Een naderende operatie

De vorige blog eindigde met veel onzekerheden over het verloop van de komende dagen.  Nu zijn deze dagen weer voorbij en komt er een tijd van spanning van een komende operatie. Maar eerst mag Emma naar huis! 

Vrijdagmorgen moesten we al vroeg in het Sophia zijn. Emma bleef in het SFG. Jeanine paste op. Lekker badderen , spelen, computeren. Aan het einde van de morgen kwam er ook nog iemand langs die orthopedische schoenen voor Emma gaat maken. Omdat Emma alleen nog maar op haar tenen kan lopen is het nodig dat zij schoenen krijgt , die haar voeten en enkels  goed ondersteunen. Met deze ondersteuning  hopen we dat ze weer lekker buiten kan lopen en spelen. Wij hadden die vrijdagmorgen 27 januari een gesprek met de oncoloog. Emma zal 7 februari  worden geopereerd aan haar neuroblastomen. Het is de bedoeling dat tijdens de operatie beide neuroblastomen worden verwijderd. De tumoren zitten verweven aan en in haar bijnieren. Haar bijnieren zijn maar heel klein en de tumoren zijn ongeveer zo groot al een mandarijn. De chirurg zal proberen om gedeelten van de bijnieren te sparen, maar zoals het er nu naar uitziet zal dit moeilijk worden. Tijdens de operatie kan er pas echt bekeken worden wat er voor Emma gedaan kan worden. Voorafgaande aan de operatie krijgt Emma morgen nog een MRI. Op deze MRI zal te zien zijn of de laatste lange kuur nog van invloed is geweest op de tumor en tevens is deze MRI een uitgangspunt voor de operatie. Na de operatie zal Emma nog verder behandeld worden met chemotherapie. De behandeling hangt natuurlijk weer af van het resultaat van de operatie. Natuurlijk hopen we ook nog steeds dat als de neuroblastomen worden weggenomen, dit ook van invloed zal zijn  op de stand van haar voeten.

De afgelopen dagen voelde Emma zich gelukkig goed. Zaterdag was een leuke dag in het SFG. Emma had van ’s morgens 8.00 uur tot ’s middags 15.30 uur geen medicatie nodig. Daardoor mochten we lekker naar buiten, in de speeltuin spelen en genieten van de mooie natuur om ons heen. Emma genoot en wij met haar! Zondag bleek dat de bacterie die in het bloed van Emma aanwezig was, ook haar Port a Cath besmet had. De Port a Cath moest er dus uit.  Maandag werden we weer overgeplaatst naar het Sophia. Peter en Emma mochten met de ambulance mee. Emma, met heel veel spullen, op de brancard. Terwijl ze op weg waren naar het Sophia vroeg Emma zelf of de sirene even aan mocht. En gelukkig! Het mocht! Zo werd ook het ritje in de ambulance nog leuk! Aangekomen in het Sophia werd er naar een kamer gezocht en gevonden. Fijn! Een zaal! Helemaal vol…. Vier bedden, vier kinderen, vier ouders, vier stretchers, heel veel bliepende pompen… Op dat moment ervaar je weer dat een isoleerkamer toch zo vervelend niet is…. Maar voorEmma was het Sophia  een soort thuiskomen. Ze racete op “haar’’ fietsje door de gang, speelde in de speelkamer en ging direct even kijken welke verpleegkundigen aanwezig waren.

Emma op de OK in gesprek met de chrirurg

Na het verwijderen van haar regenboognagellak ( iedere nagel een ander kleur) ging Emma om 20.00 uur nog naar de OK. Ze vond het spannend, maar hield zich goed. Ze bracht zichzelf onder narcose door het spuitje zelf in te spuiten. Bijzonder om te zien, maar ook heel ingrijpend voor een ouder om je kind zo alleen te laten.  De operatie ging goed. De Port a Cath is verwijderd, een nieuwe sonde erin  en om 22.00 uur mocht ik naar de ‘uitslaapkamer’. Natuurlijk was ze niet wakker te krijgen omdat ze om 22.00 uur altijd al slaapt. Een koud washandje van de anesthesist bracht uitkomst. Emma mocht weer naar zaal en sliep de hele nacht door. De volgende morgen werd ze wakker.  Alsof er niets was gebeurd wilde ze in haar pyjama alweer een rondje fietsen… Juf Ineke is geweest en Emma overwint langzamerhand de angst voor de clinic clowns. Nu nog twee nachtjes slapen… Donderdagmorgen mag Emma naar huis!

