25 november 2011

Vandaag was voor ons weer een spannende dag. Vanmorgen gingen we om 9.00 uur al richting het Sophia kinderziekenhuis. Deze keer was wel weer anders dan de vorige keer. Eigenlijk wisten we de uitslag al, voordat we naar het gesprek gingen. Gisteren had ik al telefonisch contact gehad met de arts van Emma. De pet/ct scan die vorige week was gemaakt, zag er gelukkig hetzelfde uit als de MIBG scan van een paar weken geleden. Alleen hadden ze een plekje op de rechter bovenarm gevonden. Vandaar ook dat de arts ons gebeld had. Het bleek gelukkig afkomstig te zijn van de vaccinatie die Emma half oktober nog had gekregen. Tijdens het telefoongesprek gisteren liet de arts ook al blijken dat ze nog geen uitslag hadden van de botboring en de beenmergpunctie. Het gesprek van vandaag ging dus meer over het behandeltraject wat de komende tijd ons leven zal bepalen. Emma is tot nu toe ingedeeld in de klasse van Medium Risk. Prognoses geven aan dat kinderen die vallen in deze groep een percentage hebben van 80 procent om uiteindelijk te genezen. Dankbaar zijn we dat bij de pad scan geen andere uitzaaiingen gevonden zijn, maar toch… weten we niet of ze in deze klasse zal blijven. Pas als alle uitslagen binnen zijn, zal er pas een definitieve klasse risico gegeven worden.  We blijven dus afwachten. Maandag zal de eerste dag worden van een lang traject. Tien chemokuren zullen volgen. Tien kuren van 7 of 8 dagen in het ziekenhuis dan twee weken rust en dan weer een nieuwe kuur. In de tussenliggende periode van twee weken hopen we dat Emma sterk blijft zoals ze nu ook is. Maar we weten natuurlijk dat de weerstand van Emma wordt afgebroken, er grote kans op bacteriële infecties zijn en bloedtransfusies zullen wel volgen.

Tijdens het gesprek met de arts heeft Emma onder begeleiding van een verpleegkundige lekker gespeeld in de speelkamer, spekkies gegeten en gezellig met de andere verpleegkundigen gekletst. De arts heeft ook aan Emma het hele verhaal verteld. “Emma, je hebt zieke cellen in je buik en die moeten eruit. Dat gaan we proberen met medicijnen. Die medicijnen doen we in het infuus en van die medicijnen zul je ook ziek worden.” Emma luisterde goed, maar zat tegelijkertijd heerlijk aan haar vingers te peuteren omdat er allemaal spekkieskleef aan zat. Ze had waarschijnlijk bij die verpleegkundigen lekker veel snoep gekregen… Ze knikte even van: ik heb het begrepen en ging over op een ander onderwerp. Wij zijn ontzettend trots op dat kleine, maar ontzettend dappere meisje van ons. Na nog een audiologisch onderzoek, gewoon een gehoortest, mochten we  naar huis.

Maandagmorgen worden we weer verwacht.

mooie momenten

Wat is het fijn om te genieten van kleine mooie momenten. Een blik en een lach zeggen soms zoveel!
Em zat vanmorgen te genieten in de klas! Op haar stoel, in de kring, haar jas in een luizenzak, gewoon geweldig! Vanmorgen liepen we op het schoolplein en Theimen stond in de rij te wachten om naar binnen te gaan. Hij riep haar en gaf haar nog even een dikke knuffel. Wat houdt hij toch veel van zijn zus! En zijn zus van hem! Soms vraag ik me af wat er allemaal in die kinderhoofdjes omgaat.
En Em heeft afgelopen week nog een prestatie geleverd! Ze kan zonder zijwielen fietsen. Los helemaal zelf! Alleen op en afstappen is nog moeilijk. Maar bochten om en hard fietsen kan ze! Vanmiddag gaan we nog fijn oefenen.

Verder willen we iedereen bedanken voor sturen sms, emails en kaarten. Het is iedere keer weer een klein feestje als de post komt. En het is fijn om te weten dat zoveel mensen met ons meebidden en meeleven. Bedankt!

