Weer in het ziekenhuis...

Vijf dagen, vijf héle dagen waren we met zijn allen thuis. Tijdens de kerstdagen voelde Emma zich goed. Heel bijzonder was het dan ook om op eerste kerstdag met zijn allen naar de kerk te kunnen gaan.  Na de dienst aten we bij oma en opa. Terwijl wij aten sliep Emma op de bank. Want hoe goed ze zich voelde, de chemo’s vragen wel veel energie. Dat bleek ook de volgende dag toen we bij oma Goudriaan een hapje meeaten. Ook deze keer sliep Emma op de bank. Ze had alleen energie om te ruiken… De chemo’s beïnvloeden haar geur ontzettend. Ieder kookluchtje is afschuwelijk en ze gaat er dan ook snel van overgeven. Dat betekent dat Emma tijdens het eten koken het liefst boven is, of echt aan de andere kant van de kamer blijft. En als er iets eetbaars op de tafel staat, weigert Emma aan de tafel te komen zitten. Het komt zelfs voor dat ze ’s morgens in haar eigen bed blijft liggen om niet met een slaapluchtje van een ander geconfronteerd te worden. Erg confronterend…. Het hele gezin douchet ’s morgens gewoon weer, om dan gewoon te kunnen knuffelen…

Dinsdagmorgen werd er gezongen in huize Donker. Mamma was jarig. Emma zong nauwelijks mee. Ze was stilletjes. Ze had een erge zere keel. De chemokuur van de afgelopen keer beïnvloedt haar  slijmvliezen. In haar mond, keel, slokdarm enz. Ze heeft dus erg veel last van slikken en praten. Dinsdag heeft ze bijna de hele dag op een hoekje van de bank gebivakkeerd. Praten lukt niet, lopen gaat niet… het valt niet mee voor Emma. ’s Avonds kwam de buurvrouw nog een insuflon zetten, waarin de neupogen gespoten wordt om de witte bloedcellen weer aan te maken. De nacht van dinsdag op woendag eindigde in een klein drama.  Emma maakte ruzie met Diddl, haar knuffel. Hij raakte, natuurlijk per ongeluk, verstrikt in de draad van haar sonde. Diddl trok de sonde er zomaar uit…!!! De thuiszorg moest komen om een nieuwe sonde te plaatsen. En we hoeven natuurlijk niet uit te leggen wat voor gevoel het is om een slangetje door je neus te krijgen, die vervolgens door je slokdarm gaat zo je maag in…..

Vanmorgen gingen we voor de MRI van de rug en de bovenbeenspieren naar het ziekenhuis. Het was de bedoeling dat Emma een nachtje in het ziekenhuis zou slapen om vanmorgen onder sedatie de MRI te maken. Een sedatie is een klein soort roesje zodat je rustig en vooral stil kan blijven liggen.  Maar Emma heeft al verschillende MRI’s gehad en allemaal zonder sedatie. Dus wij hebben de opname afgezegd en vanmorgen ons om 7.30 uur al in het Sophia gemeld. De port a cath werd aangeprikt en bloed werd afgenomen om de waarden te bepalen . Om 8.00uur hadden we de afspraak op de afdeling radiologie.  De verpleegkundige vroeg ons nog eens of Emma echt wel zo stil kon blijven liggen, zodat er een goede MRI gemaakt kon worden. Kinderen van deze leeftijd krijgen immers altijd een roes… Maar ons Emmaatje niet! En ze deed het super. We zijn zo trots op haar! Gewoon een uur stil liggen, zonder je te bewegen. In een luid bonkende machine…

Daarna uitslag van het bloed. Dat viel tegen. Haar HB was gezakt tot 4.5. Dat betekende dat Emma vandaag nog een bloedtransfusie nodig had. Ook bleek weer dat ze neutropeen is. De witte bloedcellen zijn weer helemaal afgebroken. Bacteriën zijn dus weer erg  gevaarlijk. Gelukkig had Emma nog geen koorts. Terwijl het bloed besteld werd, had Emma nog een zenuwgeleidingsonderzoek, een SSEP. Dit onderzoek is gedaan om een eventuele blokkade in haar ruggenmerg op te sporen. Dit zou dan kunnen verklaren waarom Emma spitsvoeten heeft. Dit onderzoek onderging Emma gelaten. Zonder woorden… Afgesloten van de boze buitenwereld. Bescherming van zichzelf…

Na dit onderzoek stond er al een bed op haar te wachten bij de dagverpleging. De temperatuur van Emma liep op. De bloedtransfusie werd gegeven, maar de temperatuur zakte jammer genoeg niet. De neuroloog kwam langs. Op de MRI waren er geen bijzonderheden te zien. Alleen een lumbaalpunctie(= ruggenprik) moest nog volgen…  Na overleg is besloten deze ook nog vanmiddag te maken. En Emma deed het weer super.  Ze was rustig, ze lag heel stil én er werd in een keer goed geprikt!  Mooi helder vocht werd opgevangen. Dit vocht zal gecontroleerd worden op virussen die eventueel de spitsvoeten van Emma kunnen verklaren. En ze weet er niets meer van, omdat ze dornicum, een vergeetmedicijn, toegediend heeft  gekregen.

Doordat Emma nog steeds koorts heeft, ligt ze nu samen met Peter in het ziekenhuis. Emma ligt weer, samen met haar vader, in isolatie. Ze mag weer niet van haar kamer.  Antibiotica is weer gestart en we zien wel wanneer we weer naar huis mogen gaan… Misschien eerst weer een overplaatsing naar een ander ziekenhuis… Dag voor dag, ding voor ding. Voor vandaag is het wel weer genoeg geweest….

