Weer thuis...

Thuis… Eindelijk! Iedere dag en iedere nacht hadden we geteld. Aan het begin van de week hadden we een weekkalender in elkaar geknutseld. Deze stond naast haar bed en Emma kon zo precies bijhouden welke dag het was. En je hoefde  haar ook niet te vertellen wanneer ze naar huis mocht! Na een goede nachtrust drong het pas echt tot iedereen door. Vanmiddag zijn we gezellig met zijn allen thuis. Voor het zover was moest er wel het een en ander geregeld zijn. Eerst werd Emma afgekoppeld van haar paal. Wat een opluchting! Weer gewoon naar het toilet kunnen gaan zonder de paal achter je aan! Dat is al een feest op zich! De grote pleister die haar infuus vastplakte er afhalen was het vervelendste karweitje. Je kan merken dat Emma er al een beetje aan begint te wennen. Ze was van te voren heel gespannen, maar ze haalde hem zelf, met hulp van de verpleegkundig eraf! Super knap! Ze verdiende er ook weer een kanjerkraal mee. Kanjerkralen zijn er voor ieder kind met kanker. Voor iedere handeling zoals bloedprikken, pleisters er afhalen, een sonde inbrengen, een beenmergpunctie, een scan, een vreselijk stomme dag, en nog heel veel meer, krijg je een andere kraal. Zo kun je een heel mooie gekleurde kanjerketting bij elkaar verzamelen. De kralen worden met de hand gemaakt en uitgegeven door de VOKK (vereniging van ouders voor kinderen met kanker)  De voeding die Emma krijgt gaat ook thuis via de maagsonde. De apparatuur en de voeding kregen we uit het ziekenhuis mee. In de afgelopen week hebben wij ook geleerd hoe we de voeding via de pomp kunnen regelen. Emma krijgt nu ook de medicijnen die ze nog in moet nemen voor de misselijkheid via de sonde. Dat is wel gemakkelijk want dan hoeft ze het niet zelf door te slikken en proeft ze ook geen vieze smaak. Ze vindt het alleen nog wel erg vervelend als je iets door de sonde laat lopen. Ze voelt het op de een of andere manier toch door haar keeltje gaan. Om een uur of een waren we thuis. Elise was bij oma Goudriaan en Theimen naar een judo toernooi in Den Haag (met zijn vriend Robert). Dus het was heerlijk rustig voor Emma. In de kamer staat nu haar ledikantje. Ze heeft er heerlijk in geslapen. Zo heeft ze een plekje voor zichzelf in de kamer, waar ook niemand haar mag storen. Want als je niet lekker bent, is het fijn als je een plekje voor jezelf hebt. Maar tegelijkertijd toch dichtbij de anderen, zodat je je niet helemaal alleen voelt. Vanmiddag hebben pappa en Nico haar andere bed ook aangepakt. Een hoogslaper is niet zo handig als je ziek bent. De poten eronderuit zagen is wel erg definitief, dus hebben we er een stapelbed van gemaakt. Verder gaat het naar omstandigheden eigenlijk best goed met Emma.Ze klaagt soms over buikpijn, maar ze krijgt weer een beetje praatjes en speelt heerlijk met haar zus. Tijdens het eten nam ze zelf een stukje draadjesvlees van oma. Heerlijk! En een half Danoontje Helemaal zelf! En daar worden we erg blij van! Na een heerlijk bad is ze naar bed gegaan. Je zag aan Em dat ze het niet plezierig vond om alleen te zijn. In het ziekenhuis waren we natuurlijk altijd in haar nabijheid en dan opeens weer alleen boven is best een grote overgang. Vandaar dat nu de babyfoon naast haar staat. Ze kan zo gezellig met ons beneden kletsen en daar maakt ze ook gebruik van! En nu ligt ze heerlijk in bed te slapen! De komende week zal ondanks, dat we thuis zijn, toch weer een week worden van ziekhuisbezoeken. Wat deze week ons brengen zal weten we niet. Hoe zal Emma reageren op deze chemokuur? De arsten geven aan dat ze pas thuis ziek zal worden…

Verder willen we iedereen bedanken voor de talloze kaarten, telefoontjes, mail en sms en bovenal voor het gebed!

Peter en  Jolien