18 november 2011

Lieve familie, vrienden en andere bekenden,

Dit is alweer het derde stukje van de blog, en eigenlijk zijn we nog maar weinig opgeschoten. Deze week is weer een week geweest van veel onderzoek, maar zonder uitslagen. Maandag was Emma jarig. 4 Jaar. Wat een mijlpaal!  En als je 4 bent, dan mag je naar de basisschool. Maar Emma spreekt er nauwelijks meer over. In de zomervakantie had ze er zo´n zin in, nu lijkt het wel of ze het heel diep wegstopt. Ze vraagt er zelfs niet meer naar.  Maar aanstaande maandag mag ze wel! We denken dat ze er enorm van gaat genieten. Even weg van alle ziekenhuis bezoeken en gewoon lekker even zonder zorgen naar school!

De afgelopen week hebben wij geleerd wat wachten is. Voor ieder onderzoek moet je wachten en niet eventjes maar vaak echt heel lang! Maandag maakten ze een echo van Emma´s buik. Dit omdat de chirurg dan kan bepalen hoe hij de biopten van de tumoren het beste kan doen. Dinsdag werden we om 10.00 uur in het ziekenhuis verwacht. Tassen mee, want we zouden twee nachtjes gaan slapen. Maar in de auto vroegen wij ons al af, wat we nu eigenlijk in het ziekenhuis moesten gaan doen. Naar de anesthesist en een gesprek met de neuroloog. En verder? Knutselen! Want we mochten om 14.00 uur pas naar het spreekuur van de anesthesist. Emma geniet van knutselen, dus we hebben een hele mooie zwarte piet gemaakt. Ondertussen kwamen er nog twee kinderen spelen in  de speelkamer. Beiden kaal en een sonde in hun neus, vast aan een paal met heel veel verschillende zakjes eraan. Emma keek alleen maar en nam veel in zich op. We hebben daarna ook maar een spelletje op bed gedaan. Voor ons was het wel even goed. Wat een vervelende ziekte! Uiteindelijk, na weer een uur gewacht te hebben in de wachtkamer van de anesthesist, een gesprek. Belangrijkste vraag? Hoe kunnen we Emma het beste onder narcose brengen? Antwoord, met een kapje, want ze wordt panisch van prikken en pleisters. Na vijf minuten stonden we weer buiten en konden we terug naar de afdeling. Toen, na weer een uur wachten,  nog een gesprek met de neuroloog, en konden we gelukkig naar huis vertrekken. Waarom we twee nachten zouden moeten blijven, was voor iedereen een raadsel. De volgende dag zou ze pas om 13.00 uur naar de OK moeten.

Emma heeft heerlijk geslapen in haar eigen bed en wij ook. De volgende morgen moesten we ons om 9. 00uur weer melden. Dit voor het geval dat, als er een plaatsje vrij kwam, we eerder naar de operatiekamer konden gaan. Dus weer knutselen! En kletsen. Want er zijn heel veel lieve verpleegsters. Gelukkig werd ze om 12.30 uur al geroepen. Operatiepyama aan en met je bed door de gang. Pappa ging mee naar binnen. En mamma zou ze weer halen. Om half vijf, dus na 4.00 uur wachten kon ik naar de uitslaapkamer. Ze gaf goede antwoorden op mijn vragen, maar had nog ontzettend veel slaap. De nacht in het ziekenhuis ging prima. Lekker geslapen, ondanks alle wondjes en sneetjes, zes in totaal. Peter sliep ernaast op een stretcher. Ook een ervaring rijker!

Donderdagmiddag weer naar huis. Gelukkig maar! En vrijdag mochten we weer. Dr. Beishuizen vond het beter als er nog een pet/ct scan werd gemaakt. Dit ook om eventuele uitzaaiingen op te sporen, zodat ze uiteindelijk de juiste behandeling kunnen starten. Om het voor Elise en Theimen  zo gewoon  mogelijk te laten verlopen, is Peter vanmiddag naar het Sophia gegaan. Oma Donker is meegegaan om ook de wachtervaring eens mee te maken. Bij aankomst bleek de scan kapot te zijn. Dus nog anderhalf uur wachten. Voor Peter en oma niet zo erg, maar Emma moest nuchter blijven tot 15.15 uur en daarna nog eens 2 uur om de radioactieve vloeistof in te laten werken. Je moet dan heel stil liggen op een bed, onder een dekentje. Emma sliep heerlijk tijdens het wachten. Daarna de scan. Ging ook prima! Het is een bijzondere dappere meid! Daarna nog op de afdeling het infuus verwijderen en wat pleisters eraf.  Om 18.30 uur was iedereen weer thuis! Emma vrolijk en met een heerlijk softijsje: “Die heb ik verdiend!”