Met veel vragen weer naar huis…

De tweede kuur is alweer voorbij. Emma ligt nu lekker in haar eigen bed te slapen.  Emma voelt zich nu goed. Over een paar dagen zullen de witte bloedlichaampjes weer afnemen en dan wordt het weer spannend. Bacteriën zijn dan echt monsters, want Emma heeft dan nauwelijks afweer meer.  Gelukkig heeft Emma deze chemokuur goed doorstaan. Ze is nauwelijks misselijk geweest en ze is bijna iedere dag naar de ziekenhuisschool geweest.

Emma en juf Ineke

 Er waren deze week weinig kinderen op de afdeling i.v.m. de naderende kerst. Er werden veel activiteiten met de kinderen gedaan. Met zijn allen knutselen in de hal van het ziekenhuis en vlak voordat we vanmorgen weggingen kwam de Intertoys olifant nog langs. Hij had voor alle kinderen cadeautjes meegenomen. Emma werd verrast met een eigen kleine educatieve (roze!) storio laptop.  We wennen ook al wat aan slapen in het ziekenhuis. Deze week lagen we gelukkig bijna de hele week alleen op een zaal. Hierdoor konden we  ’s avonds zelfs bezoek ontvangen op de kamer. Dat is erg gezellig, want avonden in een ziekenhuis duren lang. Emma slaapt meestal rond een uur of zeven. En dan ga je als pappa en mamma nog niet naar bed….

Emma en de gipsmeester

De afgelopen week is wel een week van ups en downs. Aan het begin van de week waren we erg blij dat haar stand van haar voeten zo verbeterd was. De gipsmeester was ook heel tevreden, want de stand was vorige week vrijdag zelfs meer dan 90 graden. Dat betekent dat ze gewoon op haar voet kon staan. Ze kon haar voet ook goed bewegen. Nadat de voet zondag uit het gips kwam, schrokken we enorm. Ze kon alleen nog maar op haar tenen  van haar rechtervoet staan. Ze had veel spierpijn in haar kuit en je als je haar been aanraakte trok ze hem snel terug. Ze had veel pijn. Haar andere been is donderdag uit het gips gehaald. Deze voet was de slechtste, maar is nu beter dan haar andere. Maar ze kan nu niet op haar voeten staan. En ze kan al helemaal niet meer lopen!

Donderdagmiddag kwam de gipsmeester weer en nu gaf de meter een gradenboog van 35 graden aan. Dat is een echt enorme verslechtering. De spieren van haar benen en voeten zitten erg vast en de achillespees staat continue onder spanning. Haar voeten hebben nu een spitsstand. Meerdere  artsen zijn langs geweest, een oncoloog, een neuroloog, een revalidatiearts…  maar niemand begrijpt wat de oorzaak van het voetenprobleem van Emma is. De uitslagen van de EMG geven nauwelijks iets bijzonders aan, en ook de andere symptomen die Emma heeft, wijzen geen specifieke stoornis aan. De artsen geven het ook toe: ze weten nog geen oorzaak van het probleem. Is er ergens een blokkade in haar ruggenmerg? Worden daardoor de zenuwen niet goed aangestuurd? Waardoor heeft ze die hoge spierstijfheid in haar benen?  We weten wel dat er snel onderzoeken nodig zijn om de oorzaken helder te krijgen. Hoe langer het duurt voordat een behandeling ingezet kan worden, hoe  langer het traject van behandeling waarschijnlijk zal zijn. Want de stand van de voeten verandert snel. En om alleen maar de achillespezen te bewerken heb je veel geduld nodig. Donderdagmorgen zal er een MRI  van haar ruggengraat gemaakt worden om de kijken of er toch iets, bijvoorbeeld een bloedvat, tegen het ruggenmerg aandrukt waardoor de zenuwen niet goed aangestuurd worden.

Er is nu veel onzekerheid. De neuroblastomen worden behandeld. Maar slaat deze behandeling aan? Daarnaast de onzekerheid over de zenuwen en spieren. Hoe gaat dit verder? Zal Emma ooit weer goed kunnen lopen…

We willen iedereen nogmaals bedanken voor de vele kaarten, bemoedigingen, sms, mails..enz. En we wensen iedereen hele goede kerstdagen.

Peter en Jolien Donker

Nieuwe uitslag

Het is vandaag alweer de vierde dag van deze tweede kuur. En naar omstandigheden gaat het goed met Emma. Vandaag heeft ze echt een fijne dag gehad. Vanmorgen is ze naar school geweest. Een uurtje les in een klaslokaal. Alle andere kinderen waren te ziek om te komen, dus Emma was alleen. Maar het was wel leuk! Ze heeft geprikt en gepuzzeld en ook nog gecomputerd. En natuurlijk alle aandacht van de juf gehad! En morgen mag ze weer! Achteraf heeft ze gisteren wel erg veel last gehad van haar rechtervoet. Ze kreeg veel pijnstillers. Daar werd ze erg slaperig van, maar de pijn ging niet over. Na komst van de arts en na aandringen van Peter is het gips gisteren van haar rechtervoet af gehaald. Ze heeft ontzettend veel last van haar kuitspieren en ze wil ook vandaag nog niet op haar voet staan. Morgen komt de revalidatiearts weer, om opnieuw te bekijken wat het beste voor de voeten van Emma is.



Vanmiddag hebben Peter en ik elkaar weer afgewisseld. Peter naar huis om Theimen en Elise op te vangen en ik ben in het ziekenhuis gebleven om bij Emma te zijn. Het is iedere keer weer lastig. Je wilt eigenlijk overal tegelijk zijn. Thuis, in het ziekenhuis, maar ook bij elkaar. Juist in deze situatie heb je elkaar nodig en zie je elkaar zo weinig.

Aan het einde van de middag kwam de oncoloog, Dr Beishuizen, langs. De uitslag van de biopt van de tumor is bekend en het blijkt geen agressieve vorm van kanker te zijn. We zijn heel dankbaar met dit bericht. De behandeling van Emma zal hetzelfde blijven, maar de overlevingskans groter. De uitwerkingen van de chemo’s worden ook duidelijker zichtbaar. Haar mooie haarbos is al verdwenen. Het was voor ons confronterend hoe Emma op een hele gewone manier aan iedereen meedeelde: “Kijk eens wat ik heb?” En vervolgens met haar handje een hele pluk haar van haar hoofdje trok….



Het haar van Emma



De tweede kuur N6

Na twee fijne dagen thuis, is Emma vandaag 16 december, weer opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis.  Vanmorgen kwamen we in het ziekenhuis aan en er werd eerst een vingerprikje gedaan om de bloedwaarden van Emma te bepalen. Aan de hand van deze bloedwaarden kan de arts zien of Emma goed genoeg is om aan de volgende chemokuur te beginnen. Na een gesprek met Dr Beishuizen kon Emma haar bed op gaan zoeken om de komende week weer in het Sophia te blijven slapen. Deze chemokuur duurt acht dagen … We zullen hopen en bidden dat Emma ook deze kuur goed mag doorstaan. Vanmiddag hebben we geknutseld en over de gang geracet met de loopfiets. We, want Emma kan het nu niet meer alleen. Ze zit weer vast aan een paal met heel veel zakjes eraan. Dus pappa of mamma moet altijd mee!

Nu ligt ze in weer redelijk te slapen. Ze is wat druk en droomt soms, maar dat is ook niet verwonderlijk. De bijwerkingen van de chemo spreken ook voor zich…. Misselijkheid, braken, rillingen, koorts, ontstekingen van de slijmvliezen …  

En daarbij heeft ze vandaag ook weer nieuw gips gekregen. Vanmiddag werd het oude eraf gezaagd en daarbij vonden we ook nog een verdwenen haarspeld. Deze haarspeld had Emma tussen haar been en het gips ingestopt. De haarspeld zat vast aan haar been. Gelukkig konden we hem er zonder wondjes vanaf halen. Alleen een rood blauwe plek met relief bleef over. De gipsmeester heeft Emma gewaarschuwd dit nooit meer te doen, want zoiets kan je zenuwen in je benen beschadigen. Na een wasbeurt gingen haar beide benen weer het gips in. De stand van haar voeten was al met meer dan 10 graden verbeterd. Dit betekent dat ze haar rechtervoet weer redelijk recht op de grond kan zetten. En haar linkervoet een beetje beter. Het nieuwe gips hebben ze nu weer aangepast, zodat het nog moeilijker is om op haar tenen te lopen. Zo hopen de artsen dat ze in de komende maanden steeds, stapje voor stapje, beter zal gaan lopen. Hiervoor zullen volgende week vrijdag ook nog schoenen aangemeten worden.

Nu gaan we, hoop ik, goed slapen in een zaal met vier bedden, waarvan alleen Emma’s bed bezet is. De komende twee nachten zal ik (Jolien)hier zijn en de volgende twee Peter. Zo blijven we elkaar afwisselen dan thuis, dan in het ziekenhuis.

Spelen met playmobil

Emma heeft afgelopen nacht heel slecht geslapen. Heel de nacht bleef ze onrustig en ze werd meerdere keren huilend wakker vanwege de pijn in haar rechterbeen. Op advies van de dienstdoende arts kreeg Emma een flinke dosis Paracetamol, maar dit hielp nauwelijks iets. Om 6 uur nog andere pijnstillers, maar dat werkte pas veel later... Emma ging pas slapen na een lekkere warme douche, met zakken en plakband, want haar benen mogen niet nat worden. Vanaf 9.30 uur heeft ze een heerlijk uurtje geslapen. En daarna was er bezoek. Juliette en Sifra en hun moeders kwamen in het ziekenhuis koffiedrinken. Emma heeft zo fijn gespeeld en geknutseld dat ze na het bezoek in bed kroop en direct weer sliep! Nu ligt ze rustig en heeft geen last van haar benen. Vanavond komt pappa weer om voor haar te zorgen.

overplaatsing naar het SFG

Als je denkt dat je al alles hebt gehad, dan kan er toch nog heel veel gebeuren. Vandaag begon als een ‘gewone’ dag in het ziekenhuis. Emma had redelijk geslapen en Peter dus ook redelijk op zijn stretcher... dan rustig aan wakker worden. Daarna samen ontbijten, Emma eet alleen niet zo veel, omdat haar maagje al vol zit met voeding die ze ’s nachts met de sonde krijgt. En daarna onder je eigen douche. Want in een isolatiekamer heb je natuurlijk ook een eigen douche en toilet. Na dit ochtendritueel begon de onzekerheid al toe te nemen. Peter liet me weten dat er werd medegedeeld dat Emma waarschijnlijk overgeplaatst zou worden naar het Sint Franciscus Gasthuis. Na overleg bleek het toch niet door te gaan. In de middag zouden plotseling Emma’s onderbenen en voeten nog in het gips gezet moeten worden om te voorkomen dat  haar spieren helemaal in een verkeerde stand gaan staan. Om een uur of drie ’s middags kwam er iemand van Livit om Emma’s benen te gipsen. Emma vond het ontzettend leuk, lekker kliederen met gips op je bed. De foto’s spreken voor zich!

