Een naderende operatie

De vorige blog eindigde met veel onzekerheden over het verloop van de komende dagen.  Nu zijn deze dagen weer voorbij en komt er een tijd van spanning van een komende operatie. Maar eerst mag Emma naar huis! 

Vrijdagmorgen moesten we al vroeg in het Sophia zijn. Emma bleef in het SFG. Jeanine paste op. Lekker badderen , spelen, computeren. Aan het einde van de morgen kwam er ook nog iemand langs die orthopedische schoenen voor Emma gaat maken. Omdat Emma alleen nog maar op haar tenen kan lopen is het nodig dat zij schoenen krijgt , die haar voeten en enkels  goed ondersteunen. Met deze ondersteuning  hopen we dat ze weer lekker buiten kan lopen en spelen. Wij hadden die vrijdagmorgen 27 januari een gesprek met de oncoloog. Emma zal 7 februari  worden geopereerd aan haar neuroblastomen. Het is de bedoeling dat tijdens de operatie beide neuroblastomen worden verwijderd. De tumoren zitten verweven aan en in haar bijnieren. Haar bijnieren zijn maar heel klein en de tumoren zijn ongeveer zo groot al een mandarijn. De chirurg zal proberen om gedeelten van de bijnieren te sparen, maar zoals het er nu naar uitziet zal dit moeilijk worden. Tijdens de operatie kan er pas echt bekeken worden wat er voor Emma gedaan kan worden. Voorafgaande aan de operatie krijgt Emma morgen nog een MRI. Op deze MRI zal te zien zijn of de laatste lange kuur nog van invloed is geweest op de tumor en tevens is deze MRI een uitgangspunt voor de operatie. Na de operatie zal Emma nog verder behandeld worden met chemotherapie. De behandeling hangt natuurlijk weer af van het resultaat van de operatie. Natuurlijk hopen we ook nog steeds dat als de neuroblastomen worden weggenomen, dit ook van invloed zal zijn  op de stand van haar voeten.

De afgelopen dagen voelde Emma zich gelukkig goed. Zaterdag was een leuke dag in het SFG. Emma had van ’s morgens 8.00 uur tot ’s middags 15.30 uur geen medicatie nodig. Daardoor mochten we lekker naar buiten, in de speeltuin spelen en genieten van de mooie natuur om ons heen. Emma genoot en wij met haar! Zondag bleek dat de bacterie die in het bloed van Emma aanwezig was, ook haar Port a Cath besmet had. De Port a Cath moest er dus uit.  Maandag werden we weer overgeplaatst naar het Sophia. Peter en Emma mochten met de ambulance mee. Emma, met heel veel spullen, op de brancard. Terwijl ze op weg waren naar het Sophia vroeg Emma zelf of de sirene even aan mocht. En gelukkig! Het mocht! Zo werd ook het ritje in de ambulance nog leuk! Aangekomen in het Sophia werd er naar een kamer gezocht en gevonden. Fijn! Een zaal! Helemaal vol…. Vier bedden, vier kinderen, vier ouders, vier stretchers, heel veel bliepende pompen… Op dat moment ervaar je weer dat een isoleerkamer toch zo vervelend niet is…. Maar voorEmma was het Sophia  een soort thuiskomen. Ze racete op “haar’’ fietsje door de gang, speelde in de speelkamer en ging direct even kijken welke verpleegkundigen aanwezig waren.

Emma op de OK in gesprek met de chrirurg

Na het verwijderen van haar regenboognagellak ( iedere nagel een ander kleur) ging Emma om 20.00 uur nog naar de OK. Ze vond het spannend, maar hield zich goed. Ze bracht zichzelf onder narcose door het spuitje zelf in te spuiten. Bijzonder om te zien, maar ook heel ingrijpend voor een ouder om je kind zo alleen te laten.  De operatie ging goed. De Port a Cath is verwijderd, een nieuwe sonde erin  en om 22.00 uur mocht ik naar de ‘uitslaapkamer’. Natuurlijk was ze niet wakker te krijgen omdat ze om 22.00 uur altijd al slaapt. Een koud washandje van de anesthesist bracht uitkomst. Emma mocht weer naar zaal en sliep de hele nacht door. De volgende morgen werd ze wakker.  Alsof er niets was gebeurd wilde ze in haar pyjama alweer een rondje fietsen… Juf Ineke is geweest en Emma overwint langzamerhand de angst voor de clinic clowns. Nu nog twee nachtjes slapen… Donderdagmorgen mag Emma naar huis!

Emma geniet achter het veilige raam

De clowns op de gang