Na afloop van de kuur N7

Vandaag heeft Emma de laatste dag van deze kuur gehad!  Van dinsdag tot en met dinsdag. Iedere dag op en neer naar het Sophia. Maar lekker slapen in je eigen bed en gewoon een gezinsleven is wel heel veel waard! Vanmorgen ging ze heel vrolijk weg. Elise gaf haar een hele dikke knuffel. Emma reageerde:” Ik kom vanmiddag weer thuis hoor!” Emma was iedere dag blij dat ze ’s middags weer naar huis kon. Dan kon ze nog even lekker thuis spelen of zelfs nog even naar buiten… De afgelopen week is ons ook prima bevallen. De eerste dagen was Emma nog erg goed. Ze fietste nog lekker buiten en wilde met haar broer mee racen op de kart…

Nu spuugt ze meer en is sneller moe. Haar HB is alweer flink gezakt en eigenlijk moeten de bijwerkingen van de kuur nog komen. Vrijdagmorgen hebben we een afspraak om haar bloed te prikken, zodat we weten hoe het met haar gaat. Nu is haar HB nog rond de zes, maar bij 4,5 zal ze weer een transfusie nodig hebben. Gelukkig staat de afspraak vroeg in de morgen gepland, zodat we hiervoor nog tijd genoeg hebben. Voor een transfusie moeten we zo’n vier uur langer in het ziekenhuis blijven. We hopen natuurlijk dat het helemaal niet nodig is en  dat ze ook geen koorts krijgt en we  een keertje thuis kunnen blijven tussen de kuren.

Afgelopen vrijdag heeft Emma ook haar aangepaste schoenen gekregen. Hele mooie paarse met een zilveren bloem. Superhip!!! Met gemengde gevoelens zien we haar lopen. Dankbaar omdat ze gewoon loopt en nog goed ook, maar verdrietig omdat ze zulke schoenen nodig heeft. We hopen dat het natuurlijk nog steeds tijdelijk is… Haar voeten gaan volgens de neuroloog  en de revalidatiearts wel vooruit, maar ze staan  nog lang niet in de juiste stand.  Haar spieren zijn verkort, waardoor de juiste stand gewoon niet mogelijk is. Langzaamaan, door te lopen op haar schoenen en ’s nachts haar spalken te dragen, zullen haar spieren opgerekt moeten worden. Tijdens het gesprek met de neuroloog werd ons ook niet veel duidelijk. Er zijn veel onderzoeken in gang gezet en nog steeds komen uitslagen binnen, maar alle onderzoeken blijven positief. Terwijl de uiterlijke kenmerken wel degelijk aangeven dat er iets aan de hand is. Tijdens de volgende kuur zal de neuroloog weer naar Emma komen kijken en hij hoopt, denk ik net zo hard als wij, dat de situatie alleen maar verbetert.

Emma op de trampoline

Nu hopen we nog lekker even van de vakantie te genieten…

Een korte update

 

Vanaf dinsdag 21 februari hebben we weer onze intrek genomen in het Sophia kinderziekenhuis. De dagen thuis waren fijn en gezellig en gewoon, zoals het thuis hoort te zijn. Jammer  genoeg moesten we dit gewone leven weer inleveren voor een nieuwe chemokuur.  

Dinsdag om half 11 moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Tijdens het reisje  naar Rotterdam was Emma stilletjes. Voor de eerste keer leek het alsof Emma er tegenop zag om naar het ziekenhuis te gaan. Maar niet alleen Emma, ook wij voelen dat het steeds moeilijker wordt om iedere keer weer de reis naar het ziekenhuis te maken. Bij aankomst gingen we eerst bloedprikken om te kijken of de bloedwaarden van Emma goed waren, zodat ze aan de  kuur kon gaan beginnen.  Emma was prima in orde! Haar HB was zelfs binnen een week gestegen van 5.5 naar 7.1! Zo hoog is het al heel lang niet meer geweest. Tijdens het overleg  met de oncoloog hebben we te horen gekregen dat Emma nog vier kuren N7 chemotherapie zal krijgen. Deze chemokuren zijn echt nodig om te voorkomen dat er zich een  recidief van de neuroblastoom gaat ontwikkelen. Een recidief is een terugkerende vorm van de ziekte. De N7 kuur wordt normaal in dagbehandeling gegeven, maar omdat de artsen onzeker zijn over de gevolgen van  het missen van de bijnieren, werd Emma voor de gehele kuur opgenomen. Ook het looppatroon van Emma kwam nog ter sprake. De artsen hopen nog steeds dat dit zal verbeteren, want een oorzaak is nog door niemand gevonden. Teleurstellend, maar ook wij blijven  hopen dat de neuroblastomen invloed gehad hebben op de aansturing van haar zenuwen en spieren. Deze week zal Emma haar nieuwe schoenen krijgen om ervoor te zorgen dat ze stabieler kan lopen en weer buiten kan spelen. Nu past ze alleen nog maar haar pantoffels en daar kan je niet mee naar school!