Lekker kliederen op je bed

Dit gips werd weer van haar benen afgehaald. Dit gips zal gebruikt worden om spalken voor haar te maken. Ze zal in de komende tijd, als haar voeten uit het gips zijn, met  deze spalken om moeten gaan slapen. Na deze gipsklus kregen we te horen dat we nu wel naar het SFG moesten verhuizen. Om 16.30 uur zou de ambulance komen om ons te vervoeren naar het SFG. Alles werd in orde gemaakt. De ambulance zou nu om 17.00uur komen, want de benen van Emma zaten nog niet in het gips. De gipsmeester werd opgetrommeld. En hij zette de voeten van Emma goed in heel mooi roze gips. Emma kreeg er ook schoentjes onder zodat ze er nog een beetje op kan lopen. En als ze loopt oefent ze gelijk haar spieren.

Emma met haar benen in het gips

Ze hopen dat Emma volgende week vrijdag , als het gips eraf wordt gehaald, haar voeten iets beter staan en dat de spieren van haar kuitbeen iets langer geworden zijn. Ze zetten dan gelijk weer nieuw gips om het een en ander weer verder op te rekken. …….En toen kwam om 18.00 uur de ambulance. Emma mocht gelukkig door haar moeder worden gedragen en ook tijdens het ritje naar het SFG mochten we gewoon op de stoel blijven zitten.

 

in de ambulance

De brancard was voor de tassen. We waren er snel. Op de kinderafdeling kregen we een mooie isolatie box met uitzicht over de snelweg en heel Rotterdam. De verpleegkundigen zijn allemaal even lief en doen ontzettend hun best voor Emma. Maar Emma wil alleen maar slapen. Ze zegt weinig en is stil. Ze heeft nog hoge koorts. 39,6 ! Het aansluiten van de medicijnen ging prima. Alleen bij de sondevoeding stagneerde de hele boel. Geen slangetje en geen koppelstuk in het hele ziekenhuis te vinden die op de sonde van Emma past…. Dus noodtroepen van thuis aangerukt... Onze buurman Arco bracht de hele pomp met toebehoren maar naar het ziekenhuis ….  Nu gaan we lekker slapen en eten en hopen dat morgen ons niet zoveel verrassingen  brengt.

Spoedopname

Spoedopname

Het waren een paar heerlijke dagen thuis! Zondag, maandag en dinsdag!  Zondagnacht was Emma echt ziek. Spugen en diarree. En daarbij stroomden de tranen soms over haar wangen omdat ze zich zo verdrietig voelde. Zondag was Emma nog moe. Ze had weinig energie en had ook wat last van de sondevoeding. Maar ze sliep heerlijk in haar ledikantje en genoot van haar eigen speelgoed. Gezellig een spelletje doen lukte ook om daarna weer even lekker te slapen. Maandag ging alweer wat beter. ’s Nachts had ze zonder te spugen geslapen (wel zo’n vijf keer wakker….). Allen ’s morgens vroeg spuugde ze nog een beetje voeding uit. Ze keek haar vader verwijtend aan en maakte de volgende opmerking: “Je hebt  er net een beetje te veel in gedaan. ”( ze bedoelde sondevoeding) Aan het einde van de morgen trotseerde ze de wind en fietste zelf naar school om haar grote broer en zus te halen.  ’s Middags hadden we een gesprek met thuiszorg Rotterdam. De thuiszorg komt als het nodig is de maagsonde van Emma vervangen. Een maagsonde mag zes weken blijven zitten, maar met braken is het goed mogelijk dat hij er eerder uitkomt. Het is dus van belang dat het geregeld is , wie een nieuwe sonde kan plaatsen. Dinsdag verliep prima. ’s Avonds kwam de buurvrouw Mirjam nog een injectie Neupogen geven. Vanaf dinsdag krijgt Emma dagelijks deze injecties Neupogen in haar beentje. Neupogen stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken. Witte bloedcellen zijn nodig om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën. Een bijwerking kan zijn dat ze spier- of skeletpijn krijgt. Bij een tekort aan witte bloedcellen heeft ze veel meer kans op ernstige infecties. Haar bloedbeeld wordt regelmatig gecontroleerd. In het ziekenhuis werd geadviseerd om goed uit de buurt te blijven van zieke of verkouden kinderen en zodra er een kinderziekte bij Theimen en Elise op school is, moet dit aan ons gemeld worden.

