25 november 2011

Vandaag was voor ons weer een spannende dag. Vanmorgen gingen we om 9.00 uur al richting het Sophia kinderziekenhuis. Deze keer was wel weer anders dan de vorige keer. Eigenlijk wisten we de uitslag al, voordat we naar het gesprek gingen. Gisteren had ik al telefonisch contact gehad met de arts van Emma. De pet/ct scan die vorige week was gemaakt, zag er gelukkig hetzelfde uit als de MIBG scan van een paar weken geleden. Alleen hadden ze een plekje op de rechter bovenarm gevonden. Vandaar ook dat de arts ons gebeld had. Het bleek gelukkig afkomstig te zijn van de vaccinatie die Emma half oktober nog had gekregen. Tijdens het telefoongesprek gisteren liet de arts ook al blijken dat ze nog geen uitslag hadden van de botboring en de beenmergpunctie. Het gesprek van vandaag ging dus meer over het behandeltraject wat de komende tijd ons leven zal bepalen. Emma is tot nu toe ingedeeld in de klasse van Medium Risk. Prognoses geven aan dat kinderen die vallen in deze groep een percentage hebben van 80 procent om uiteindelijk te genezen. Dankbaar zijn we dat bij de pad scan geen andere uitzaaiingen gevonden zijn, maar toch… weten we niet of ze in deze klasse zal blijven. Pas als alle uitslagen binnen zijn, zal er pas een definitieve klasse risico gegeven worden.  We blijven dus afwachten. Maandag zal de eerste dag worden van een lang traject. Tien chemokuren zullen volgen. Tien kuren van 7 of 8 dagen in het ziekenhuis dan twee weken rust en dan weer een nieuwe kuur. In de tussenliggende periode van twee weken hopen we dat Emma sterk blijft zoals ze nu ook is. Maar we weten natuurlijk dat de weerstand van Emma wordt afgebroken, er grote kans op bacteriële infecties zijn en bloedtransfusies zullen wel volgen.

Tijdens het gesprek met de arts heeft Emma onder begeleiding van een verpleegkundige lekker gespeeld in de speelkamer, spekkies gegeten en gezellig met de andere verpleegkundigen gekletst. De arts heeft ook aan Emma het hele verhaal verteld. “Emma, je hebt zieke cellen in je buik en die moeten eruit. Dat gaan we proberen met medicijnen. Die medicijnen doen we in het infuus en van die medicijnen zul je ook ziek worden.” Emma luisterde goed, maar zat tegelijkertijd heerlijk aan haar vingers te peuteren omdat er allemaal spekkieskleef aan zat. Ze had waarschijnlijk bij die verpleegkundigen lekker veel snoep gekregen… Ze knikte even van: ik heb het begrepen en ging over op een ander onderwerp. Wij zijn ontzettend trots op dat kleine, maar ontzettend dappere meisje van ons. Na nog een audiologisch onderzoek, gewoon een gehoortest, mochten we  naar huis.

Maandagmorgen worden we weer verwacht.