Aan het begin van kuur nummer 3...

Er zijn al weer 5 dagen van de derde kuur voorbij en het gaat nog steeds prima met Emma! Iedere dag gaat ze naar de ziekenhuisschool, waar steeds maar één leerling is die goed genoeg is om naar de klas te gaan. En dat is onze Emma. Bijzonder hoor, maar wel heel fijn! Het breekt de morgen voor Emma en voor ons. Emma mag even weg van de afdeling. Dit is al een uitje op zich. Door de gangen van het ziekenhuis, met de lift mee…. En naar juf Ineke die wel 100 procent aandacht voor Emma heeft. Het kan niet beter! En wij vermaken ons in dat uurtje ook wel. We lopen een rondje door de stad, of het park, drinken een kop koffie, lezen de krant…. Dat uur is iedere keer zo voorbij. De rest van de dagen vullen zich met lezen, DVDtjes kijken,  computeren, spelletjes doen en knutselen. Knutselen blijft gelukkig een favoriet item bij Emma. Hierdoor blijft ze initiatief nemen om uit haar bed te komen en in de speelkamer te knutselen. Ze probeert regelmatig een pedagogisch medewerker te strikken om een spelletje te spelen en dat lukt vaak nog ook….





Emma en haar nicht Anna



We blijven ons wel zorgen maken om de voeten van Emma. Afgelopen maandag heeft Emma weer een MRI gehad. Deze keer maakten ze de MRI met contrastvloeistof. Maar ook op deze MRI was niets afwijkends te zien. Er is dus nergens, echt nergens een beknelling te vinden die de spitsvoeten van Emma veroorzaakt. Dinsdagmorgen toen Emma en ik van de ziekenhuisschool kwamen, stonden vier artsen ons op te wachten. Of moeder maar met de artsen mee wilde komen naar de spreekkamer. Een verpleegkundige paste op Emma… en ik ging mee. Peter luisterde en sprak mee via de telefoon.  De oncoloog en neurologen  vertelde ons waarschijnlijk het verband tussen de neuroblastoom en de afwijkende stand van haar voeten gevonden te hebben. Ze hadden zich verdiept in de literatuur en vonden het aannemelijk dat de afweercellen in Emma’s lichaam zich verzetten tegen de neuroblastoom. Door een zeldzame afwijking zouden deze cellen zich ook verzetten tegen de normale zenuwen van Emma. Hierdoor kunnen de zenuwen de spieren niet meer correct aansturen, waardoor Emma’s beenspieren niet meer goed functioneren. Om dit te bewijzen hebben ze woensdag 11 januari nog een EMG gemaakt.Dit was de derde EMG van  Emma in twee maanden tijd. Ze kreeg weer een heel groot compliment van de artsen, want zelfs volwassenen vinden dit onderzoek niet leuk. (En wij zijn de trotse ouders van die Emma) Een bloedonderzoek zou de uitkomst van de EMG nog moeten bevestigen. Aan het einde van de dag kwam de neuroloog de uitslag van de EMG bespreken. De gedachten van de artsen kwamen niet overeen met de uitslag , dus we beginnen weer bij het begin… We weten niet wat er met de aansturing van de zenuwen en de spieren aan de hand is…We wachten de uitslag van het bloedonderzoek nog af.



Emma  en Sanne



Maar gelukkig voelt Emma zich nu niet ziek. Momenteel staat Skype gewoon open en hoor ik dat Emma de grootste lol heeft met Peter en met Jayden die tegenover haar ligt. Zojuist zijn Theimen en zijn vriend Robert met zijn vader en moeder op bezoek geweest. Gezellig! Ze heeft net Sanne, de verpleegkundige, fantastisch mogen  ‘make-uppeen’ en het is half negen ’s avonds, maar ze is nog lang niet moe… Terwijl ik hier thuis zit, zie ik haar toch zojuist door de ziekenhuiskamer lopen…  Ja, echt lopen, zonder houvast. Een afstand van wel vijf meter! Dit heeft ze de afgelopen vier weken niet meer gedaan. Bijzonder om te zien… Zouden dan toch de chemokuren N5 en N6 een hele negatieve invloed gehad hebben op haar spieren, waardoor het lopen niet meer ging. Maar we gingen wel voor die afwijking naar het ziekenhuis... Terwijl ik dit zit te schrijven, overdenk je weer eens de hele situatie… Gelukkig weten we een ding zeker. We mogen vertrouwen op God!