? “Ja, Em, vanmiddag krijgen we toch de uitslag van de scans of er nog tumoren in je buik zitten…” En stil werd het op de achterbank van de auto. Nadenkend zat ze voor zich uit te kijken. We zijn dan zo nieuwsgierig wat er in dat hoofdje omgaat, maar later viel ze gewoon in slaap… Ze was vanmorgen op school geweest en dat kost best wat energie.

Vanuit de parkeergarage liepen we naar de afdeling oncologie. Emma voorop. Haar ‘tweede huis’ weet ze prima te vinden. In de wachtkamer even gekletst met wat bekenden. Daar zitten er altijd genoeg van. Dr. Beishuizen kwam ons zelf al heel snel halen. Peter ging mee, maar Emma was zoek dus ik moest nog even achter haar aan. Ergens in de speelkamer vond ik haar, natuurlijk aan de klets met een andere patiënt. Dr. Beishuizen had eigenlijk alleen maar positief nieuws voor ons. De deze week gemaakte MRI en de PET/CT scan  lieten geen afwijkingen meer zien. Dan kunnen we alleen maar zeggen:  Dank U Heer’!

De arts moest Emma nog even onderzoeken, maar Emma had nauwelijks tijd. Zij zelf werd erg druk van het goede nieuws, kon nauwelijks blijven zitten en kletste overal tussendoor. Na een lichamelijk onderzoekje moest er nog een vingerprik  worden gedaan. De dokter en wij ook wilden immers de bloedwaarden van Emma weten.’’ Nou Em, dan kan jij even je vingerprik halen, dan praten wij even verder’’. Dr. Beishuizen vulde de aanvraag formulieren in en daar ging Emma de kamer uit en de gang op, op weg naar de prik. Even later kwam ze terug naar de spreekkamer. ‘Pap, ik moet nu geprikt worden…’ Maar wij waren in gesprek… ‘’Em, dan ga je toch even alleen, het is maar een prikje…’’ En even later kwam ze terug! Trots met een pleister om haar vinger. Met een rode kanjerkraal en stoere stickers voor haar broer. Zelf gedaan! Wat een positieve meid is het toch!

De bloedwaarden in Emma’s bloed waren goed. Dat betekent dat we vandaag kunnen starten met de kuur Vitamine A. Dit is echt nodig om eventuele restjes kankercellen op te ruimen... We zijn wel geschrokken van de bijsluiter van deze Vitamine A. Kinderen die jonger zijn dan 12 mogen dit al niet slikken en Emma is nog maar vier!   Maar gelukkig worden alle mogelijkheden op zo’n bijsluiter geschreven en zal ze vast niet alles krijgen… De artsen spreken eigenlijk alleen over een droge huid, droge lippen en droge slijmvliezen . De rest laten we maar achterwege…  

Nu hopen we een rustige periode te krijgen. Iedere twee weken wordt het bloed van Emma in het ziekenhuis gecontroleerd en hebben we nog andere afspraken i.v.m. haar voeten. De stand van haar voeten verbetert nog wel steeds, maar aangepaste schoenen heeft ze nog wel nodig. Maar daar loopt ze dan ook super mee!

We willen iedereen nog eens bedanken voor het meeleven, alle lieve kaarten en cadeautjes, maar bovenal voor het Gebed.

Peter en Jolien

De chemokuren zitten erop!

Emma heeft donderdag de laatste chemokuur gekregen!! De laatste dag op de daycare verliep gezellig en echt een beetje feestelijk. Slingers werden opgehangen en Emma trakteerde op de taartjes die ze de dag ervoor zelf had versierd. Veel verpleegkundigen kwamen langs, en zelfs Emma’s favoriet Sanne kwam van de andere afdeling naar beneden om gedag te zeggen. Sanne was in november de eerste verpleegkundige die Emma tijdens een heel onzekere periode verzorgde. Maar Emma vertrouwde haar volledig en er groeide een speciale band… Ook kwamen  ’s morgens kwamen Lisanne, tante Emma en oma als verassing koffiedrinken op de afdeling. En ’s middags net voordat Emma met pappa  naar huis zouden gaan , kwamen Elise, Theimen en mamma haar ophalen. Maar toen moest de naald nog uit haar Port a Cath. Emma zag er al de hele dag tegenop. Na het aanprikken van een naald plakken ze een geweldige goede pleister van 10 bij 10 centimeter over de naald, zodat deze de hele week goed afgesloten voor alle bacteriën, vocht e.a. zit. Het verwijderen van de pleister is geen pretje en voor Emma erg pijnlijk. Elise hield tijdens het verwijderen, wat Emma overigens helemaal zelf doet, heel goed haar zus vast. Maar Elise kon het niet droog houden. Tranen rolden over haar wangen, omdat ze de pijn van haar zusje voelde. Toen ook dit gebeurd was verlieten we allemaal opgetogen het ziekenhuis. Emma voelde zich goed. Hoe wij ons voelden kan ik niet echt omschrijven. Opgelucht maar ook enige mate van gereserveerdheid, want hoe gaat het allemaal weer verder….

