Weer goed!

Eindelijk weer een bericht over onze Emma. En: het gaat goed met Emma!

Vorige week maandag 12 november hadden we sinds een aantal weken  weer een afspraak in het ziekenhuis. Emma vond het weer spannend. De ervaring is dat hoe langer we wegblijven, hoe spannender het wordt om terug te komen. Op de afdeling oncologie werd Emma’s port a cath aangeprikt voor het maken van de PET scan. Bij een PET scan maken ze gebruik van een  een radioactieve stof die ervoor zorgt dat tumoren oplichten en worden gezien op de scan. Emma was weer super stoer en heeft geen traan gelaten tijdens het aanprikken van de PAC, maar ook na afloop bij het verwijderen ervan! Bij de PET scan moest  Emma een uurtje lekker heel stil liggen onder een warm dekentje en daarna nog superstil onder de scan… Dat lukte wel, want ze viel heerlijk in slaap. Ook tijdens de MRI van afgelopen maandag sliep ze heerlijk! En vandaag kregen we het antwoord wat we zo ontzettend graag wilden horen. Er is geen activiteit van tumoren te zien.

De afgelopen tijd was voor ons een bijzondere tijd met veel momenten dat we terugdenken. Vorige week 14 november vierden we Emma’s 5^e verjaardag. Op zo’n dag denk je terug… Terug hoe het vorig jaar was. Nu was het echt feest. Vorig jaar was het feest voor Emma, maar met een lach en een grote traan. Nu weer, maar met een traan van vreugde en dankbaarheid! Feest voor Emma en feest voor ons.  Emma heeft genoten van deze dag! Thuis jarig, op school jarig en toen weer thuis! Slingers, cadeautjes, taart, familie, vrienden…. Aan het einde van haar verjaardag lag Emma met een hoog rode kleur op de bank. Koorts. Tja, en bij koorts wordt het bij Emma lastig. Koorts veroorzaakt stress in je lichaam. En Emma’s lichaam kan geen stressreacties opvangen omdat ze geen bijnieren meer heeft. Mensen met de ziekte van Addinson, en dus ook Emma, moeten dan extra hydrocortison slikken om je lichaam tegen stress te wapenen. Gelukkig hebben we een schema hoeveel medicijnen gegeven moeten worden en hebben we gelijk maar extra pilletjes gegeven. Ze moest er meer dan 20! ( verdeeld over de dag) Gelukkig vindt Emma pilletjes slikken geen probleem. Aan deze dag kwam een vroeg einde voor Emma. Om 19.00 uur lag ze lekker te slapen!

Vrijdag zijn we bij de huisarts geweest want Emma hoestte nog ontzettend. Ze had longontsteking, wat bestreden wordt met antibiotica. Vandaag zijn we terug geweest naar de huisarts maar jammer genoeg kregen we nog een paar dagen antibiotica erbij. De ontsteking is nog niet over en Emma mag tot haar spijt niet naar school. Emma moet ook nog extra hydrocortison blijven slikken… Dit was eigenlijk voor het eerst dat we er last van hadden dat Emma haar bijnieren mist. Bij een normaal ritme staan de medicijnen goed afgesteld en ondervindt Emma, volgens ons, geen hinder van haar ziekte. In december staat weer een controle bij de endocrinoloog gepland of alles in orde is wat betreft de ziekte van Addinson. Emma voelt zich al veel beter dan vorige week en we hopen dat ze snel helemaal opknapt, want dan wordt ze niet belemmerd om naar school te gaan.

Twee weken geleden, 3 november, was ook al een gedenkwaardige dag. Vorig jaar op 3 november hoorden we dat Emma een tumor had.  Op dat moment stond ons leven op zijn kop. Op 4 november vorig zaten we de hele dag in het Sophia kinderziekenhuis en werden we geconfronteerd met kinderen met kanker. En deze confrontatie houdt niet meer op. De laatste tijd krijgen we berichten te horen over kinderen, ook die wij kennen,  waar neuroblastoom terugkomt. Veel gevoelens, dappere kinderen, sterke ouders, verdriet, machteloosheid… maar bovenal het gebed!

