Lieve familie, vrienden en andere bekenden,
Dit is alweer het derde stukje van de blog, en eigenlijk zijn we nog maar weinig opgeschoten. Deze week is weer een week geweest van veel onderzoek, maar zonder uitslagen. Maandag was Emma jarig. 4 Jaar. Wat een mijlpaal! En als je 4 bent, dan mag je naar de basisschool. Maar Emma spreekt er nauwelijks meer over. In de zomervakantie had ze er zo´n zin in, nu lijkt het wel of ze het heel diep wegstopt. Ze vraagt er zelfs niet meer naar. Maar aanstaande maandag mag ze wel! We denken dat ze er enorm van gaat genieten. Even weg van alle ziekenhuis bezoeken en gewoon lekker even zonder zorgen naar school!
De afgelopen week hebben wij geleerd wat wachten is. Voor ieder onderzoek moet je wachten en niet eventjes maar vaak echt heel lang! Maandag maakten ze een echo van Emma´s buik. Dit omdat de chirurg dan kan bepalen hoe hij de biopten van de tumoren het beste kan doen. Dinsdag werden we om 10.00 uur in het ziekenhuis verwacht. Tassen mee, want we zouden twee nachtjes gaan slapen. Maar in de auto vroegen wij ons al af, wat we nu eigenlijk in het ziekenhuis moesten gaan doen. Naar de anesthesist en een gesprek met de neuroloog. En verder? Knutselen! Want we mochten om 14.00 uur pas naar het spreekuur van de anesthesist. Emma geniet van knutselen, dus we hebben een hele mooie zwarte piet gemaakt. Ondertussen kwamen er nog twee kinderen spelen in de speelkamer. Beiden kaal en een sonde in hun neus, vast aan een paal met heel veel verschillende zakjes eraan. Emma keek alleen maar en nam veel in zich op. We hebben daarna ook maar een spelletje op bed gedaan. Voor ons was het wel even goed. Wat een vervelende ziekte! Uiteindelijk, na weer een uur gewacht te hebben in de wachtkamer van de anesthesist, een gesprek. Belangrijkste vraag? Hoe kunnen we Emma het beste onder narcose brengen? Antwoord, met een kapje, want ze wordt panisch van prikken en pleisters. Na vijf minuten stonden we weer buiten en konden we terug naar de afdeling. Toen, na weer een uur wachten, nog een gesprek met de neuroloog, en konden we gelukkig naar huis vertrekken. Waarom we twee nachten zouden moeten blijven, was voor iedereen een raadsel. De volgende dag zou ze pas om 13.00 uur naar de OK moeten.
Emma heeft heerlijk geslapen in haar eigen bed en wij ook. De volgende morgen moesten we ons om 9. 00uur weer melden. Dit voor het geval dat, als er een plaatsje vrij kwam, we eerder naar de operatiekamer konden gaan. Dus weer knutselen! En kletsen. Want er zijn heel veel lieve verpleegsters. Gelukkig werd ze om 12.30 uur al geroepen. Operatiepyama aan en met je bed door de gang. Pappa ging mee naar binnen. En mamma zou ze weer halen. Om half vijf, dus na 4.00 uur wachten kon ik naar de uitslaapkamer. Ze gaf goede antwoorden op mijn vragen, maar had nog ontzettend veel slaap. De nacht in het ziekenhuis ging prima. Lekker geslapen, ondanks alle wondjes en sneetjes, zes in totaal. Peter sliep ernaast op een stretcher. Ook een ervaring rijker!
Donderdagmiddag weer naar huis. Gelukkig maar! En vrijdag mochten we weer. Dr. Beishuizen vond het beter als er nog een pet/ct scan werd gemaakt. Dit ook om eventuele uitzaaiingen op te sporen, zodat ze uiteindelijk de juiste behandeling kunnen starten. Om het voor Elise en Theimen zo gewoon mogelijk te laten verlopen, is Peter vanmiddag naar het Sophia gegaan. Oma Donker is meegegaan om ook de wachtervaring eens mee te maken. Bij aankomst bleek de scan kapot te zijn. Dus nog anderhalf uur wachten. Voor Peter en oma niet zo erg, maar Emma moest nuchter blijven tot 15.15 uur en daarna nog eens 2 uur om de radioactieve vloeistof in te laten werken. Je moet dan heel stil liggen op een bed, onder een dekentje. Emma sliep heerlijk tijdens het wachten. Daarna de scan. Ging ook prima! Het is een bijzondere dappere meid! Daarna nog op de afdeling het infuus verwijderen en wat pleisters eraf. Om 18.30 uur was iedereen weer thuis! Emma vrolijk en met een heerlijk softijsje: “Die heb ik verdiend!”
Nu gaan we weer een week in waarin we moeten wachten. Wachten op uitslagen. We hopen en bidden dat het blijft bij wat het nu al is. We weten al dat de chemokuren komen, maar nog niet precies wanneer. Pas als alles onderzocht is… We moeten nog wachten!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten