De eerste chemokuur

De eerste chemokuur…

Maandag is de eerste chemokuur gestart. Om ongeveer 10.00 uur waren we in het Sophia kinderziekenhuis. Emma lag op zaal. Een zaal met vier bedden, maar op twee bedden stond maar een naam. Emma en Noemi. Fijn,  dat we bij Noemi op de kamer liggen. Die kennen we al een beetje van de vorige keer. En gezellig, want dan kunnen we gewoon  bekende liedjes zingen zoals:  Jona, Jona, ga naar Ninevé, maar Jona die zei nee! en nog veel meer bekende liedjes.

Maandag was een prima dag. Emma kreeg al snel de port a cath aangeprikt en het infuus werd aangesloten. Daarna kreeg ze een paal met vier verschillende pompen eraan. Die pompen zijn ervoor om de medicijnen druppelsgewijs in te laten lopen via het infuus.  Medicijnen werden toegediend en dan maar afwachten. Als ouders vraag je jezelf meer dan eens af: Wat doet dit allemaal met ons kind. Maakt het haar ziek? Maakt het haar beter? Emma heeft maandag geknutseld, spelletjes gedaan en  gefietst over de gang. Vrolijk en gezellig zoals Emma is.

Dinsdagmorgen  was pappa er nog steeds. ’s Morgens ging  ze om 7.00uur naar toilet.  Na een plasje te hebben gedaan was Emma’s vraag: “Pap…, zitten hier nu de zieke cellen in?

Na een rustige start, kreeg de woensdag een vervelende wending. Emma’s mond deed aan de binnenkant al zeer en eten ging erg langzaam. Gisteren hadden we aangegeven dat we eigenlijk met een sonde naar huis wilden, omdat Emma een slechte eter is. En geruzie om eten is het laatste wat we nu willen. Maar leg je kind dat maar eens uit! Om 12.00 uur ging op de behandelkamer de sonde erin. Em was boos, ontzettend boos en teleurgesteld in iedereen! Ze zegt weinig en mensen in witte uniformen negeert ze volkomen. En groot gelijk heeft ze! Na het inbrengen van de sonde moest er ook nog een hartecho gemaakt worden. Na dit onderzoek mocht ze gelukkig weer naar haar kamer, en wie stonden daar te wachten? Theimen , Elise ook  mamma!  Even allemaal bij elkaar doet je goed. Lekker knuffelen en kletsen. Meer niet…. Aan het einde van de middag kwam de arts van Emma nog even langs. Hij had een positief bericht: In Emma’s beenmerg zijn geen ‘zieke cellen’ gevonden. Nu moeten we nog wachten op  één uitslag. Deze uitslag heeft betrekking op de aard van de neuroblastoom. Is het een agressieve vorm of niet? Deze uitslag laat nog wel een paar weken op zich wachten. Ook haar looppatroon is nog ter sprake gekomen. Donderdag zal er bloed afgenomen  worden om te onderzoeken of er misschien toch een verband is tussen de neuroblastoom en haar spieren. 

Het is iedere dag weer veel om alles te overdenken en te verwerken. We gaan  nu gewoon verder en hopen,  als alles stabiel blijft, zaterdag weer naar huis te mogen.