Nu gaan we weer een week in waarin we moeten wachten. Wachten op uitslagen. We hopen en bidden dat het blijft bij wat het nu al is. We weten al dat de chemokuren komen, maar nog niet precies wanneer. Pas als alles onderzocht is… We moeten nog wachten!

11 november 2011

Vandaag was een bijzondere dag. Gelukkig hoefde Emma vandaag niet naar het ziekenhuis. Emma nam afscheid van de peuterspeelzaal, waar ze een jaar met plezier naar toe is gegaan. Ze vierde alvast haar verjaardag. Ze genoot van iedere minuut!

En terwijl Emma plezier had op school, moesten wij naar het ziekenhuis. Afgelopen woensdag heeft Emma een MIBG scan gehad en donderdag nog een MRI. De uitslagen van deze onderzoeken hebben we vanmorgen te horen gekregen. Emma heeft neuroblastomen bij haar bijnieren. Deze kwaadaardige tumor kan niet meer operatief verwijderd worden en Emma zal dus in de komende periode chemotherapie krijgen. Op de scan zijn vooralsnog geen uitzaaiingen te zien, waar we erg dankbaar voor zijn. Volgende week zal er bij Emma nog er nog een stukje weefsel van de tumor weggenomen worden om te bepalen om welke soort neuroblastomen het gaat . Er zal ook nog een botonderzoek plaatsvinden om te kijken of daar nog uitzaaiingen zullen zijn. Als de uitslag van deze onderzoeken bekend is, zal er pas met ons worden gesproken over een behandelplan. Verder zal Emma tijdens deze operatie waarschijnlijk gelijk een port a cath krijgen. Dit is een hulpmiddel wat bij een grote ader geplaatst zal worden, waardoor het niet nodig is dat Emma iedere keer geprikt moet worden voor een infuus. Het schijnt nauwelijks pijn te doen als daar een infuusslangetje op aangesloten wordt. We zullen zien…

Al met al een bewogen week…

4 november 2011

Een blog over onze kleine dochter Emma. Sommigen weten al iets, anderen nog helemaal niets dus we zullen maar aan het begin beginnen. Twee weken geleden zijn we met Emma naar het IJssellandziekenhuis gegaan omdat we ons zorgen maakten over haar voeten en looppatroon.  Ze loopt op haar tenen en struikelt veel. De kinderarts deelde onze zorg en ging direct tot actie over en maakte foto’s en bloed en urine werden verder onderzocht.  Gisteren werden we gebeld dat we zo spoedig mogelijk naar het ziekenhuis moesten komen om een MRI scan te maken en een echo van Emma’s buik. Er zijn stofjes in haar urine gevonden die een tumor kunnen aanduiden. In haar buik zijn tumoren ontdekt die om haar bijnieren groeien. Vandaag zijn we voor onderzoek naar het Sophia kinderziekenhuis geweest en is er weer onderzoek gedaan. Eigenlijk is het verhaal van gisteren bevestigd. De artsen zien tumoren bij haar bijnieren. En op de MRI scan van haar ruggenmerg zijn geen tumoren te zien.  Volgende week zullen nog verschillende onderzoeken volgen, waaronder verschillende scans om te bekijken of er eventueel nog plaatsen in haar lichaam zijn waar uitzaaiingen zijn. Ook zal er nog een stukje bot bekeken worden en er zal een stukje weefsel van de tumoren weggenomen worden voor onderzoek. We weten nog niet wanneer dit plaats zal vinden. Volgende week of misschien pas wel die week erna.  Pas als alle onderzoeken afgerond zijn, zal  er met ons over een behandeling worden gesproken.  Jullie begrijpen vast wel dat dit voor ons spannende en moeilijke weken zijn en we vinden het fijn om te merken dat zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden. We proberen voor Theimen, Elise en Emma alles zo gewoon mogelijk te laten verlopen, want Emma is nu gewoon zoals ze de afgelopen weken al is. Niet ziek, vrolijk en het zonnetje in huis.