Na een onrustige nacht, werd ze vanmorgen met koorts wakker. Koorts betekent vaak een spoedopname in het ziekenhuis. We hebben nog even afgewacht, maar om 11.00uur was de koorts nog niet gezakt en hebben we toch maar contact opgenomen met  het ziekenhuis. Natuurlijk moesten we komen. Na een vingerprik werden haar bloedwaarden bepaald. Deze gaven aan dat het HB van Emma prima in orde was (6,9), maar dat ze geen afweer meer had tegen bacteriën. Nu is Emma dus in isolatie. Ze mag de kamer niet verlaten, omdat er buiten de kamer teveel bacteriën zijn die haar ziek kunnen maken. Voor bezoek gelden ook strikte regels. Handen wassen voor je binnenkomt en geen hoestende en proestende mensen aan het bed van Emma. Omdat Emma zo laag in haar afweer zit, kon het geplande onderzoek vanmiddag op de afdeling neurologie niet doorgaan. Na overleg werd besloten de apparatuur van de afdeling neurologie dan maar mee te nemen naar de afdeling oncologie zodat Emma toch nog een EMG kon  doen. Het doel van een EMG  en zenuwgeleidingsonderzoek is het verkrijgen van informatie over de functie van zenuwen en spieren. Om de activiteit van de spieren te onderzoeken, wordt gebruik gemaakt van een zeer dunne elektrode, waarmee de spier wordt aangeprikt. Dit vond Emma echt heel vervelend. Die naald is ook best lang in zo’n heel dun beentje. Bij dit onderzoek wordt de elektrische activiteit van de spier zowel in geluid omgezet als op beeld weergegeven.Om de zenuwgeleiding te meten, worden er verbindingen aangebracht tussen de huid en het EMG-apparaat. Dit gebeurt door middel van kleine metalen plaatjes  die de elektrische signalen van de zenuwen en de spieren kunnen opvangen.Om de zenuw te prikkelen, worden vervolgens op enkele plaatsen bij de zenuw elektrische schokjes gegeven. Emma vond dit echt niet leuk. Het lijkt ook gewoon op schrikdraad. En dat pak je ook niet voor je plezier vast! Het was voor de tweede keer dat Emma dit onderzoek kreeg. De neuroloog wil weten of er veranderingen zijn t.o.v. de vorige keer. Ze heeft het weer dapper gedaan!

Wat er nu met Emma aan de hand is weten we nog niet precies. Morgen zal er weer bloed geprikt worden om dit te vergelijken met de bloedwaarden  van vandaag. In ieder geval heeft Emma nu antibiotica en moeten we hier blijven totdat deze kuur afgelopen is en Emma zich weer beter voelt. We hopen natuurlijk wel dat we snel weer thuis zijn!

Weer thuis...

Thuis… Eindelijk! Iedere dag en iedere nacht hadden we geteld. Aan het begin van de week hadden we een weekkalender in elkaar geknutseld. Deze stond naast haar bed en Emma kon zo precies bijhouden welke dag het was. En je hoefde  haar ook niet te vertellen wanneer ze naar huis mocht! Na een goede nachtrust drong het pas echt tot iedereen door. Vanmiddag zijn we gezellig met zijn allen thuis. Voor het zover was moest er wel het een en ander geregeld zijn. Eerst werd Emma afgekoppeld van haar paal. Wat een opluchting! Weer gewoon naar het toilet kunnen gaan zonder de paal achter je aan! Dat is al een feest op zich! De grote pleister die haar infuus vastplakte er afhalen was het vervelendste karweitje. Je kan merken dat Emma er al een beetje aan begint te wennen. Ze was van te voren heel gespannen, maar ze haalde hem zelf, met hulp van de verpleegkundig eraf! Super knap! Ze verdiende er ook weer een kanjerkraal mee. Kanjerkralen zijn er voor ieder kind met kanker. Voor iedere handeling zoals bloedprikken, pleisters er afhalen, een sonde inbrengen, een beenmergpunctie, een scan, een vreselijk stomme dag, en nog heel veel meer, krijg je een andere kraal. Zo kun je een heel mooie gekleurde kanjerketting bij elkaar verzamelen. De kralen worden met de hand gemaakt en uitgegeven door de VOKK (vereniging van ouders voor kinderen met kanker)  De voeding die Emma krijgt gaat ook thuis via de maagsonde. De apparatuur en de voeding kregen we uit het ziekenhuis mee. In de afgelopen week hebben wij ook geleerd hoe we de voeding via de pomp kunnen regelen. Emma krijgt nu ook de medicijnen die ze nog in moet nemen voor de misselijkheid via de sonde. Dat is wel gemakkelijk want dan hoeft ze het niet zelf door te slikken en proeft ze ook geen vieze smaak. Ze vindt het alleen nog wel erg vervelend als je iets door de sonde laat lopen. Ze voelt het op de een of andere manier toch door haar keeltje gaan. Om een uur of een waren we thuis. Elise was bij oma Goudriaan en Theimen naar een judo toernooi in Den Haag (met zijn vriend Robert). Dus het was heerlijk rustig voor Emma. In de kamer staat nu haar ledikantje. Ze heeft er heerlijk in geslapen. Zo heeft ze een plekje voor zichzelf in de kamer, waar ook niemand haar mag storen. Want als je niet lekker bent, is het fijn als je een plekje voor jezelf hebt. Maar tegelijkertijd toch dichtbij de anderen, zodat je je niet helemaal alleen voelt. Vanmiddag hebben pappa en Nico haar andere bed ook aangepakt. Een hoogslaper is niet zo handig als je ziek bent. De poten eronderuit zagen is wel erg definitief, dus hebben we er een stapelbed van gemaakt. Verder gaat het naar omstandigheden eigenlijk best goed met Emma.Ze klaagt soms over buikpijn, maar ze krijgt weer een beetje praatjes en speelt heerlijk met haar zus. Tijdens het eten nam ze zelf een stukje draadjesvlees van oma. Heerlijk! En een half Danoontje Helemaal zelf! En daar worden we erg blij van! Na een heerlijk bad is ze naar bed gegaan. Je zag aan Em dat ze het niet plezierig vond om alleen te zijn. In het ziekenhuis waren we natuurlijk altijd in haar nabijheid en dan opeens weer alleen boven is best een grote overgang. Vandaar dat nu de babyfoon naast haar staat. Ze kan zo gezellig met ons beneden kletsen en daar maakt ze ook gebruik van! En nu ligt ze heerlijk in bed te slapen! De komende week zal ondanks, dat we thuis zijn, toch weer een week worden van ziekhuisbezoeken. Wat deze week ons brengen zal weten we niet. Hoe zal Emma reageren op deze chemokuur? De arsten geven aan dat ze pas thuis ziek zal worden…

Verder willen we iedereen bedanken voor de talloze kaarten, telefoontjes, mail en sms en bovenal voor het gebed!