Emma geniet achter het veilige raam

De clowns op de gang

Nog een paar weken ziekenhuis

Onze Emma  in het SFG

Nog steeds zijn we in het ziekenhuis en we zullen er nog wel een paar weken blijven… Emma heeft een bacterie die uit haar darmen, door het chemo’s beschadigde slijmvlies, in haar bloed is gekomen. Deze bacterie is gelukkig nog niet ziekmakend, maar wel erg vervelend. Vanmorgen hadden we nog goede hoop dat ze deze week het ziekenhuis mocht verlaten en mee mocht naar huis… Omdat de stollingswaarde en haar HB in haar bloed erg laag waren, had  Emma gisteren extra bloedplaatjes en een transfusie gekregen.  Ze heeft momenteel geen koorts en is redelijk opgewekt. Iedere morgen spuugt ze wel en ze heeft diarree, maar dat hoort erbij, nadat je een chemo hebt gekregen. Maar voor al deze dingen hoeven we niet in een ziekenhuis te blijven! Vanmiddag vertelde de arts ons dat het eigenlijk helemaal niet zo goed met Emma gaat. Er zijn verschillende bloedkweken gedaan en daaruit blijkt dat ze een darmbacterie in haar bloed heeft. Deze bacterie huist ook in haar Port a Cath. Daarom moet deze bacterie bestreden worden met antibiotica die via de Port a Cath loopt.  Het gevolg is dus 10 tot 14 dagen opname in het ziekenhuis. Een ontzettende tegenvaller voor ons. Dat betekent weer twee weken heen en weer pendelen tussen huis en ziekenhuis. Voor Theimen,Elise en Emma en voor ons betekent dat weer veel onrust.  We ondervinden tegelijkertijd dat het steeds lastiger wordt. Maar we vertrouwen erop dat we ook deze weken wel weer aankunnen. A.s. vrijdag hebben we weer een gesprek met de oncoloog in het Sophia. De datum van een MRI scan en een eventuele operatie om de neuroblastomen te verwijderen staan al gepland, maar door deze bacterie weten we weer niet hoe alles verder zal gaan.

Weer naar het SFG

Dinsdag kwam Emma thuis en vandaag zaterdag 21 januari is ze jammer genoeg weer opgenomen in het ziekenhuis. Gisteren begon haar temperatuur alweer ligt te stijgen en vandaag liep het steeds verder op. Als de temperatuur boven de 38,5 komt, volgt eigenlijk altijd een opname. Na telefonisch contact is er vanuit het Sophia besloten dat Emma weer naar het SFG moest gaan. We pakten onze tassen weer in. Met tegenzin verlieten we alweer ons thuis. Een thuis wat de laatste dagen voor de kinderen en voor ons ook echt weer thuis was. Samen met de kinderen eten, spelen, praten, gewoon zoals het hoort te zijn.En we hebben er ook echt van genoten.  Om kwart voor vijf waren we bij de spoedeisende hulp. Dan volgt weer het wachten… Eerst een vingerprik. Theimen, die mee was gegaan, keek vol bewondering naar zijn zus.  Geen traan gelaten voor een prik. De uitslagen die ruim een uur later binnendruppelden, verbaasden ons niet.  Ze heeft weer geen afweer en hieruit volgt weer een opname in isolatie. En, eindelijk, om kwart voor zeven, werd het lange wachten beloond. Emma kreeg een kamer met een bed. Na het aanprikken van de Port a Cath viel ze direct in slaap. Ze ligt nu heerlijk rustig met haar spalken om te slapen en we hopen dat de antibiotica zijn werk zal doen. Hoe het verder zal verlopen weten we nog niet. We zijn zeker tot en met dinsdag in het ziekenhuis en dan zien we wel weer…

Na afloop van kuur 3

Nadat Emma gisterenmorgen nog een bloedtransfusie heeft gehad konden we eindelijk , na twaalf dagen, het ziekenhuis verlaten. De tijd in het ziekenhuis is eigenlijk heel voorspoedig gegaan. Tijdens het weekeinde was het gezellig met veel afwisselend bezoek, maar ook met haar kamergenoot Jayden kon Emma het prima vinden. Zaterdagmorgen bouwden ze samen ( met behulp van wat volwassenen) een tent van lakens en stoelen. De verpleegkundigen zorgen voor cakejes met parapluutjes en limonade. Het was een echt feest!