Dat bleek ’s nachts al… Emma had koorts 38,8! Dat betekent weer contact opnemen met het ziekenhuis. Bijzonder vervelend, want hier hadden we eigenlijk niet op gerekend. Elise moest vrijdag naar het oogziekenhuis. Een afspraak die al een keer was verzet, maar niet nog een keer verzet kon worden… Dus Peter moest zich om 10 uur melden in het SFG en ik ging met Elise om 9.00 uur  richting het andere ziekenhuis. 

In het SFG mocht Emma in de wachtkamer plaatsnemen en werd na een uur wachten eindelijk de simpele vingerprik gedaan om de bloedwaarden te bepalen. In het Sophia heb je binnen 10 minuten de uitslag van alle waarden. In het SFG duurt dit veel langer. Na twee en een half uur wachten kwam de uitslag. De bloedwaarden zagen er redelijk uit en de ontstekingswaarde was zelfs laag. Dat duidt dus waarschijnlijk op een virus. En voor een virus wordt geen antibiotica gegeven. Na overleg met de artsen uit het Sophiakinderziekenhuis werd haar bloed op kweek gezet en mocht Emma weer naar huis. Het was toen al 15.00 uur… Als de situatie niet veranderde moesten we zondagmorgen contact opnemen voor de uitslag van de kweek.

De situatie veranderde niet. Emma’s temperatuur blijft tot nu toe schommelen tussen de 37 en 38,5 graden. De voorlopige bloedkweek was negatief. Gelukkig!  Dat betekent geen opname in het ziekenhuis. We hopen dat de koorts afneemt en Emma lekker thuis kan blijven. De eerst volgende afspraken staan gepland voor 8 mei. Ze krijgt dan een Pet/Ct scan en in dezelfde week ook nog een MRI scan.  Aan het einde van de week, op 11 mei, hopen we hiervan de uitslagen te krijgen.

Koninginnedag 2012- een middagdutje in de tuin- thuis!

In de tussentijd hopen we geen ziekenhuis meer te zien!

Tijdens de laatste chemokuur

Nog een paar dagen en dan zal deze kuur weer voorbij zijn… Donderdag is de laatste dag van deze vierde kuur N7. Vorige week werden we gebeld door de arts van Emma met de vraag of we een dagje eerder met de chemokuur konden beginnen. Vrijdag de 20^e was hij afwezig, maar hij wilde toch graag Emma even zien.

Dus reden we donderdag de 19^e  weer naar het Sophia kinderziekenhuis. Er werd weer bloed afgenomen om zo de waarden te bepalen. We waren wel erg nieuwsgierig. Het was alweer twee weken geleden dat ze geprikt was. De uitslag viel ons wel wat tegen. Haar HB was prima, 7.3!  Zo hoog hadden  we het maanden niet gezien. Daar in tegen is haar afweer aan het begin van een kuur nog nooit zo laag geweest en ondertussen weten we uit ervaring  dat na een chemokuur de afweer alleen maar verder gaat zakken. Dat betekent dat een bacterie Emma weer erg ziek kan maken.

Donderdag is de kuur afgelopen! Ontzettend dankbaar zijn we hiervoor! Maar afgesloten is het voor ons  nog niet. De tweede week van mei zullen er nog een MRI en een Pet/CT scan plaatsvinden. We hopen en bidden dat er geen kanker meer in dat kleine meisje gezien zal worden en dat het ook nooit meer terug zal komen! In mei zal er ook gestart worden met een traject van een half jaar vitamine A. Deze vitamines zullen ervoor moeten zorgen dat eventueel aanwezige  kankercellen, die niet zichtbaar zijn op scans, zich niet zullen ontwikkelen. Deze vitamine A behandeling zal gegeven worden in blokken van twee weken. Twee weken wel, twee weken niet… Jammer is dat deze behandeling huidproblemen kan veroorzaken en dat we ontzettend moeten uitkijken met de zon.

Maar nu gaat het prima met Emma. De laatste weken is ze fijn naar school geweest. Ze speelt binnen en buiten, ze kletst, zingt, ze fietst en doet alles met intens veel plezier! ’s Nachts slaapt ze goed en het spugen wordt, ondanks de chemokuur,  steeds minder… De stand van haar voeten verbetert nog steeds…  

Stenen  sjouwen.... 

spelen in de zon

Mini's van AH in het ziekenhuis.

