De chemokuren zitten erop!

Emma heeft donderdag de laatste chemokuur gekregen!! De laatste dag op de daycare verliep gezellig en echt een beetje feestelijk. Slingers werden opgehangen en Emma trakteerde op de taartjes die ze de dag ervoor zelf had versierd. Veel verpleegkundigen kwamen langs, en zelfs Emma’s favoriet Sanne kwam van de andere afdeling naar beneden om gedag te zeggen. Sanne was in november de eerste verpleegkundige die Emma tijdens een heel onzekere periode verzorgde. Maar Emma vertrouwde haar volledig en er groeide een speciale band… Ook kwamen  ’s morgens kwamen Lisanne, tante Emma en oma als verassing koffiedrinken op de afdeling. En ’s middags net voordat Emma met pappa  naar huis zouden gaan , kwamen Elise, Theimen en mamma haar ophalen. Maar toen moest de naald nog uit haar Port a Cath. Emma zag er al de hele dag tegenop. Na het aanprikken van een naald plakken ze een geweldige goede pleister van 10 bij 10 centimeter over de naald, zodat deze de hele week goed afgesloten voor alle bacteriën, vocht e.a. zit. Het verwijderen van de pleister is geen pretje en voor Emma erg pijnlijk. Elise hield tijdens het verwijderen, wat Emma overigens helemaal zelf doet, heel goed haar zus vast. Maar Elise kon het niet droog houden. Tranen rolden over haar wangen, omdat ze de pijn van haar zusje voelde. Toen ook dit gebeurd was verlieten we allemaal opgetogen het ziekenhuis. Emma voelde zich goed. Hoe wij ons voelden kan ik niet echt omschrijven. Opgelucht maar ook enige mate van gereserveerdheid, want hoe gaat het allemaal weer verder….

Dat bleek ’s nachts al… Emma had koorts 38,8! Dat betekent weer contact opnemen met het ziekenhuis. Bijzonder vervelend, want hier hadden we eigenlijk niet op gerekend. Elise moest vrijdag naar het oogziekenhuis. Een afspraak die al een keer was verzet, maar niet nog een keer verzet kon worden… Dus Peter moest zich om 10 uur melden in het SFG en ik ging met Elise om 9.00 uur  richting het andere ziekenhuis. 

In het SFG mocht Emma in de wachtkamer plaatsnemen en werd na een uur wachten eindelijk de simpele vingerprik gedaan om de bloedwaarden te bepalen. In het Sophia heb je binnen 10 minuten de uitslag van alle waarden. In het SFG duurt dit veel langer. Na twee en een half uur wachten kwam de uitslag. De bloedwaarden zagen er redelijk uit en de ontstekingswaarde was zelfs laag. Dat duidt dus waarschijnlijk op een virus. En voor een virus wordt geen antibiotica gegeven. Na overleg met de artsen uit het Sophiakinderziekenhuis werd haar bloed op kweek gezet en mocht Emma weer naar huis. Het was toen al 15.00 uur… Als de situatie niet veranderde moesten we zondagmorgen contact opnemen voor de uitslag van de kweek.

De situatie veranderde niet. Emma’s temperatuur blijft tot nu toe schommelen tussen de 37 en 38,5 graden. De voorlopige bloedkweek was negatief. Gelukkig!  Dat betekent geen opname in het ziekenhuis. We hopen dat de koorts afneemt en Emma lekker thuis kan blijven. De eerst volgende afspraken staan gepland voor 8 mei. Ze krijgt dan een Pet/Ct scan en in dezelfde week ook nog een MRI scan.  Aan het einde van de week, op 11 mei, hopen we hiervan de uitslagen te krijgen.

Koninginnedag 2012- een middagdutje in de tuin- thuis!

In de tussentijd hopen we geen ziekenhuis meer te zien!

Tijdens de laatste chemokuur

Nog een paar dagen en dan zal deze kuur weer voorbij zijn… Donderdag is de laatste dag van deze vierde kuur N7. Vorige week werden we gebeld door de arts van Emma met de vraag of we een dagje eerder met de chemokuur konden beginnen. Vrijdag de 20^e was hij afwezig, maar hij wilde toch graag Emma even zien.

Dus reden we donderdag de 19^e  weer naar het Sophia kinderziekenhuis. Er werd weer bloed afgenomen om zo de waarden te bepalen. We waren wel erg nieuwsgierig. Het was alweer twee weken geleden dat ze geprikt was. De uitslag viel ons wel wat tegen. Haar HB was prima, 7.3!  Zo hoog hadden  we het maanden niet gezien. Daar in tegen is haar afweer aan het begin van een kuur nog nooit zo laag geweest en ondertussen weten we uit ervaring  dat na een chemokuur de afweer alleen maar verder gaat zakken. Dat betekent dat een bacterie Emma weer erg ziek kan maken.