Carina, Jayden en Emma

Op zaal staan normaal vier bedden, maar de hele week  waren er drie in gebruik. Daarom mochten Jayden en Emma het plaatsje waar eigenlijk een bed hoort, gebruiken om te spelen. Iedere morgen weer iets anders…. De ene morgen bouwden ze een trein, dan speelden ze met blokken, maar ook koffie halen was leuk. Emma ging dan met een loopwagentje koffie halen bij een automaat. Eerst liep ze naar de dichtstbijzijnde koffieautomaat, maar later liep ze ook naar een automaat wat een stukje verder stond. We zijn ontzettend blij en dankbaar dat ze weer is gaan lopen. De doktoren hebben ook hier weer geen verklaring voor… Vandaag voelde Emma zich redelijk. Haar slijmvliezen  gaan weer ontsteken, waardoor haar maag veel gevoeliger wordt. Ze spuugt zo af en toe en moet wel wat vaker naar toilet. Ze heeft veel in haar bedje in de kamer gelegen, maar vanmiddag ook fijn met haar zus gespeeld. We genieten enorm van het gewoon thuis zijn.

Aan het begin van kuur nummer 3...

Er zijn al weer 5 dagen van de derde kuur voorbij en het gaat nog steeds prima met Emma! Iedere dag gaat ze naar de ziekenhuisschool, waar steeds maar één leerling is die goed genoeg is om naar de klas te gaan. En dat is onze Emma. Bijzonder hoor, maar wel heel fijn! Het breekt de morgen voor Emma en voor ons. Emma mag even weg van de afdeling. Dit is al een uitje op zich. Door de gangen van het ziekenhuis, met de lift mee…. En naar juf Ineke die wel 100 procent aandacht voor Emma heeft. Het kan niet beter! En wij vermaken ons in dat uurtje ook wel. We lopen een rondje door de stad, of het park, drinken een kop koffie, lezen de krant…. Dat uur is iedere keer zo voorbij. De rest van de dagen vullen zich met lezen, DVDtjes kijken,  computeren, spelletjes doen en knutselen. Knutselen blijft gelukkig een favoriet item bij Emma. Hierdoor blijft ze initiatief nemen om uit haar bed te komen en in de speelkamer te knutselen. Ze probeert regelmatig een pedagogisch medewerker te strikken om een spelletje te spelen en dat lukt vaak nog ook….





Emma en haar nicht Anna



We blijven ons wel zorgen maken om de voeten van Emma. Afgelopen maandag heeft Emma weer een MRI gehad. Deze keer maakten ze de MRI met contrastvloeistof. Maar ook op deze MRI was niets afwijkends te zien. Er is dus nergens, echt nergens een beknelling te vinden die de spitsvoeten van Emma veroorzaakt. Dinsdagmorgen toen Emma en ik van de ziekenhuisschool kwamen, stonden vier artsen ons op te wachten. Of moeder maar met de artsen mee wilde komen naar de spreekkamer. Een verpleegkundige paste op Emma… en ik ging mee. Peter luisterde en sprak mee via de telefoon.  De oncoloog en neurologen  vertelde ons waarschijnlijk het verband tussen de neuroblastoom en de afwijkende stand van haar voeten gevonden te hebben. Ze hadden zich verdiept in de literatuur en vonden het aannemelijk dat de afweercellen in Emma’s lichaam zich verzetten tegen de neuroblastoom. Door een zeldzame afwijking zouden deze cellen zich ook verzetten tegen de normale zenuwen van Emma. Hierdoor kunnen de zenuwen de spieren niet meer correct aansturen, waardoor Emma’s beenspieren niet meer goed functioneren. Om dit te bewijzen hebben ze woensdag 11 januari nog een EMG gemaakt.Dit was de derde EMG van  Emma in twee maanden tijd. Ze kreeg weer een heel groot compliment van de artsen, want zelfs volwassenen vinden dit onderzoek niet leuk. (En wij zijn de trotse ouders van die Emma) Een bloedonderzoek zou de uitkomst van de EMG nog moeten bevestigen. Aan het einde van de dag kwam de neuroloog de uitslag van de EMG bespreken. De gedachten van de artsen kwamen niet overeen met de uitslag , dus we beginnen weer bij het begin… We weten niet wat er met de aansturing van de zenuwen en de spieren aan de hand is…We wachten de uitslag van het bloedonderzoek nog af.