In de afgelopen maand zijn we ook nog bij de neuroloog geweest. De neuroloog zag dat de stand van haar voeten nog steeds verbetert. Over een half jaar gaan weer naar controle. Ook wij hadden natuurlijk allang gezien het steeds beter gaat!

Verder hebben we vanaf de zomervakantie een gewoon fijn gezinsleven gehad. Niet zo bijzonder om regelmatig een blog te vullen. Kinderen naar school, werken, wandelen met Gijs, fietsen, bij oma koffiedrinken …

Maar ook wel drukte vanwege de komende verhuizing. In ons nieuwe huis is al heel veel gedaan, maar de komende tijd hoeven we ons zeker nog niet te vervelen.

                                    Emma in de Efteling. Een dag uit,  mogelijk gemaakt door de Stichting: Geven om jong leven

Goed!

U zij al de eer!

Even een heel kort bericht...

De uitslag van de gemaakte scans zijn goed! 

Vakantie

Het is alweer de laatste week van de zomervakantie… Wat zijn de afgelopen weken omgevlogen! En met Emma gaat het goed! Tijdens de eerste twee weken van de vakantie moest Emma de Roaccutane, vitamine A, slikken. Deze kuur ging goed en eigenlijk had ze nauwelijks last van  bijwerkingen. Dat kwam misschien ook wel door het regenachtige en koude weer. Voor Emma was dit prima! Hoe minder zon, hoe beter voor haar huid. Tja, en die eerste weken waren er erg weinig zonnestralen. Gelukkig hebben we ons in de vakantie nauwelijks verveeld en is er eigenlijk genoeg thuis te doen. Knutselen, spelen, fietsen, lekker uitslapen en eigenlijk kan je overal een feestje van maken. Tijdens de week mooi weer zijn we zelfs nog een ochtend naar het strand geweest. ´s Morgens om half acht naar het strand… Voor herhaling vatbaar! Strand is dan eigenlijk zoals het strand hoor te zijn. Heerlijk rustig en rennen en voetballen zonder dat je struikelt over de mensen.

Emma speelt met Gijs in 's Gravenzande

Tijdens de vierde week van de vakantie zijn we onverwachts toch een weekje naar Bretagne geweest. Wat was dat leuk! En fijn! En ontzettend bijzonder en dankbaar! Zomaar met je hele gezin op vakantie. Natuurlijk hebben we het altijd fijn gevonden om samen op vakantie te gaan, maar nooit hebben we zo  intens genoten van het samenzijn! We hadden een vrijstaand huis met een grote tuin. Door de tuin stroomde een riviertje waarin veel verschillende vissen zwommen. Theimen viste zelfs een mooie grote regenboogforel op! En Emma en Elise deden het liefst verstoppertje tussen de verschillende soorten fruitbomen die in de tuin stonden. Verder vulden de dagen zich met krabbetjes zoeken aan het strand, zandkastelen bouwen, vuurtjes maken op het strand om lekker een worstje te warmen, crêpes eten in een van de vele kleine restaurantjes aan de kust. Het weer in Bretagne was prima voor Emma. Afwisselend, soms een buitje, maar na de bui kon je vaak weer heerlijk naar buiten!

Emma en Elise beginnen een zandkasteel

Grote schelpen verzamelen

Vorige week is Emma weer gestart met de twee weken Vitamine A. Ze heeft nu wat meer last van de bijwerkingen. Haar lippen zijn gesprongen, ze heeft roodomrande ogen en haar eetlust neemt af. Maar we weten dat dat er jammer genoeg bij hoort. Morgen gaan we na een lange tijd weer eens naar het ziekenhuis. Er zal een PET-CT scan gemaakt worden om te kijken of Emma nog steeds schoon is. Voor Emma en ook voor ons is dit spannend… Aan het einde van de week verwachten we de uitslag…

Prinsessenfeest!

