Met veel vragen weer naar huis…

De tweede kuur is alweer voorbij. Emma ligt nu lekker in haar eigen bed te slapen.  Emma voelt zich nu goed. Over een paar dagen zullen de witte bloedlichaampjes weer afnemen en dan wordt het weer spannend. Bacteriën zijn dan echt monsters, want Emma heeft dan nauwelijks afweer meer.  Gelukkig heeft Emma deze chemokuur goed doorstaan. Ze is nauwelijks misselijk geweest en ze is bijna iedere dag naar de ziekenhuisschool geweest.

Emma en juf Ineke

 Er waren deze week weinig kinderen op de afdeling i.v.m. de naderende kerst. Er werden veel activiteiten met de kinderen gedaan. Met zijn allen knutselen in de hal van het ziekenhuis en vlak voordat we vanmorgen weggingen kwam de Intertoys olifant nog langs. Hij had voor alle kinderen cadeautjes meegenomen. Emma werd verrast met een eigen kleine educatieve (roze!) storio laptop.  We wennen ook al wat aan slapen in het ziekenhuis. Deze week lagen we gelukkig bijna de hele week alleen op een zaal. Hierdoor konden we  ’s avonds zelfs bezoek ontvangen op de kamer. Dat is erg gezellig, want avonden in een ziekenhuis duren lang. Emma slaapt meestal rond een uur of zeven. En dan ga je als pappa en mamma nog niet naar bed….

Emma en de gipsmeester

De afgelopen week is wel een week van ups en downs. Aan het begin van de week waren we erg blij dat haar stand van haar voeten zo verbeterd was. De gipsmeester was ook heel tevreden, want de stand was vorige week vrijdag zelfs meer dan 90 graden. Dat betekent dat ze gewoon op haar voet kon staan. Ze kon haar voet ook goed bewegen. Nadat de voet zondag uit het gips kwam, schrokken we enorm. Ze kon alleen nog maar op haar tenen  van haar rechtervoet staan. Ze had veel spierpijn in haar kuit en je als je haar been aanraakte trok ze hem snel terug. Ze had veel pijn. Haar andere been is donderdag uit het gips gehaald. Deze voet was de slechtste, maar is nu beter dan haar andere. Maar ze kan nu niet op haar voeten staan. En ze kan al helemaal niet meer lopen!

Donderdagmiddag kwam de gipsmeester weer en nu gaf de meter een gradenboog van 35 graden aan. Dat is een echt enorme verslechtering. De spieren van haar benen en voeten zitten erg vast en de achillespees staat continue onder spanning. Haar voeten hebben nu een spitsstand. Meerdere  artsen zijn langs geweest, een oncoloog, een neuroloog, een revalidatiearts…  maar niemand begrijpt wat de oorzaak van het voetenprobleem van Emma is. De uitslagen van de EMG geven nauwelijks iets bijzonders aan, en ook de andere symptomen die Emma heeft, wijzen geen specifieke stoornis aan. De artsen geven het ook toe: ze weten nog geen oorzaak van het probleem. Is er ergens een blokkade in haar ruggenmerg? Worden daardoor de zenuwen niet goed aangestuurd? Waardoor heeft ze die hoge spierstijfheid in haar benen?  We weten wel dat er snel onderzoeken nodig zijn om de oorzaken helder te krijgen. Hoe langer het duurt voordat een behandeling ingezet kan worden, hoe  langer het traject van behandeling waarschijnlijk zal zijn. Want de stand van de voeten verandert snel. En om alleen maar de achillespezen te bewerken heb je veel geduld nodig. Donderdagmorgen zal er een MRI  van haar ruggengraat gemaakt worden om de kijken of er toch iets, bijvoorbeeld een bloedvat, tegen het ruggenmerg aandrukt waardoor de zenuwen niet goed aangestuurd worden.

Er is nu veel onzekerheid. De neuroblastomen worden behandeld. Maar slaat deze behandeling aan? Daarnaast de onzekerheid over de zenuwen en spieren. Hoe gaat dit verder? Zal Emma ooit weer goed kunnen lopen…

We willen iedereen nogmaals bedanken voor de vele kaarten, bemoedigingen, sms, mails..enz. En we wensen iedereen hele goede kerstdagen.

Peter en Jolien Donker