Emma  en Sanne



Maar gelukkig voelt Emma zich nu niet ziek. Momenteel staat Skype gewoon open en hoor ik dat Emma de grootste lol heeft met Peter en met Jayden die tegenover haar ligt. Zojuist zijn Theimen en zijn vriend Robert met zijn vader en moeder op bezoek geweest. Gezellig! Ze heeft net Sanne, de verpleegkundige, fantastisch mogen  ‘make-uppeen’ en het is half negen ’s avonds, maar ze is nog lang niet moe… Terwijl ik hier thuis zit, zie ik haar toch zojuist door de ziekenhuiskamer lopen…  Ja, echt lopen, zonder houvast. Een afstand van wel vijf meter! Dit heeft ze de afgelopen vier weken niet meer gedaan. Bijzonder om te zien… Zouden dan toch de chemokuren N5 en N6 een hele negatieve invloed gehad hebben op haar spieren, waardoor het lopen niet meer ging. Maar we gingen wel voor die afwijking naar het ziekenhuis... Terwijl ik dit zit te schrijven, overdenk je weer eens de hele situatie… Gelukkig weten we een ding zeker. We mogen vertrouwen op God!

Kuur nummer 3 N8

Gisteren naar huis, maar vandaag alweer in het ziekenhuis. Vanmorgen hebben Elise en Emma genoten van de extra uurtjes die ze samen hadden. Emma voelde zich prima en Elise was ontzettend lief voor haar. Samen hebben ze de poppen uitgekleed, in bad gedaan, aangekleed, in bed, in de buggy, gepicknickt …... De bovenverdieping was een groot poppenfeest! Ondertussen belde de arts uit het Sophia. Ze wilden vandaag toch beginnen met een chemokuur. Deze kuur stond eigenlijk niet in de planning, maar omdat tumoren maar zo weinig in omvang afgenomen waren, leek het hen beter om de N8 kuur te geven. Deze kuur duurt tot en met 17 januari en we houden er rekening mee dat we daarna nog in het ziekenhuis zullen  moeten blijven. Deze kuur is zo lang en de bijwerkingen zijn fors waardoor er van Emma’s weerstand weinig meer overblijft. We hopen en bidden dat alles ‘goed’ mag gaan.

Uit en weer thuis

Vandaag gingen we naar het ziekenhuis om de derde kuur te beginnen. Na een vingerprik, die volgens Emma echt geen pijn doet, kwamen we bij de oncoloog. De bloedwaarden waren prima, dus de kuur kon starten  maar… Afgelopen dinsdag hadden een PET/Ct scan en een buikecho plaatsgevonden. De resultaten van deze onderzoeken waren wat teleurstellend. De tumoren zijn afgenomen, maar niet zoals de artsen hadden willen zien. De waarnemend arts, de oncoloog van Emma is op vakantie,  wilde eerst overleg met de neuroloog voordat de kuur N5 zou beginnen. De neuroloog werd opgeroepen om te kijken of de cytostatica ( samenstelling van verschillende chemo’s) van de N5 kuur geen negatieve invloed zouden hebben op de spieren, en dus indirect  op het looppatroon,  van Emma. De neuroloog kwam aan het einde van de middag. Hij had weer met verschillende artsen naar de MRI gekeken en deze zag er echt goed uit. Het vocht uit het ruggenmerg is ook onderzocht op verschillende virussen, maar ook hier kwam geen duidelijk resultaat uit. Het enige was dat in het ruggenmergvocht een verhoging van cellen te zien was. Dit zou eventueel kunnen betekenen dat er ook kwaadaardige cellen in dit vocht zouden zitten. Als je dit hoort zakt de moed je echt in de schoenen. Gelukkig handelde de dienstdoende oncoloog snel. De patholoog moest in het ziekenhuis blijven en er werd binnen een uur een lumbaalpunctie gedaan. Emma onderging dit  super. Geen traan gelaten, wel gelachen en wazig gesproken omdat ze onder invloed was van Dornicum. Na nog een paar spannende uren was vanavond de uitslag bekend. Het ruggenmerg is schoon. Daarna hebben we alles ingepakt en zijn we naar huis gegaan. Morgen horen we na overleg, wanneer en welke kuur er gestart zal worden….

schilderen met Laura

Een nieuw jaar

Het oude jaar is afgesloten en een nieuw jaar is begonnen…

Met gemengde gevoelens staan wij aan het begin van dit nieuwe jaar. Aan de ene kant afwachtend en vol spanning, maar er is ook Vertrouwen…

Emma is vanmiddag onverwacht thuisgekomen uit het ziekenhuis.  Een mooi begin van dit nieuwe jaar… Samen met Theimen en Elise heeft ze genoten van wat overgebleven vuurwerk en nu liggen ze alledrie heerlijk te slapen in hun eigen bed! Als alles verder goed blijft gaan, zal ze a.s. vrijdag weer beginnen met een nieuwe chemokuur.

Voor het komende jaar wensen we een ieder alle Goeds!

Peter en Jolien

Emma (maandag 2 januari)