Toen Emma de afdeling op liep, leek het wel alsof er een last van haar schouders viel. De laatste maand hadden we zoveel verschillende ziekenhuizen en afdelingen gehad, dat dit een beetje voelde als thuiskomen. Je wil deze gevoelens natuurlijk echt niet toelaten, maar eigenlijk is de afdeling oncologie voor Emma een tweede thuis. We kregen zelfs weer het plekje op kamer 50 bed 3 bij het raam… Hier hebben we al wat uurtjes doorgebracht!

Nu donderdagavond gaat  het nog steeds goed met Emma. Ze voelt zich prima. Ze speelt indien mogelijk met andere kinderen van de afdeling of met zusjes daarvan. Ze gaat naar school, ze fietst zo hard mogelijk door de gangen en is vrolijk!  Ze krijgt chemo en de blaasbeschermer Mesna . De blaasbeschermer is nodig omdat de cyclofosfamide  ontstekingen aan de blaas veroorzaakt. Omdat Emma eigenlijk nauwelijks hinder ondervindt van de chemo, mogen we morgenavond naar huis. De kuur N7 maken we dan af door tot en met dinsdag iedere dag van 9.30 uur tot ongeveer 15.00uur naar het ziekenhuis te gaan.  

Goed nieuws!

Immanuel! God met ons!

Weten jullie dat het op 15 februari Wereld kinderkanker Dag is? En juist op deze dag kregen wij de boodschap dat onze Emma voor zover nu te zien geen neuroblastoom meer heeft!

Ontzettend blij en ontzettend dankbaar zijn wij met deze boodschap die vanmiddag door de oncoloog en de chirurg aan ons werd gebracht.

Na de operatie knapte Emma door een hele goede pijnbestrijding snel op. Donderdag en vrijdag waren prima dagen. Emma was opgewekt en vrolijk! Maar vrijdagmiddag veranderde haar stemming. Op zaterdag kreeg ze alleen nog paracetamol tegen de pijn, maar begon ze wat te hoesten en ze had pijn bij het plassen. In eerste instantie zouden we zondagmiddag naar huis kunnen gaan en het was dan ook  een tegenvaller dat we langer op de afdeling chirurgie moesten blijven. Vanwege de urineweginfectie, die vaak voorkomt na een katheter, konden we vandaag pas naar huis. Emma heeft zich de afgelopen dagen echt ziek gevoeld. Iedere dag moest ze spugen en  ze kwam nauwelijks uit bed, maar sinds gisterenmiddag knapte ze door de antibiotica eigenlijk  snel op.  Ze wilde weer spelen in de speelkamer en speelde ze gezellig met Noemi. Die twee lijken wel op elkaar. Ze hebben allebei neuroblastoom, ze werden allebei vorige week aan hun buik geopereerd en ze hebben zelfs dezelfde pyama!

Ze werd graag in haar rolstoel door het hele ziekenhuis gereden. Na een klein poosje is de energie wel op, maar stukje bij beetje gaat het beter. We hopen dat ook de rust thuis haar zal helpen om zich fijner te voelen, waardoor ook het spugen vermindert. Vanmiddag bij thuiskomst straalde ze en konden we als ouders heerlijk genieten van drie kinderen, lekker onder een fleecedeken bij de openhaard….