Natuurlijk wisten wij het al een poosje….

Maar donderdag was het dan echt feest voor Emma.  Ze werd een echte prinses!

Donderdagmorgen begon zoals iedere morgen. Theimen en Elise gingen gewoon naar school. Maar toen begon voor Emma al de pret.  We vertelden haar dat vandaag een wens, prinses zijn, misschien wel uit zou komen… We pakten de tassen in, haalden Theimen en Elise wat eerder uit school. Theimen had het al een beetje in de gaten gehad, maar dat we hem eerder uit school haalden was wel een grote verrassing en Elise ging ook met verbazing mee. Buiten aten we een lekkere tosti en toen begon het wachten.

En toen kwam om stipt om 12.15 uur de roze limousine. Een roze… Geweldig! ( haha wij als ouders hadden ook grote lol…) We werden uitgezwaaid en daar gingen we. Nog altijd wisten we niet waar naar toe. Maar na een uurtje kwamen we aan bij een echt kasteeltje, waar natuurlijk een echte prinses woont. Aan het begin van de oprijlaan werden de deuren voor ons geopend en mochten we uit de roze limousine stappen. Emma werd verwelkomd door een echte prinses en de rode loper lag voor haar uit. Met enthousiasme liep ze over de rode loper naar binnen waar ze een prachtig cadeau kregen. Een roze prinsessenjurk  voor Emma, een rode voor Elise en Theimen kreeg een perskaart en een digitale fotolijst.  Vandaag mocht hij de hoffotograaf zijn en alle gemaakte foto’s kan hij voortaan showen op zijn fotolijst! In het kasteel werd Emma PRINSES en Elise de hofdame. We maakten prinsessenknutsels, deden mee aan ringsteken op een houten paard, renden door de gangen van het kasteel, dronken prinssenthee met natuurlijk onze pinken omhoog terwijl we zaten aan een echte kasteeltafel met  hele mooie stoelen. Bij de thee kregen we heel veel heerlijke aardbeien.

Verder  wuifde de prinses uit de ramen en keken we uit over de landerijen van het Kasteel van Dussen. Na het behalen vaan haar prinsessendiploma gingen we weer over de rode loper richting de uitgang van het kasteel. Maar aan het einde van de rode loper stond geen limousine, maar een echte Landauer met Friese paarden ervoor… Natuurlijk voor Prinses Emma! Uitrusten van deze mooie indrukwekkende middag doe je gewoon in een echte koets. Daar ben je dan ook prinses voor!

Na een landelijke tocht stond de limousine klaar om ons verder te vervoeren. Na een ritje kwamen we in Kaatsheuvel aan en werden we afgezet bij het Eftelinghotel. Kamer 613 was voor ons gereserveerd. De kamer van Sneeuwwitje! En weer kregen we allerlei heerlijke dingen. Aardbeien (die lust Emma graag), maar ook kersen, bananen, frambozen, snoepjes, lollies… Na een heerlijk diner  viel de prinses om van de slaap en zijn we na een lekker bad gaan slapen op onze kamer.

De volgende morgen begonnen we met een uitgebreid ontbijt en daarna mochten we via de hotelingang de Efteling in. In het begin was het nog erg rustig en konden we veel zien, aan het einde werd het drukker, maar konden we met de Make a wish VIP kaart, toch nog snel de attracties binnen… Om kwart voor drie werden we op het Dwarrelplein verwacht. Waarvoor? We hadden geen idee. Maar na een poosje kwam er een echte prinses naar Emma toe. Ze vroeg of Emma haar wilde helpen met het openen van het Aquanura. Dit is een waterballet op klassieke muziek. Natuurlijk wilde Emma dat en omringd door heel veel mensen mocht Emma de gouden bal  in de bokaal leggen waardoor het waterballet begon. Samen met de prinses en heel veel publiek bekeken we de voorstelling.