Gewoon is zo bijzonder!

Na een lange periode weer een blog over onze Emma. De afgelopen week heeft ze weer een chemokuur gekregen. Iedere dag gingen we weer naar het Sophia, naar afdeling 2 Zuid. Iedere dag vroeg weg en in de middag weer naar huis. Iedere dag verliep ongeveer hetzelfde…. Maar we pakken langzaamaan de draad van ons leven weer op en nu horen daar ook gewoon veel ziekenhuisbezoeken bij. Een mens is eigenlijk ontzettend flexibel en rekbaar. We passen ons gewoon weer aan aan de situatie zoals hij nu is. Maar we zijn wel ontzettend blij dat deze week weer achter ons ligt.

Emma voelde zich de afgelopen week redelijk goed. Haar sondevoeding kon ze beter binnenhouden en het spugen was minder dan de vorige keer. Zo af en toe probeert ze zelf wat te eten, als er maar niet te veel smaak of reuk aanzit. Ze eet wel eens een stukje komkommer of een aardbei en soms een beetje yoghurt. Met dat resultaat zijn wij dan  al heel blij, al stelt het eigenlijk niets voor, maar we hopen dat ze na de volgende kuur wat beter zal gaan eten… Gelukkig groeit ze ook goed van sondevoeding!

Na thuiskomst uit het ziekenhuis had Emma zelfs nog energie om lekker buiten in het zonnetje met de buurkinderen te spelen. Fietsen, lopen en zelfs springen kan ze! Ja, zelfs springen! Emma was er deze week zelf zelfs van onder de indruk. Mam, kijk eens wat ik kan… En ze sprong en huppelde wat pasjes achter elkaar… Ja, het lopen gaat ook echt beter. Wij zaten afgelopen week in de kamer en ze zette haar ene voet zowaar plat op de grond… We durven het haast nog niet te geloven… December vorig jaar kon ze niet lopen en bewoog ze zich voort op haar knieën. Nu loopt ze buiten  prima op haar orthopedische schoenen en binnen oefent ze om haar voeten steeds beter neer te zetten! Ook de neuroloog was oprecht blij, al heeft hij er nog steeds geen enkele medische verklaring voor. Maar wij vinden dit op dit moment niet het belangrijkste.

Woensdagavond ging ze na de kuur gewoon mee naar de paasviering in de kerk. Ze zat gewoon tussen haar klasgenootjes op haar stoel met haar naam erop! Ze zong uit volle borst de liederen mee. Gewoon, maar voor ons zóó bijzonder.

We hopen dat Emma  de komende twee weken weer naar school kan gaan. De volgende kuur staat alweer gepland voor 20 april. De tussentijdse controle voor de waarden in haar bloed vond de arts niet nodig, omdat Emma ook deze kuren eigenlijk weer voorbeeldig doet. Haar bloedwaarden zakken wel wat, maar blijven over het algemeen wel redelijk op peil.

Op naar de volgende kuur. Er staat er nog één gepland en we bidden en hopen dat dat de laatste zal zijn !

De afgelopen week was een fijne week. Een week waarin we iedere dag weer beseffen hoe waardevol het gewone ritme van iedere dag is.  Maandagmorgen twijfelden we nog of Emma naar school kon gaan, maar Emma wilde zelf! Zelf met haar rugzakje op haar rug… Op haar fietsje zonder zijwielen… Met ontzettend veel doorzettingsvermogen! Halverwege de morgen twijfelde ze of ze wel kon blijven. Het schoolgaan in een volle groep is iets heel anders dan het ziekenhuisleven. Maar gelukkig geeft Emma het zelf aan als ze het te druk vindt en zoekt ze een rustiger plaatsje buiten de klas.  Na een klein poosje gaat ze dan weer terug en kan ze er weer tegenaan. Ze is in een half jaartje best zelfstandig geworden!

Gisteren zijn we voor controle in het ziekenhuis geweest. Na de vingerprik om de bloedwaarden te bepalen gingen we gelijk door naar de oncoloog. De bloedwaarden waren prima en Emma begint vrijdag de 30^e maart dan ook weer aan de volgende kuur N7.  Na afloop van het bezoek aan het ziekenhuis zijn we gezellig samen naar de stad geweest. Voor Emma was het lang geleden. Gezellig samen lunchen, ze wilde een hele schaal aardbeien... waar ze er uiteindelijk een hele van op at. Kleding passen en natuurlijk kopen. Nog een shirtje voor haar broer en zus en een glimmende riem rijker zijn we thuis gekomen. Het was een feest!

Weer een kuur voorbij...