Tijdens het gesprek met de artsen werd ons het volgende verteld: De chemotherapieen  die Emma de afgelopen maanden heeft gekregen, hebben effect gehad op de tumoren. De neuroblastomen waren niet in grootte afgenomen, maar wel in intensiteit. Uit pathologisch onderzoek blijkt dat veel cellen van de neuroblastomen zijn uitgerijpt. Dat betekent dat de actieve kankercellen onder invloed van chemotherapie inactief zijn geworden. In de tumoren waren nog wel cellen actief, maar aan de randen van de tumoren zat alleen uitgerijpt weefsel. Als er bij de  operatie nog cellen zijn achtergebleven zullen dit naar alle waarschijnlijkheid inactieve cellen zijn. Het betekent nog niet dat Emma klaar is met alles.  Het is wel nodig dat ze verder behandeld wordt met vier kuren chemotherapie. En die beginnen volgende week alweer…

Na de operatie

Gisterenmorgen begon de dag al vroeg. Emma wilde maandagmorgen zo graag naar school!!! Rugzak op, skipak aan, Barbie mee om te laten zien en daar ging ze! Samen met haar zus op de slee! Wij liepen met gemengde gevoelens mee. Emma straalde! Als je vier bent is het ook geweldig om naar school te gaan. Op school hing er op de deur een briefje: waterpokken...Als kinderen laag in hun weerbaarheid zitten, zijn waterpokken erg gevaarlijk. Vanuit het Sophia kregen we te horen dat Emma genoeg antistoffen voor waterpokken in haar bloed had, dus kon ze haar plekje in de kring opzoeken. Op de stoel met haar naam erop!



Jammer genoeg moesten we Emma om half elf alweer van school halen, doordat het Sophia was vergeten een afspraak aan ons te melden. Gelukkig reageerde ze laconiek. Er moest een echo van haar hals  gemaakt worden om te kijken of welke bloedvaten er geschikt waren voor het plaatsen van haar nieuwe PAC.  (port à cath) Na de echo kregen we een kamertje op de afdeling chirurgie. En begon het wachten.... Aan het einde van de middag kwam de chirurg langs om de operatie met ons te bespreken. Een andere arts, een endocrinoloog heeft ons uitgelegd wat het voor Emma betekent als ze haar bijnieren gaat missen. Haar leven lang zal ze iedere dag medicijnen moeten slikken die de functie van haar bijnieren zullen overnemen. Aan het einde van de middag heb ik afscheid genomen en is Peter bij haar gebleven in het ziekenhuis. Na een goede nachtrust ging Emma vanmorgen om half acht naar de OK.

Onderweg zong ze het liedje wat ze gisterenavond leerde:

Je hoeft niet bang te zijn,

al gaat de storm tekeer,

leg maar gewoon je hand,

in die van de God de Heer!

Vol Vertrouwen onderging ze de operatie. En wij bleven achter... wachtend....biddend en vertrouwend dat de engelen rondom haar staan en de Heere voor haar zorgde. En dat deed HIJ! Om twee uur kwam de chirurg bij ons langs. De operatie is voorspoedig gegaan. De twee tumoren zijn verwijderd.  De bijnieren konden ze niet sparen. Doordat de tumoren in zijn geheel verwijderd moesten worden, heeft  Emma een nu een wond van links naar rechts over het midden van haar buik. Om de pijn te bestrijden heeft zij heeft nu een epidurale lijn. Dit is een hele dunne lijn die in haar ruggenmerg geprikt is, waardoor met medicatie de pijn plaatselijk bestreden kan worden. Verder nog heel veel meer, maar we hopen dat dit de komende dagen steeds minder zal worden. Aan het einde van de middag ging het alweer een klein beetje beter met Emma. Ze vroeg zelf alweer om een slokje water...Ze keek een DVDtje en een spelletje op de IPad... Nu ligt ze te slapen met Diddl. Achter haar bed hangt een grote zak met spulletjes voor school. Ze werken over het ziekenhuis.... Nou Emma kan straks 'nep' opereren. Operatiejas  en handschoenen aan, een haarnetje om en dan kunnen de poppen infusen krijgen, doorspuiten en verbinden....En het leukste is dat ze het gewoon zelf aan alle mensen vraagt... en niemand zegt nee.

Vannacht zal Emma op de IC blijven en we hopen dat ze morgen weer naar haar kamertje op de afdeling mag. Hoe het traject verder zal verlopen weten we nog niet niet helemaal. Eerst zullen de randen van de tumor bekeken worden door de patholoog. Deze zal beoordelen in hoeverre de tumoren in zijn geheel zijn weggehaald. Afhankelijk van deze uitslag zal de oncoloog de verdere behandeling in gang gaan zetten. In ieder geval zullen er weer chemo's volgen.  We willen nogmaals via deze weg iedereen bedanken voor het meeleven, het meebidden en de mooie woorden van sterkte, moed en kracht en natuurlijk voor de lieve kaarten en cadeautjes voor Emma. 

genoten van sneeuw en ijs

Emma geniet in de speeltuin



Samen op de slee

Trekken!

Theimen en Robert