Een korte update

 

Vanaf dinsdag 21 februari hebben we weer onze intrek genomen in het Sophia kinderziekenhuis. De dagen thuis waren fijn en gezellig en gewoon, zoals het thuis hoort te zijn. Jammer  genoeg moesten we dit gewone leven weer inleveren voor een nieuwe chemokuur.  

Dinsdag om half 11 moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Tijdens het reisje  naar Rotterdam was Emma stilletjes. Voor de eerste keer leek het alsof Emma er tegenop zag om naar het ziekenhuis te gaan. Maar niet alleen Emma, ook wij voelen dat het steeds moeilijker wordt om iedere keer weer de reis naar het ziekenhuis te maken. Bij aankomst gingen we eerst bloedprikken om te kijken of de bloedwaarden van Emma goed waren, zodat ze aan de  kuur kon gaan beginnen.  Emma was prima in orde! Haar HB was zelfs binnen een week gestegen van 5.5 naar 7.1! Zo hoog is het al heel lang niet meer geweest. Tijdens het overleg  met de oncoloog hebben we te horen gekregen dat Emma nog vier kuren N7 chemotherapie zal krijgen. Deze chemokuren zijn echt nodig om te voorkomen dat er zich een  recidief van de neuroblastoom gaat ontwikkelen. Een recidief is een terugkerende vorm van de ziekte. De N7 kuur wordt normaal in dagbehandeling gegeven, maar omdat de artsen onzeker zijn over de gevolgen van  het missen van de bijnieren, werd Emma voor de gehele kuur opgenomen. Ook het looppatroon van Emma kwam nog ter sprake. De artsen hopen nog steeds dat dit zal verbeteren, want een oorzaak is nog door niemand gevonden. Teleurstellend, maar ook wij blijven  hopen dat de neuroblastomen invloed gehad hebben op de aansturing van haar zenuwen en spieren. Deze week zal Emma haar nieuwe schoenen krijgen om ervoor te zorgen dat ze stabieler kan lopen en weer buiten kan spelen. Nu past ze alleen nog maar haar pantoffels en daar kan je niet mee naar school!

Toen Emma de afdeling op liep, leek het wel alsof er een last van haar schouders viel. De laatste maand hadden we zoveel verschillende ziekenhuizen en afdelingen gehad, dat dit een beetje voelde als thuiskomen. Je wil deze gevoelens natuurlijk echt niet toelaten, maar eigenlijk is de afdeling oncologie voor Emma een tweede thuis. We kregen zelfs weer het plekje op kamer 50 bed 3 bij het raam… Hier hebben we al wat uurtjes doorgebracht!

Nu donderdagavond gaat  het nog steeds goed met Emma. Ze voelt zich prima. Ze speelt indien mogelijk met andere kinderen van de afdeling of met zusjes daarvan. Ze gaat naar school, ze fietst zo hard mogelijk door de gangen en is vrolijk!  Ze krijgt chemo en de blaasbeschermer Mesna . De blaasbeschermer is nodig omdat de cyclofosfamide  ontstekingen aan de blaas veroorzaakt. Omdat Emma eigenlijk nauwelijks hinder ondervindt van de chemo, mogen we morgenavond naar huis. De kuur N7 maken we dan af door tot en met dinsdag iedere dag van 9.30 uur tot ongeveer 15.00uur naar het ziekenhuis te gaan.