De tweede kuur N7 cyclofosfamide zit er weer op voor Emma. Er zijn weer veel zakjes chemo en andere rommel doorgegegaan…. Maar ze heeft het weer heel goed doorstaan! Acht dagen lang zijn we iedere dag in het Sophia geweest om de kuur te krijgen. Deze keer was de gehele kuur poliklinisch, zodat we iedere avond thuis konden zijn en in ons eigen bed konden slapen! Wat een luxe! Het gezinsleven begint zelfs weer een beetje gewoon te worden!

Hoe eerder we ’s morgens in het Sophia waren, hoe eerder we ook weer thuis konden zijn.  Alleen het vroege opstaan is  voor Emma moeilijk. ’s Nachts krijgt Emma sondevoeding en dat zit haar ’s morgens niet lekker. Iedere morgen ligt Emma eigenlijk te wachten op ‘de grote golf’. Als ze dan eenmaal heeft gespuugd, is ze vrolijk en gezellig en a la minute opgeknapt. Dan aankleden en op naar het Sophia. In het Sophia verliep iedere dag ongeveer hetzelfde. Een eigen bed, spelletjes om te spelen, knutselen, slapen en bij het wakker worden weer zo misselijk zijn, dat Emma weer moest spugen. En dan weer op naar huis… Gelukkig kreeg Emma iedere dag na afloop van de chemo nog extra medicijnen tegen de misselijkheid. Hierdoor voelde ze zich ’s middags goed en kon ze nog lekker even buiten spelen en van de zon genieten. Van de normale dingen, zoals boodschappen doen, buiten spelen, even naar de speeltuin,  geniet Emma ontzettend en wij met haar! We zijn ontzettend dankbaar dat het zo goed met haar gaat! Zelfs haar haar begint alweer te groeien!

Emma in het Sophia

We maken ons nog wel zorgen om haar voeten. De revalidatiearts is langs geweest en ze ziet wel enige verbetering. Gelukkig is er vooruitgang, maar Emma kan nog lang niet op gewone schoenen lopen…. (Tot grote ergernis van Emma, want ze wil ook roze slippers met bloemetjes… Net als haar zus…)

Op de boerderij van opa en oma zijn deze week lammetjes geboren. Afgelopen vrijdag hebben we gevraagd om een extra bloedonderzoek om te bekijken of Emma wel tussen de dieren in de stal mocht komen. Gelukkig is haar afweer nog prima in orde en kunnen we de komende dagen met een gerust hart de lammetjes knuffelen…

snoepjes eten samen met Merel

knuffelen met de lammetjes...





De lente komt...

… En we hebben genoten van de vakantie! ´s Morgens luisterden we in bed naar het gekwetter van de vogels. De bloemetjes komen uit hun bolletjes… En ook wij laten langzaam een lange donkere periode achter ons en durven weer uit te kijken naar het voorjaar!

Vandaag is Emma vanmorgen samen met haar vader naar het ziekenhuis gegaan. Om half 10 hadden ze een afspraak bij de arts. Maar vrijdagmorgen zijn er altijd heel veel kinderen die de poli moeten bezoeken. En die heel veel kinderen moeten natuurlijk allemaal bloedprikken. Filevorming voor het prikken van bloed. Een bijzondere ervaring, dus zijn ze samen eerst even de afdeling opgelopen. Jayden was aan een nieuwe kuur begonnen. Het bed naast hem was leeg en Emma dacht wel dat het een goed idee was om gezellig te blijven… Nou wij hadden andere gedachten….

Het vingerprikje ging zoals gewoonlijk. Tussen het kletsen door, zonder tegenstribbelen en al helemaal geen traan. De uitslag was goed! De arts was zeer tevreden. Het bloed van Emma had eigenlijk de normale waarde en ze kan in principe alweer aan een nieuwe kuur beginnen. Dat zou wel erg snel zijn. Er moet een bepaalde tijd tussen twee kuren zitten dus Emma volgende week vrijdag weer beginnen.  De kuur zal poliklinisch zijn. Dat betekent dat Emma iedere dag naar het ziekenhuis gaat voor chemotherapie en ´s avonds weer lekker in haar eigen bed kan slapen.

De afgelopen week verliep erg wisselend. Ze had hele goede momenten, maar ook veel mindere. Ze heeft veel buikpijn gehad en heeft meer dan gewoonlijk gespuugd. Maar goede momenten waren ook echt goed. We zijn op bezoek geweest bij de oma´s. En zaterdag zijn we bij oom Herman en tante Connie geweeest om de kleine Amy te bewonderen. Wat een feest zo´n kleine nicht!