Donderdag is de kuur afgelopen! Ontzettend dankbaar zijn we hiervoor! Maar afgesloten is het voor ons  nog niet. De tweede week van mei zullen er nog een MRI en een Pet/CT scan plaatsvinden. We hopen en bidden dat er geen kanker meer in dat kleine meisje gezien zal worden en dat het ook nooit meer terug zal komen! In mei zal er ook gestart worden met een traject van een half jaar vitamine A. Deze vitamines zullen ervoor moeten zorgen dat eventueel aanwezige  kankercellen, die niet zichtbaar zijn op scans, zich niet zullen ontwikkelen. Deze vitamine A behandeling zal gegeven worden in blokken van twee weken. Twee weken wel, twee weken niet… Jammer is dat deze behandeling huidproblemen kan veroorzaken en dat we ontzettend moeten uitkijken met de zon.

Maar nu gaat het prima met Emma. De laatste weken is ze fijn naar school geweest. Ze speelt binnen en buiten, ze kletst, zingt, ze fietst en doet alles met intens veel plezier! ’s Nachts slaapt ze goed en het spugen wordt, ondanks de chemokuur,  steeds minder… De stand van haar voeten verbetert nog steeds…  

Stenen  sjouwen.... 

spelen in de zon

Mini's van AH in het ziekenhuis.

Gewoon is zo bijzonder!

Na een lange periode weer een blog over onze Emma. De afgelopen week heeft ze weer een chemokuur gekregen. Iedere dag gingen we weer naar het Sophia, naar afdeling 2 Zuid. Iedere dag vroeg weg en in de middag weer naar huis. Iedere dag verliep ongeveer hetzelfde…. Maar we pakken langzaamaan de draad van ons leven weer op en nu horen daar ook gewoon veel ziekenhuisbezoeken bij. Een mens is eigenlijk ontzettend flexibel en rekbaar. We passen ons gewoon weer aan aan de situatie zoals hij nu is. Maar we zijn wel ontzettend blij dat deze week weer achter ons ligt.

Emma voelde zich de afgelopen week redelijk goed. Haar sondevoeding kon ze beter binnenhouden en het spugen was minder dan de vorige keer. Zo af en toe probeert ze zelf wat te eten, als er maar niet te veel smaak of reuk aanzit. Ze eet wel eens een stukje komkommer of een aardbei en soms een beetje yoghurt. Met dat resultaat zijn wij dan  al heel blij, al stelt het eigenlijk niets voor, maar we hopen dat ze na de volgende kuur wat beter zal gaan eten… Gelukkig groeit ze ook goed van sondevoeding!

Na thuiskomst uit het ziekenhuis had Emma zelfs nog energie om lekker buiten in het zonnetje met de buurkinderen te spelen. Fietsen, lopen en zelfs springen kan ze! Ja, zelfs springen! Emma was er deze week zelf zelfs van onder de indruk. Mam, kijk eens wat ik kan… En ze sprong en huppelde wat pasjes achter elkaar… Ja, het lopen gaat ook echt beter. Wij zaten afgelopen week in de kamer en ze zette haar ene voet zowaar plat op de grond… We durven het haast nog niet te geloven… December vorig jaar kon ze niet lopen en bewoog ze zich voort op haar knieën. Nu loopt ze buiten  prima op haar orthopedische schoenen en binnen oefent ze om haar voeten steeds beter neer te zetten! Ook de neuroloog was oprecht blij, al heeft hij er nog steeds geen enkele medische verklaring voor. Maar wij vinden dit op dit moment niet het belangrijkste.

Woensdagavond ging ze na de kuur gewoon mee naar de paasviering in de kerk. Ze zat gewoon tussen haar klasgenootjes op haar stoel met haar naam erop! Ze zong uit volle borst de liederen mee. Gewoon, maar voor ons zóó bijzonder.

We hopen dat Emma  de komende twee weken weer naar school kan gaan. De volgende kuur staat alweer gepland voor 20 april. De tussentijdse controle voor de waarden in haar bloed vond de arts niet nodig, omdat Emma ook deze kuren eigenlijk weer voorbeeldig doet. Haar bloedwaarden zakken wel wat, maar blijven over het algemeen wel redelijk op peil.

Op naar de volgende kuur. Er staat er nog één gepland en we bidden en hopen dat dat de laatste zal zijn !