Weer in het ziekenhuis...

Vijf dagen, vijf héle dagen waren we met zijn allen thuis. Tijdens de kerstdagen voelde Emma zich goed. Heel bijzonder was het dan ook om op eerste kerstdag met zijn allen naar de kerk te kunnen gaan.  Na de dienst aten we bij oma en opa. Terwijl wij aten sliep Emma op de bank. Want hoe goed ze zich voelde, de chemo’s vragen wel veel energie. Dat bleek ook de volgende dag toen we bij oma Goudriaan een hapje meeaten. Ook deze keer sliep Emma op de bank. Ze had alleen energie om te ruiken… De chemo’s beïnvloeden haar geur ontzettend. Ieder kookluchtje is afschuwelijk en ze gaat er dan ook snel van overgeven. Dat betekent dat Emma tijdens het eten koken het liefst boven is, of echt aan de andere kant van de kamer blijft. En als er iets eetbaars op de tafel staat, weigert Emma aan de tafel te komen zitten. Het komt zelfs voor dat ze ’s morgens in haar eigen bed blijft liggen om niet met een slaapluchtje van een ander geconfronteerd te worden. Erg confronterend…. Het hele gezin douchet ’s morgens gewoon weer, om dan gewoon te kunnen knuffelen…

Dinsdagmorgen werd er gezongen in huize Donker. Mamma was jarig. Emma zong nauwelijks mee. Ze was stilletjes. Ze had een erge zere keel. De chemokuur van de afgelopen keer beïnvloedt haar  slijmvliezen. In haar mond, keel, slokdarm enz. Ze heeft dus erg veel last van slikken en praten. Dinsdag heeft ze bijna de hele dag op een hoekje van de bank gebivakkeerd. Praten lukt niet, lopen gaat niet… het valt niet mee voor Emma. ’s Avonds kwam de buurvrouw nog een insuflon zetten, waarin de neupogen gespoten wordt om de witte bloedcellen weer aan te maken. De nacht van dinsdag op woendag eindigde in een klein drama.  Emma maakte ruzie met Diddl, haar knuffel. Hij raakte, natuurlijk per ongeluk, verstrikt in de draad van haar sonde. Diddl trok de sonde er zomaar uit…!!! De thuiszorg moest komen om een nieuwe sonde te plaatsen. En we hoeven natuurlijk niet uit te leggen wat voor gevoel het is om een slangetje door je neus te krijgen, die vervolgens door je slokdarm gaat zo je maag in…..

Vanmorgen gingen we voor de MRI van de rug en de bovenbeenspieren naar het ziekenhuis. Het was de bedoeling dat Emma een nachtje in het ziekenhuis zou slapen om vanmorgen onder sedatie de MRI te maken. Een sedatie is een klein soort roesje zodat je rustig en vooral stil kan blijven liggen.  Maar Emma heeft al verschillende MRI’s gehad en allemaal zonder sedatie. Dus wij hebben de opname afgezegd en vanmorgen ons om 7.30 uur al in het Sophia gemeld. De port a cath werd aangeprikt en bloed werd afgenomen om de waarden te bepalen . Om 8.00uur hadden we de afspraak op de afdeling radiologie.  De verpleegkundige vroeg ons nog eens of Emma echt wel zo stil kon blijven liggen, zodat er een goede MRI gemaakt kon worden. Kinderen van deze leeftijd krijgen immers altijd een roes… Maar ons Emmaatje niet! En ze deed het super. We zijn zo trots op haar! Gewoon een uur stil liggen, zonder je te bewegen. In een luid bonkende machine…

Daarna uitslag van het bloed. Dat viel tegen. Haar HB was gezakt tot 4.5. Dat betekende dat Emma vandaag nog een bloedtransfusie nodig had. Ook bleek weer dat ze neutropeen is. De witte bloedcellen zijn weer helemaal afgebroken. Bacteriën zijn dus weer erg  gevaarlijk. Gelukkig had Emma nog geen koorts. Terwijl het bloed besteld werd, had Emma nog een zenuwgeleidingsonderzoek, een SSEP. Dit onderzoek is gedaan om een eventuele blokkade in haar ruggenmerg op te sporen. Dit zou dan kunnen verklaren waarom Emma spitsvoeten heeft. Dit onderzoek onderging Emma gelaten. Zonder woorden… Afgesloten van de boze buitenwereld. Bescherming van zichzelf…

Na dit onderzoek stond er al een bed op haar te wachten bij de dagverpleging. De temperatuur van Emma liep op. De bloedtransfusie werd gegeven, maar de temperatuur zakte jammer genoeg niet. De neuroloog kwam langs. Op de MRI waren er geen bijzonderheden te zien. Alleen een lumbaalpunctie(= ruggenprik) moest nog volgen…  Na overleg is besloten deze ook nog vanmiddag te maken. En Emma deed het weer super.  Ze was rustig, ze lag heel stil én er werd in een keer goed geprikt!  Mooi helder vocht werd opgevangen. Dit vocht zal gecontroleerd worden op virussen die eventueel de spitsvoeten van Emma kunnen verklaren. En ze weet er niets meer van, omdat ze dornicum, een vergeetmedicijn, toegediend heeft  gekregen.

Doordat Emma nog steeds koorts heeft, ligt ze nu samen met Peter in het ziekenhuis. Emma ligt weer, samen met haar vader, in isolatie. Ze mag weer niet van haar kamer.  Antibiotica is weer gestart en we zien wel wanneer we weer naar huis mogen gaan… Misschien eerst weer een overplaatsing naar een ander ziekenhuis… Dag voor dag, ding voor ding. Voor vandaag is het wel weer genoeg geweest….