Na afloop van de kuur N7

Vandaag heeft Emma de laatste dag van deze kuur gehad!  Van dinsdag tot en met dinsdag. Iedere dag op en neer naar het Sophia. Maar lekker slapen in je eigen bed en gewoon een gezinsleven is wel heel veel waard! Vanmorgen ging ze heel vrolijk weg. Elise gaf haar een hele dikke knuffel. Emma reageerde:” Ik kom vanmiddag weer thuis hoor!” Emma was iedere dag blij dat ze ’s middags weer naar huis kon. Dan kon ze nog even lekker thuis spelen of zelfs nog even naar buiten… De afgelopen week is ons ook prima bevallen. De eerste dagen was Emma nog erg goed. Ze fietste nog lekker buiten en wilde met haar broer mee racen op de kart…

Nu spuugt ze meer en is sneller moe. Haar HB is alweer flink gezakt en eigenlijk moeten de bijwerkingen van de kuur nog komen. Vrijdagmorgen hebben we een afspraak om haar bloed te prikken, zodat we weten hoe het met haar gaat. Nu is haar HB nog rond de zes, maar bij 4,5 zal ze weer een transfusie nodig hebben. Gelukkig staat de afspraak vroeg in de morgen gepland, zodat we hiervoor nog tijd genoeg hebben. Voor een transfusie moeten we zo’n vier uur langer in het ziekenhuis blijven. We hopen natuurlijk dat het helemaal niet nodig is en  dat ze ook geen koorts krijgt en we  een keertje thuis kunnen blijven tussen de kuren.

Afgelopen vrijdag heeft Emma ook haar aangepaste schoenen gekregen. Hele mooie paarse met een zilveren bloem. Superhip!!! Met gemengde gevoelens zien we haar lopen. Dankbaar omdat ze gewoon loopt en nog goed ook, maar verdrietig omdat ze zulke schoenen nodig heeft. We hopen dat het natuurlijk nog steeds tijdelijk is… Haar voeten gaan volgens de neuroloog  en de revalidatiearts wel vooruit, maar ze staan  nog lang niet in de juiste stand.  Haar spieren zijn verkort, waardoor de juiste stand gewoon niet mogelijk is. Langzaamaan, door te lopen op haar schoenen en ’s nachts haar spalken te dragen, zullen haar spieren opgerekt moeten worden. Tijdens het gesprek met de neuroloog werd ons ook niet veel duidelijk. Er zijn veel onderzoeken in gang gezet en nog steeds komen uitslagen binnen, maar alle onderzoeken blijven positief. Terwijl de uiterlijke kenmerken wel degelijk aangeven dat er iets aan de hand is. Tijdens de volgende kuur zal de neuroloog weer naar Emma komen kijken en hij hoopt, denk ik net zo hard als wij, dat de situatie alleen maar verbetert.

Emma op de trampoline

Nu hopen we nog lekker even van de vakantie te genieten…