Na deze enerverende middag gingen we met de limousine weer naar huis, maar net voor de uitgang barstte de prinses in snikken uit. “Nu heb ik nog helemaal geen suikerspin gehad!!!” Tja, daar sta je dan als vader en moeder… Natuurlijk ga je deze dag niet laten bederven door een suikerspin!!! De Limousine kon nog wel een poosje wachten. Pappa haalde voor zijn dochter een mooie roze mierzoete suikerspin. De dag was helemaal af en we gingen lekker naar huis.


(Gelukkig, want de kinderen vermaakten zich prima, maar pappa en mamma voelden zich beslist niet lekker. Buikgriep kwam op en  we waren  heééél  moe…  ) De rit terug maakten we in een zilveren Limousine en verliep prima.  Aan het begin van de Populierenlaan stonden Anna, Jaap en Maarten de Limo al op te wachten en mochten natuurlijk meerijden. Bij ons huis stonden de oma’s en anderen ons op te wachten. En natuurlijk ook Gijs. Gelukkig, want Elise had hem echt gemist! Na vertellen van verhalen keerde de rust terug en na een heerlijke pizza zijn hebben we heel snel ons bed opgezocht. Om de volgende dag met behulp van de foto’s alles opnieuw te beleven.

Het was in één woord een echt prinsessenfeest!

Eindelijk een bericht....

Zo, eindelijk weer een berichtje over Emma. Het is alweer een tijd geleden dat er geschreven werd. Deze week kreeg Emma zelfs een kaart met de mededeling geen bericht, is goed bericht… Haha... En inderdaad, het gaat goed met Emma! Emma gaat gewoon zoals alle kinderen van 4 jaar naar school. Iedere morgen vroeg op, rugzak op en zelf op haar fietsje naar school!

Maar in de afgelopen periode is er natuurlijk nog wel heel veel gebeurd in het leven van Emma en dat van ons. Na de start van de vitamine A kuur, kreeg Emma veel last van uitslag in haar gezicht. Rond haar lippen vormden zich korsten en we moesten erg uitkijken voor de zon. Een paar keer per dag insmeren met zonnebrandcrème factor 50+ was noodzakelijk. Een keer was ik haar beentjes vergeten en er vormden zich gelijk kleine korstjes op haar onbedekte kuitjes. Gelukkig heeft ze er zelf niet zoveel last van, maar mooi is het niet! Gelukkig is het tijdelijk en hebben we gemerkt dat na de kuur haar huid weer snel geneest.

Zaterdag 19 mei was een gedenkwaardige dag! Emma was de laatste tijd steeds beter gaan eten. Hierdoor had ze dus steeds minder sondevoeding nodig. Door de kuur ging ook haar neus, vooral bij het slangetje van haar sonde, ontsteken. ’s Avonds heeft ze zelf, helemaal zonder hulp, haar sonde eruit gehaald. Ik zie het nog voor me. Ze zat in bad en probeerde zo haar pleisters wat af te weken.  Ze haalde eerst de pleisters van haar wang. Daarna pakte ze de sonde vast, haalde diep adem en  trok ze met twee handen de sonde eruit. Toen nog een kleverige wangpleister en klaar was het! Zichtbaar opgelucht vertelde ze precies hoe het voelde. Het kriebelde in mijn keel en neus…. En smaakt een beetje raar… Maar nu hoeft hij nooit meer terug, hè pap? (Dat hopen we zeker...!)

In de week daarna  zijn er nieuwe schoenen aangemeten. Emma heeft nu zilveren schoenen, met een witte ster. De artsen waren verheugd over haar voeten! De stand van de voeten verbetert nog steeds. Maar a.s maandag gaan we zo spoedig mogelijk een afspraak proberen te maken om ze weer aan te passen... Haar voeten veranderen zo snel, dat we het idee hebben, dat de schoenen haar nu juist belemmeren om goed te lopen i.p.v dat ze stimuleren om een juiste stand te behalen.  De voeten van Emma staan nu weer plat op de grond. Op warme dagen draagt ze gewoon Birkenstock  sandalen naar school!