Emma met haar en met Amy van tante Connie

En  woensdagmorgen hebben we nog even geknuffeld met die kleine. Tot onze verbazing konden we donderdagmorgen weer afreizen  naar het Ijssellandziekenhuis  omdat de baby van tante Emma en oom Arjan geboren was. Wat een wonder! Nog een klein meisje geboren en weer knuffelen….

Emma zonder haar en met de kleine Lisanne van tante Emma

De komende week hopen we weer als een redelijk normaal gezin te gaan functioneren. De afgelopen periode was het voor ons onmogelijk om te werken. Mede doordat onze werkgevers de afgelopen tijd zo coulant zijn geweest en nog steeds zijn, hebben wij helemaal klaar kunnen staan voor Emma, Theimen en Elise. Nu het iets beter gaat met Emma, wil Peter zijn werk zo mogelijk weer gaan hervatten. Emma hoopt de komende week ook weer een paar morgens naar school te gaan. Plannen willen we misschien weer te  graag, maar we weten, het is altijd dag voor dag…

Na afloop van de kuur N7

Vandaag heeft Emma de laatste dag van deze kuur gehad!  Van dinsdag tot en met dinsdag. Iedere dag op en neer naar het Sophia. Maar lekker slapen in je eigen bed en gewoon een gezinsleven is wel heel veel waard! Vanmorgen ging ze heel vrolijk weg. Elise gaf haar een hele dikke knuffel. Emma reageerde:” Ik kom vanmiddag weer thuis hoor!” Emma was iedere dag blij dat ze ’s middags weer naar huis kon. Dan kon ze nog even lekker thuis spelen of zelfs nog even naar buiten… De afgelopen week is ons ook prima bevallen. De eerste dagen was Emma nog erg goed. Ze fietste nog lekker buiten en wilde met haar broer mee racen op de kart…

Nu spuugt ze meer en is sneller moe. Haar HB is alweer flink gezakt en eigenlijk moeten de bijwerkingen van de kuur nog komen. Vrijdagmorgen hebben we een afspraak om haar bloed te prikken, zodat we weten hoe het met haar gaat. Nu is haar HB nog rond de zes, maar bij 4,5 zal ze weer een transfusie nodig hebben. Gelukkig staat de afspraak vroeg in de morgen gepland, zodat we hiervoor nog tijd genoeg hebben. Voor een transfusie moeten we zo’n vier uur langer in het ziekenhuis blijven. We hopen natuurlijk dat het helemaal niet nodig is en  dat ze ook geen koorts krijgt en we  een keertje thuis kunnen blijven tussen de kuren.

Afgelopen vrijdag heeft Emma ook haar aangepaste schoenen gekregen. Hele mooie paarse met een zilveren bloem. Superhip!!! Met gemengde gevoelens zien we haar lopen. Dankbaar omdat ze gewoon loopt en nog goed ook, maar verdrietig omdat ze zulke schoenen nodig heeft. We hopen dat het natuurlijk nog steeds tijdelijk is… Haar voeten gaan volgens de neuroloog  en de revalidatiearts wel vooruit, maar ze staan  nog lang niet in de juiste stand.  Haar spieren zijn verkort, waardoor de juiste stand gewoon niet mogelijk is. Langzaamaan, door te lopen op haar schoenen en ’s nachts haar spalken te dragen, zullen haar spieren opgerekt moeten worden. Tijdens het gesprek met de neuroloog werd ons ook niet veel duidelijk. Er zijn veel onderzoeken in gang gezet en nog steeds komen uitslagen binnen, maar alle onderzoeken blijven positief. Terwijl de uiterlijke kenmerken wel degelijk aangeven dat er iets aan de hand is. Tijdens de volgende kuur zal de neuroloog weer naar Emma komen kijken en hij hoopt, denk ik net zo hard als wij, dat de situatie alleen maar verbetert.

Emma op de trampoline

Nu hopen we nog lekker even van de vakantie te genieten…

Een korte update

 

Vanaf dinsdag 21 februari hebben we weer onze intrek genomen in het Sophia kinderziekenhuis. De dagen thuis waren fijn en gezellig en gewoon, zoals het thuis hoort te zijn. Jammer  genoeg moesten we dit gewone leven weer inleveren voor een nieuwe chemokuur.  