Peter en  Jolien

De eerste chemokuur

De eerste chemokuur…

Maandag is de eerste chemokuur gestart. Om ongeveer 10.00 uur waren we in het Sophia kinderziekenhuis. Emma lag op zaal. Een zaal met vier bedden, maar op twee bedden stond maar een naam. Emma en Noemi. Fijn,  dat we bij Noemi op de kamer liggen. Die kennen we al een beetje van de vorige keer. En gezellig, want dan kunnen we gewoon  bekende liedjes zingen zoals:  Jona, Jona, ga naar Ninevé, maar Jona die zei nee! en nog veel meer bekende liedjes.

Maandag was een prima dag. Emma kreeg al snel de port a cath aangeprikt en het infuus werd aangesloten. Daarna kreeg ze een paal met vier verschillende pompen eraan. Die pompen zijn ervoor om de medicijnen druppelsgewijs in te laten lopen via het infuus.  Medicijnen werden toegediend en dan maar afwachten. Als ouders vraag je jezelf meer dan eens af: Wat doet dit allemaal met ons kind. Maakt het haar ziek? Maakt het haar beter? Emma heeft maandag geknutseld, spelletjes gedaan en  gefietst over de gang. Vrolijk en gezellig zoals Emma is.

Dinsdagmorgen  was pappa er nog steeds. ’s Morgens ging  ze om 7.00uur naar toilet.  Na een plasje te hebben gedaan was Emma’s vraag: “Pap…, zitten hier nu de zieke cellen in?

Na een rustige start, kreeg de woensdag een vervelende wending. Emma’s mond deed aan de binnenkant al zeer en eten ging erg langzaam. Gisteren hadden we aangegeven dat we eigenlijk met een sonde naar huis wilden, omdat Emma een slechte eter is. En geruzie om eten is het laatste wat we nu willen. Maar leg je kind dat maar eens uit! Om 12.00 uur ging op de behandelkamer de sonde erin. Em was boos, ontzettend boos en teleurgesteld in iedereen! Ze zegt weinig en mensen in witte uniformen negeert ze volkomen. En groot gelijk heeft ze! Na het inbrengen van de sonde moest er ook nog een hartecho gemaakt worden. Na dit onderzoek mocht ze gelukkig weer naar haar kamer, en wie stonden daar te wachten? Theimen , Elise ook  mamma!  Even allemaal bij elkaar doet je goed. Lekker knuffelen en kletsen. Meer niet…. Aan het einde van de middag kwam de arts van Emma nog even langs. Hij had een positief bericht: In Emma’s beenmerg zijn geen ‘zieke cellen’ gevonden. Nu moeten we nog wachten op  één uitslag. Deze uitslag heeft betrekking op de aard van de neuroblastoom. Is het een agressieve vorm of niet? Deze uitslag laat nog wel een paar weken op zich wachten. Ook haar looppatroon is nog ter sprake gekomen. Donderdag zal er bloed afgenomen  worden om te onderzoeken of er misschien toch een verband is tussen de neuroblastoom en haar spieren. 

Het is iedere dag weer veel om alles te overdenken en te verwerken. We gaan  nu gewoon verder en hopen,  als alles stabiel blijft, zaterdag weer naar huis te mogen.

25 november 2011

Vandaag was voor ons weer een spannende dag. Vanmorgen gingen we om 9.00 uur al richting het Sophia kinderziekenhuis. Deze keer was wel weer anders dan de vorige keer. Eigenlijk wisten we de uitslag al, voordat we naar het gesprek gingen. Gisteren had ik al telefonisch contact gehad met de arts van Emma. De pet/ct scan die vorige week was gemaakt, zag er gelukkig hetzelfde uit als de MIBG scan van een paar weken geleden. Alleen hadden ze een plekje op de rechter bovenarm gevonden. Vandaar ook dat de arts ons gebeld had. Het bleek gelukkig afkomstig te zijn van de vaccinatie die Emma half oktober nog had gekregen. Tijdens het telefoongesprek gisteren liet de arts ook al blijken dat ze nog geen uitslag hadden van de botboring en de beenmergpunctie. Het gesprek van vandaag ging dus meer over het behandeltraject wat de komende tijd ons leven zal bepalen. Emma is tot nu toe ingedeeld in de klasse van Medium Risk. Prognoses geven aan dat kinderen die vallen in deze groep een percentage hebben van 80 procent om uiteindelijk te genezen. Dankbaar zijn we dat bij de pad scan geen andere uitzaaiingen gevonden zijn, maar toch… weten we niet of ze in deze klasse zal blijven. Pas als alle uitslagen binnen zijn, zal er pas een definitieve klasse risico gegeven worden.  We blijven dus afwachten. Maandag zal de eerste dag worden van een lang traject. Tien chemokuren zullen volgen. Tien kuren van 7 of 8 dagen in het ziekenhuis dan twee weken rust en dan weer een nieuwe kuur. In de tussenliggende periode van twee weken hopen we dat Emma sterk blijft zoals ze nu ook is. Maar we weten natuurlijk dat de weerstand van Emma wordt afgebroken, er grote kans op bacteriële infecties zijn en bloedtransfusies zullen wel volgen.