En op 4 juni ging Emma voor het eerst zelfs weer naar de kapper. Het kaal zijn heeft op Emma een grote impact. Als ze een tijdsindicatie probeert te geven over een gebeurtenis gaat dat als volgt: Mam, toen ik kaal was.... , Mam toen ik nog veel haar had....  

voor het eerst weer naar de kapper

En dan nog een gedenkwaardige dag in ons gezin. Zaterdag 26 mei kwam Gijs in ons gezin. Gijs, een vrolijke pup van bijna 9 weken. Iedereen heeft hem in zijn hart gesloten en het is zo gezellig! Gijs is vrolijk, is een speelkameraad, is een bliksemafleider, kan knuffelen, kan luisteren, kan voetballen, geeft rust…

Emma en Gijs

 

Verder gaat het hier gewoon, zoals in ieder ander gezin…Er is weer meer tijd voor ook leuke dingen. Vanuit het Sophia werd een dolle dingendag in Duinrell georganiseerd. We werden ontvangen met koffie en wat lekkers en daarna konden we de hele dag het park in. Fantastisch! Emma en Elise wilden zelfs in de achtbaan. Hoe harder hoe leuker! Theimen en Robert genoten volop mee. 

Dolle Dingendag Duinrell

De tweede kuur Vitamine A is nu afgelopen. Afgelopen vrijdag zijn we in het ziekenhuis geweest. Emma vindt de bezoekjes aan de arts gewoon gezellig. Want tegenwoordig gaan we alleen maar 'kletsen'en een vingerprik halen. Ook deze keer werd haar bloed werd weer gecontroleerd en haar waarden zijn prima. We proberen weer ‘gewoon’ verder te gaan…

De arts en Emma

De uitslag van de scans.

De uitslag van de scans is goed!
Vol spanning gingen we met zijn drieën naar het ziekenhuis. Alleen dit al leverde een grappige reactie van Emma op: Gaan jullie dan allebei mee? “Ja, Em, vanmiddag krijgen we toch de uitslag van de scans of er nog tumoren in je buik zitten…” En stil werd het op de achterbank van de auto. Nadenkend zat ze voor zich uit te kijken. We zijn dan zo nieuwsgierig wat er in dat hoofdje omgaat, maar later viel ze gewoon in slaap… Ze was vanmorgen op school geweest en dat kost best wat energie.

Vanuit de parkeergarage liepen we naar de afdeling oncologie. Emma voorop. Haar ‘tweede huis’ weet ze prima te vinden. In de wachtkamer even gekletst met wat bekenden. Daar zitten er altijd genoeg van. Dr. Beishuizen kwam ons zelf al heel snel halen. Peter ging mee, maar Emma was zoek dus ik moest nog even achter haar aan. Ergens in de speelkamer vond ik haar, natuurlijk aan de klets met een andere patiënt. Dr. Beishuizen had eigenlijk alleen maar positief nieuws voor ons. De deze week gemaakte MRI en de PET/CT scan  lieten geen afwijkingen meer zien. Dan kunnen we alleen maar zeggen:  Dank U Heer’!

De arts moest Emma nog even onderzoeken, maar Emma had nauwelijks tijd. Zij zelf werd erg druk van het goede nieuws, kon nauwelijks blijven zitten en kletste overal tussendoor. Na een lichamelijk onderzoekje moest er nog een vingerprik  worden gedaan. De dokter en wij ook wilden immers de bloedwaarden van Emma weten.’’ Nou Em, dan kan jij even je vingerprik halen, dan praten wij even verder’’. Dr. Beishuizen vulde de aanvraag formulieren in en daar ging Emma de kamer uit en de gang op, op weg naar de prik. Even later kwam ze terug naar de spreekkamer. ‘Pap, ik moet nu geprikt worden…’ Maar wij waren in gesprek… ‘’Em, dan ga je toch even alleen, het is maar een prikje…’’ En even later kwam ze terug! Trots met een pleister om haar vinger. Met een rode kanjerkraal en stoere stickers voor haar broer. Zelf gedaan! Wat een positieve meid is het toch!