Dinsdag om half 11 moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Tijdens het reisje  naar Rotterdam was Emma stilletjes. Voor de eerste keer leek het alsof Emma er tegenop zag om naar het ziekenhuis te gaan. Maar niet alleen Emma, ook wij voelen dat het steeds moeilijker wordt om iedere keer weer de reis naar het ziekenhuis te maken. Bij aankomst gingen we eerst bloedprikken om te kijken of de bloedwaarden van Emma goed waren, zodat ze aan de  kuur kon gaan beginnen.  Emma was prima in orde! Haar HB was zelfs binnen een week gestegen van 5.5 naar 7.1! Zo hoog is het al heel lang niet meer geweest. Tijdens het overleg  met de oncoloog hebben we te horen gekregen dat Emma nog vier kuren N7 chemotherapie zal krijgen. Deze chemokuren zijn echt nodig om te voorkomen dat er zich een  recidief van de neuroblastoom gaat ontwikkelen. Een recidief is een terugkerende vorm van de ziekte. De N7 kuur wordt normaal in dagbehandeling gegeven, maar omdat de artsen onzeker zijn over de gevolgen van  het missen van de bijnieren, werd Emma voor de gehele kuur opgenomen. Ook het looppatroon van Emma kwam nog ter sprake. De artsen hopen nog steeds dat dit zal verbeteren, want een oorzaak is nog door niemand gevonden. Teleurstellend, maar ook wij blijven  hopen dat de neuroblastomen invloed gehad hebben op de aansturing van haar zenuwen en spieren. Deze week zal Emma haar nieuwe schoenen krijgen om ervoor te zorgen dat ze stabieler kan lopen en weer buiten kan spelen. Nu past ze alleen nog maar haar pantoffels en daar kan je niet mee naar school!

Toen Emma de afdeling op liep, leek het wel alsof er een last van haar schouders viel. De laatste maand hadden we zoveel verschillende ziekenhuizen en afdelingen gehad, dat dit een beetje voelde als thuiskomen. Je wil deze gevoelens natuurlijk echt niet toelaten, maar eigenlijk is de afdeling oncologie voor Emma een tweede thuis. We kregen zelfs weer het plekje op kamer 50 bed 3 bij het raam… Hier hebben we al wat uurtjes doorgebracht!

Nu donderdagavond gaat  het nog steeds goed met Emma. Ze voelt zich prima. Ze speelt indien mogelijk met andere kinderen van de afdeling of met zusjes daarvan. Ze gaat naar school, ze fietst zo hard mogelijk door de gangen en is vrolijk!  Ze krijgt chemo en de blaasbeschermer Mesna . De blaasbeschermer is nodig omdat de cyclofosfamide  ontstekingen aan de blaas veroorzaakt. Omdat Emma eigenlijk nauwelijks hinder ondervindt van de chemo, mogen we morgenavond naar huis. De kuur N7 maken we dan af door tot en met dinsdag iedere dag van 9.30 uur tot ongeveer 15.00uur naar het ziekenhuis te gaan.  

Goed nieuws!

Immanuel! God met ons!

Weten jullie dat het op 15 februari Wereld kinderkanker Dag is? En juist op deze dag kregen wij de boodschap dat onze Emma voor zover nu te zien geen neuroblastoom meer heeft!

Ontzettend blij en ontzettend dankbaar zijn wij met deze boodschap die vanmiddag door de oncoloog en de chirurg aan ons werd gebracht.

Na de operatie knapte Emma door een hele goede pijnbestrijding snel op. Donderdag en vrijdag waren prima dagen. Emma was opgewekt en vrolijk! Maar vrijdagmiddag veranderde haar stemming. Op zaterdag kreeg ze alleen nog paracetamol tegen de pijn, maar begon ze wat te hoesten en ze had pijn bij het plassen. In eerste instantie zouden we zondagmiddag naar huis kunnen gaan en het was dan ook  een tegenvaller dat we langer op de afdeling chirurgie moesten blijven. Vanwege de urineweginfectie, die vaak voorkomt na een katheter, konden we vandaag pas naar huis. Emma heeft zich de afgelopen dagen echt ziek gevoeld. Iedere dag moest ze spugen en  ze kwam nauwelijks uit bed, maar sinds gisterenmiddag knapte ze door de antibiotica eigenlijk  snel op.  Ze wilde weer spelen in de speelkamer en speelde ze gezellig met Noemi. Die twee lijken wel op elkaar. Ze hebben allebei neuroblastoom, ze werden allebei vorige week aan hun buik geopereerd en ze hebben zelfs dezelfde pyama!

Ze werd graag in haar rolstoel door het hele ziekenhuis gereden. Na een klein poosje is de energie wel op, maar stukje bij beetje gaat het beter. We hopen dat ook de rust thuis haar zal helpen om zich fijner te voelen, waardoor ook het spugen vermindert. Vanmiddag bij thuiskomst straalde ze en konden we als ouders heerlijk genieten van drie kinderen, lekker onder een fleecedeken bij de openhaard….