Tijdens het gesprek met de arts heeft Emma onder begeleiding van een verpleegkundige lekker gespeeld in de speelkamer, spekkies gegeten en gezellig met de andere verpleegkundigen gekletst. De arts heeft ook aan Emma het hele verhaal verteld. “Emma, je hebt zieke cellen in je buik en die moeten eruit. Dat gaan we proberen met medicijnen. Die medicijnen doen we in het infuus en van die medicijnen zul je ook ziek worden.” Emma luisterde goed, maar zat tegelijkertijd heerlijk aan haar vingers te peuteren omdat er allemaal spekkieskleef aan zat. Ze had waarschijnlijk bij die verpleegkundigen lekker veel snoep gekregen… Ze knikte even van: ik heb het begrepen en ging over op een ander onderwerp. Wij zijn ontzettend trots op dat kleine, maar ontzettend dappere meisje van ons. Na nog een audiologisch onderzoek, gewoon een gehoortest, mochten we  naar huis.

Maandagmorgen worden we weer verwacht.

mooie momenten

Wat is het fijn om te genieten van kleine mooie momenten. Een blik en een lach zeggen soms zoveel!
Em zat vanmorgen te genieten in de klas! Op haar stoel, in de kring, haar jas in een luizenzak, gewoon geweldig! Vanmorgen liepen we op het schoolplein en Theimen stond in de rij te wachten om naar binnen te gaan. Hij riep haar en gaf haar nog even een dikke knuffel. Wat houdt hij toch veel van zijn zus! En zijn zus van hem! Soms vraag ik me af wat er allemaal in die kinderhoofdjes omgaat.
En Em heeft afgelopen week nog een prestatie geleverd! Ze kan zonder zijwielen fietsen. Los helemaal zelf! Alleen op en afstappen is nog moeilijk. Maar bochten om en hard fietsen kan ze! Vanmiddag gaan we nog fijn oefenen.

Verder willen we iedereen bedanken voor sturen sms, emails en kaarten. Het is iedere keer weer een klein feestje als de post komt. En het is fijn om te weten dat zoveel mensen met ons meebidden en meeleven. Bedankt!

18 november 2011

Lieve familie, vrienden en andere bekenden,

Dit is alweer het derde stukje van de blog, en eigenlijk zijn we nog maar weinig opgeschoten. Deze week is weer een week geweest van veel onderzoek, maar zonder uitslagen. Maandag was Emma jarig. 4 Jaar. Wat een mijlpaal!  En als je 4 bent, dan mag je naar de basisschool. Maar Emma spreekt er nauwelijks meer over. In de zomervakantie had ze er zo´n zin in, nu lijkt het wel of ze het heel diep wegstopt. Ze vraagt er zelfs niet meer naar.  Maar aanstaande maandag mag ze wel! We denken dat ze er enorm van gaat genieten. Even weg van alle ziekenhuis bezoeken en gewoon lekker even zonder zorgen naar school!

De afgelopen week hebben wij geleerd wat wachten is. Voor ieder onderzoek moet je wachten en niet eventjes maar vaak echt heel lang! Maandag maakten ze een echo van Emma´s buik. Dit omdat de chirurg dan kan bepalen hoe hij de biopten van de tumoren het beste kan doen. Dinsdag werden we om 10.00 uur in het ziekenhuis verwacht. Tassen mee, want we zouden twee nachtjes gaan slapen. Maar in de auto vroegen wij ons al af, wat we nu eigenlijk in het ziekenhuis moesten gaan doen. Naar de anesthesist en een gesprek met de neuroloog. En verder? Knutselen! Want we mochten om 14.00 uur pas naar het spreekuur van de anesthesist. Emma geniet van knutselen, dus we hebben een hele mooie zwarte piet gemaakt. Ondertussen kwamen er nog twee kinderen spelen in  de speelkamer. Beiden kaal en een sonde in hun neus, vast aan een paal met heel veel verschillende zakjes eraan. Emma keek alleen maar en nam veel in zich op. We hebben daarna ook maar een spelletje op bed gedaan. Voor ons was het wel even goed. Wat een vervelende ziekte! Uiteindelijk, na weer een uur gewacht te hebben in de wachtkamer van de anesthesist, een gesprek. Belangrijkste vraag? Hoe kunnen we Emma het beste onder narcose brengen? Antwoord, met een kapje, want ze wordt panisch van prikken en pleisters. Na vijf minuten stonden we weer buiten en konden we terug naar de afdeling. Toen, na weer een uur wachten,  nog een gesprek met de neuroloog, en konden we gelukkig naar huis vertrekken. Waarom we twee nachten zouden moeten blijven, was voor iedereen een raadsel. De volgende dag zou ze pas om 13.00 uur naar de OK moeten.

Emma heeft heerlijk geslapen in haar eigen bed en wij ook. De volgende morgen moesten we ons om 9. 00uur weer melden. Dit voor het geval dat, als er een plaatsje vrij kwam, we eerder naar de operatiekamer konden gaan. Dus weer knutselen! En kletsen. Want er zijn heel veel lieve verpleegsters. Gelukkig werd ze om 12.30 uur al geroepen. Operatiepyama aan en met je bed door de gang. Pappa ging mee naar binnen. En mamma zou ze weer halen. Om half vijf, dus na 4.00 uur wachten kon ik naar de uitslaapkamer. Ze gaf goede antwoorden op mijn vragen, maar had nog ontzettend veel slaap. De nacht in het ziekenhuis ging prima. Lekker geslapen, ondanks alle wondjes en sneetjes, zes in totaal. Peter sliep ernaast op een stretcher. Ook een ervaring rijker!

Donderdagmiddag weer naar huis. Gelukkig maar! En vrijdag mochten we weer. Dr. Beishuizen vond het beter als er nog een pet/ct scan werd gemaakt. Dit ook om eventuele uitzaaiingen op te sporen, zodat ze uiteindelijk de juiste behandeling kunnen starten. Om het voor Elise en Theimen  zo gewoon  mogelijk te laten verlopen, is Peter vanmiddag naar het Sophia gegaan. Oma Donker is meegegaan om ook de wachtervaring eens mee te maken. Bij aankomst bleek de scan kapot te zijn. Dus nog anderhalf uur wachten. Voor Peter en oma niet zo erg, maar Emma moest nuchter blijven tot 15.15 uur en daarna nog eens 2 uur om de radioactieve vloeistof in te laten werken. Je moet dan heel stil liggen op een bed, onder een dekentje. Emma sliep heerlijk tijdens het wachten. Daarna de scan. Ging ook prima! Het is een bijzondere dappere meid! Daarna nog op de afdeling het infuus verwijderen en wat pleisters eraf.  Om 18.30 uur was iedereen weer thuis! Emma vrolijk en met een heerlijk softijsje: “Die heb ik verdiend!”

Nu gaan we weer een week in waarin we moeten wachten. Wachten op uitslagen. We hopen en bidden dat het blijft bij wat het nu al is. We weten al dat de chemokuren komen, maar nog niet precies wanneer. Pas als alles onderzocht is… We moeten nog wachten!

11 november 2011

Vandaag was een bijzondere dag. Gelukkig hoefde Emma vandaag niet naar het ziekenhuis. Emma nam afscheid van de peuterspeelzaal, waar ze een jaar met plezier naar toe is gegaan. Ze vierde alvast haar verjaardag. Ze genoot van iedere minuut!

En terwijl Emma plezier had op school, moesten wij naar het ziekenhuis. Afgelopen woensdag heeft Emma een MIBG scan gehad en donderdag nog een MRI. De uitslagen van deze onderzoeken hebben we vanmorgen te horen gekregen. Emma heeft neuroblastomen bij haar bijnieren. Deze kwaadaardige tumor kan niet meer operatief verwijderd worden en Emma zal dus in de komende periode chemotherapie krijgen. Op de scan zijn vooralsnog geen uitzaaiingen te zien, waar we erg dankbaar voor zijn. Volgende week zal er bij Emma nog er nog een stukje weefsel van de tumor weggenomen worden om te bepalen om welke soort neuroblastomen het gaat . Er zal ook nog een botonderzoek plaatsvinden om te kijken of daar nog uitzaaiingen zullen zijn. Als de uitslag van deze onderzoeken bekend is, zal er pas met ons worden gesproken over een behandelplan. Verder zal Emma tijdens deze operatie waarschijnlijk gelijk een port a cath krijgen. Dit is een hulpmiddel wat bij een grote ader geplaatst zal worden, waardoor het niet nodig is dat Emma iedere keer geprikt moet worden voor een infuus. Het schijnt nauwelijks pijn te doen als daar een infuusslangetje op aangesloten wordt. We zullen zien…

Al met al een bewogen week…

4 november 2011

Een blog over onze kleine dochter Emma. Sommigen weten al iets, anderen nog helemaal niets dus we zullen maar aan het begin beginnen. Twee weken geleden zijn we met Emma naar het IJssellandziekenhuis gegaan omdat we ons zorgen maakten over haar voeten en looppatroon.  Ze loopt op haar tenen en struikelt veel. De kinderarts deelde onze zorg en ging direct tot actie over en maakte foto’s en bloed en urine werden verder onderzocht.  Gisteren werden we gebeld dat we zo spoedig mogelijk naar het ziekenhuis moesten komen om een MRI scan te maken en een echo van Emma’s buik. Er zijn stofjes in haar urine gevonden die een tumor kunnen aanduiden. In haar buik zijn tumoren ontdekt die om haar bijnieren groeien. Vandaag zijn we voor onderzoek naar het Sophia kinderziekenhuis geweest en is er weer onderzoek gedaan. Eigenlijk is het verhaal van gisteren bevestigd. De artsen zien tumoren bij haar bijnieren. En op de MRI scan van haar ruggenmerg zijn geen tumoren te zien.  Volgende week zullen nog verschillende onderzoeken volgen, waaronder verschillende scans om te bekijken of er eventueel nog plaatsen in haar lichaam zijn waar uitzaaiingen zijn. Ook zal er nog een stukje bot bekeken worden en er zal een stukje weefsel van de tumoren weggenomen worden voor onderzoek. We weten nog niet wanneer dit plaats zal vinden. Volgende week of misschien pas wel die week erna.  Pas als alle onderzoeken afgerond zijn, zal  er met ons over een behandeling worden gesproken.  Jullie begrijpen vast wel dat dit voor ons spannende en moeilijke weken zijn en we vinden het fijn om te merken dat zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden. We proberen voor Theimen, Elise en Emma alles zo gewoon mogelijk te laten verlopen, want Emma is nu gewoon zoals ze de afgelopen weken al is. Niet ziek, vrolijk en het zonnetje in huis.