Tijdens het gesprek met de artsen werd ons het volgende verteld: De chemotherapieen  die Emma de afgelopen maanden heeft gekregen, hebben effect gehad op de tumoren. De neuroblastomen waren niet in grootte afgenomen, maar wel in intensiteit. Uit pathologisch onderzoek blijkt dat veel cellen van de neuroblastomen zijn uitgerijpt. Dat betekent dat de actieve kankercellen onder invloed van chemotherapie inactief zijn geworden. In de tumoren waren nog wel cellen actief, maar aan de randen van de tumoren zat alleen uitgerijpt weefsel. Als er bij de  operatie nog cellen zijn achtergebleven zullen dit naar alle waarschijnlijkheid inactieve cellen zijn. Het betekent nog niet dat Emma klaar is met alles.  Het is wel nodig dat ze verder behandeld wordt met vier kuren chemotherapie. En die beginnen volgende week alweer…

Na de operatie

Gisterenmorgen begon de dag al vroeg. Emma wilde maandagmorgen zo graag naar school!!! Rugzak op, skipak aan, Barbie mee om te laten zien en daar ging ze! Samen met haar zus op de slee! Wij liepen met gemengde gevoelens mee. Emma straalde! Als je vier bent is het ook geweldig om naar school te gaan. Op school hing er op de deur een briefje: waterpokken...Als kinderen laag in hun weerbaarheid zitten, zijn waterpokken erg gevaarlijk. Vanuit het Sophia kregen we te horen dat Emma genoeg antistoffen voor waterpokken in haar bloed had, dus kon ze haar plekje in de kring opzoeken. Op de stoel met haar naam erop!



Jammer genoeg moesten we Emma om half elf alweer van school halen, doordat het Sophia was vergeten een afspraak aan ons te melden. Gelukkig reageerde ze laconiek. Er moest een echo van haar hals  gemaakt worden om te kijken of welke bloedvaten er geschikt waren voor het plaatsen van haar nieuwe PAC.  (port à cath) Na de echo kregen we een kamertje op de afdeling chirurgie. En begon het wachten.... Aan het einde van de middag kwam de chirurg langs om de operatie met ons te bespreken. Een andere arts, een endocrinoloog heeft ons uitgelegd wat het voor Emma betekent als ze haar bijnieren gaat missen. Haar leven lang zal ze iedere dag medicijnen moeten slikken die de functie van haar bijnieren zullen overnemen. Aan het einde van de middag heb ik afscheid genomen en is Peter bij haar gebleven in het ziekenhuis. Na een goede nachtrust ging Emma vanmorgen om half acht naar de OK.

Onderweg zong ze het liedje wat ze gisterenavond leerde:

Je hoeft niet bang te zijn,

al gaat de storm tekeer,

leg maar gewoon je hand,

in die van de God de Heer!

Vol Vertrouwen onderging ze de operatie. En wij bleven achter... wachtend....biddend en vertrouwend dat de engelen rondom haar staan en de Heere voor haar zorgde. En dat deed HIJ! Om twee uur kwam de chirurg bij ons langs. De operatie is voorspoedig gegaan. De twee tumoren zijn verwijderd.  De bijnieren konden ze niet sparen. Doordat de tumoren in zijn geheel verwijderd moesten worden, heeft  Emma een nu een wond van links naar rechts over het midden van haar buik. Om de pijn te bestrijden heeft zij heeft nu een epidurale lijn. Dit is een hele dunne lijn die in haar ruggenmerg geprikt is, waardoor met medicatie de pijn plaatselijk bestreden kan worden. Verder nog heel veel meer, maar we hopen dat dit de komende dagen steeds minder zal worden. Aan het einde van de middag ging het alweer een klein beetje beter met Emma. Ze vroeg zelf alweer om een slokje water...Ze keek een DVDtje en een spelletje op de IPad... Nu ligt ze te slapen met Diddl. Achter haar bed hangt een grote zak met spulletjes voor school. Ze werken over het ziekenhuis.... Nou Emma kan straks 'nep' opereren. Operatiejas  en handschoenen aan, een haarnetje om en dan kunnen de poppen infusen krijgen, doorspuiten en verbinden....En het leukste is dat ze het gewoon zelf aan alle mensen vraagt... en niemand zegt nee.

Vannacht zal Emma op de IC blijven en we hopen dat ze morgen weer naar haar kamertje op de afdeling mag. Hoe het traject verder zal verlopen weten we nog niet niet helemaal. Eerst zullen de randen van de tumor bekeken worden door de patholoog. Deze zal beoordelen in hoeverre de tumoren in zijn geheel zijn weggehaald. Afhankelijk van deze uitslag zal de oncoloog de verdere behandeling in gang gaan zetten. In ieder geval zullen er weer chemo's volgen.  We willen nogmaals via deze weg iedereen bedanken voor het meeleven, het meebidden en de mooie woorden van sterkte, moed en kracht en natuurlijk voor de lieve kaarten en cadeautjes voor Emma. 

genoten van sneeuw en ijs

Emma geniet in de speeltuin



Samen op de slee

Trekken!

Theimen en Robert




Een naderende operatie

De vorige blog eindigde met veel onzekerheden over het verloop van de komende dagen.  Nu zijn deze dagen weer voorbij en komt er een tijd van spanning van een komende operatie. Maar eerst mag Emma naar huis! 

Vrijdagmorgen moesten we al vroeg in het Sophia zijn. Emma bleef in het SFG. Jeanine paste op. Lekker badderen , spelen, computeren. Aan het einde van de morgen kwam er ook nog iemand langs die orthopedische schoenen voor Emma gaat maken. Omdat Emma alleen nog maar op haar tenen kan lopen is het nodig dat zij schoenen krijgt , die haar voeten en enkels  goed ondersteunen. Met deze ondersteuning  hopen we dat ze weer lekker buiten kan lopen en spelen. Wij hadden die vrijdagmorgen 27 januari een gesprek met de oncoloog. Emma zal 7 februari  worden geopereerd aan haar neuroblastomen. Het is de bedoeling dat tijdens de operatie beide neuroblastomen worden verwijderd. De tumoren zitten verweven aan en in haar bijnieren. Haar bijnieren zijn maar heel klein en de tumoren zijn ongeveer zo groot al een mandarijn. De chirurg zal proberen om gedeelten van de bijnieren te sparen, maar zoals het er nu naar uitziet zal dit moeilijk worden. Tijdens de operatie kan er pas echt bekeken worden wat er voor Emma gedaan kan worden. Voorafgaande aan de operatie krijgt Emma morgen nog een MRI. Op deze MRI zal te zien zijn of de laatste lange kuur nog van invloed is geweest op de tumor en tevens is deze MRI een uitgangspunt voor de operatie. Na de operatie zal Emma nog verder behandeld worden met chemotherapie. De behandeling hangt natuurlijk weer af van het resultaat van de operatie. Natuurlijk hopen we ook nog steeds dat als de neuroblastomen worden weggenomen, dit ook van invloed zal zijn  op de stand van haar voeten.

De afgelopen dagen voelde Emma zich gelukkig goed. Zaterdag was een leuke dag in het SFG. Emma had van ’s morgens 8.00 uur tot ’s middags 15.30 uur geen medicatie nodig. Daardoor mochten we lekker naar buiten, in de speeltuin spelen en genieten van de mooie natuur om ons heen. Emma genoot en wij met haar! Zondag bleek dat de bacterie die in het bloed van Emma aanwezig was, ook haar Port a Cath besmet had. De Port a Cath moest er dus uit.  Maandag werden we weer overgeplaatst naar het Sophia. Peter en Emma mochten met de ambulance mee. Emma, met heel veel spullen, op de brancard. Terwijl ze op weg waren naar het Sophia vroeg Emma zelf of de sirene even aan mocht. En gelukkig! Het mocht! Zo werd ook het ritje in de ambulance nog leuk! Aangekomen in het Sophia werd er naar een kamer gezocht en gevonden. Fijn! Een zaal! Helemaal vol…. Vier bedden, vier kinderen, vier ouders, vier stretchers, heel veel bliepende pompen… Op dat moment ervaar je weer dat een isoleerkamer toch zo vervelend niet is…. Maar voorEmma was het Sophia  een soort thuiskomen. Ze racete op “haar’’ fietsje door de gang, speelde in de speelkamer en ging direct even kijken welke verpleegkundigen aanwezig waren.

Emma op de OK in gesprek met de chrirurg

Na het verwijderen van haar regenboognagellak ( iedere nagel een ander kleur) ging Emma om 20.00 uur nog naar de OK. Ze vond het spannend, maar hield zich goed. Ze bracht zichzelf onder narcose door het spuitje zelf in te spuiten. Bijzonder om te zien, maar ook heel ingrijpend voor een ouder om je kind zo alleen te laten.  De operatie ging goed. De Port a Cath is verwijderd, een nieuwe sonde erin  en om 22.00 uur mocht ik naar de ‘uitslaapkamer’. Natuurlijk was ze niet wakker te krijgen omdat ze om 22.00 uur altijd al slaapt. Een koud washandje van de anesthesist bracht uitkomst. Emma mocht weer naar zaal en sliep de hele nacht door. De volgende morgen werd ze wakker.  Alsof er niets was gebeurd wilde ze in haar pyjama alweer een rondje fietsen… Juf Ineke is geweest en Emma overwint langzamerhand de angst voor de clinic clowns. Nu nog twee nachtjes slapen… Donderdagmorgen mag Emma naar huis!

Emma geniet achter het veilige raam

De clowns op de gang