De bloedwaarden in Emma’s bloed waren goed. Dat betekent dat we vandaag kunnen starten met de kuur Vitamine A. Dit is echt nodig om eventuele restjes kankercellen op te ruimen... We zijn wel geschrokken van de bijsluiter van deze Vitamine A. Kinderen die jonger zijn dan 12 mogen dit al niet slikken en Emma is nog maar vier!   Maar gelukkig worden alle mogelijkheden op zo’n bijsluiter geschreven en zal ze vast niet alles krijgen… De artsen spreken eigenlijk alleen over een droge huid, droge lippen en droge slijmvliezen . De rest laten we maar achterwege…  

Nu hopen we een rustige periode te krijgen. Iedere twee weken wordt het bloed van Emma in het ziekenhuis gecontroleerd en hebben we nog andere afspraken i.v.m. haar voeten. De stand van haar voeten verbetert nog wel steeds, maar aangepaste schoenen heeft ze nog wel nodig. Maar daar loopt ze dan ook super mee!

We willen iedereen nog eens bedanken voor het meeleven, alle lieve kaarten en cadeautjes, maar bovenal voor het Gebed.

Peter en Jolien

De chemokuren zitten erop!

Emma heeft donderdag de laatste chemokuur gekregen!! De laatste dag op de daycare verliep gezellig en echt een beetje feestelijk. Slingers werden opgehangen en Emma trakteerde op de taartjes die ze de dag ervoor zelf had versierd. Veel verpleegkundigen kwamen langs, en zelfs Emma’s favoriet Sanne kwam van de andere afdeling naar beneden om gedag te zeggen. Sanne was in november de eerste verpleegkundige die Emma tijdens een heel onzekere periode verzorgde. Maar Emma vertrouwde haar volledig en er groeide een speciale band… Ook kwamen  ’s morgens kwamen Lisanne, tante Emma en oma als verassing koffiedrinken op de afdeling. En ’s middags net voordat Emma met pappa  naar huis zouden gaan , kwamen Elise, Theimen en mamma haar ophalen. Maar toen moest de naald nog uit haar Port a Cath. Emma zag er al de hele dag tegenop. Na het aanprikken van een naald plakken ze een geweldige goede pleister van 10 bij 10 centimeter over de naald, zodat deze de hele week goed afgesloten voor alle bacteriën, vocht e.a. zit. Het verwijderen van de pleister is geen pretje en voor Emma erg pijnlijk. Elise hield tijdens het verwijderen, wat Emma overigens helemaal zelf doet, heel goed haar zus vast. Maar Elise kon het niet droog houden. Tranen rolden over haar wangen, omdat ze de pijn van haar zusje voelde. Toen ook dit gebeurd was verlieten we allemaal opgetogen het ziekenhuis. Emma voelde zich goed. Hoe wij ons voelden kan ik niet echt omschrijven. Opgelucht maar ook enige mate van gereserveerdheid, want hoe gaat het allemaal weer verder….

Dat bleek ’s nachts al… Emma had koorts 38,8! Dat betekent weer contact opnemen met het ziekenhuis. Bijzonder vervelend, want hier hadden we eigenlijk niet op gerekend. Elise moest vrijdag naar het oogziekenhuis. Een afspraak die al een keer was verzet, maar niet nog een keer verzet kon worden… Dus Peter moest zich om 10 uur melden in het SFG en ik ging met Elise om 9.00 uur  richting het andere ziekenhuis. 

In het SFG mocht Emma in de wachtkamer plaatsnemen en werd na een uur wachten eindelijk de simpele vingerprik gedaan om de bloedwaarden te bepalen. In het Sophia heb je binnen 10 minuten de uitslag van alle waarden. In het SFG duurt dit veel langer. Na twee en een half uur wachten kwam de uitslag. De bloedwaarden zagen er redelijk uit en de ontstekingswaarde was zelfs laag. Dat duidt dus waarschijnlijk op een virus. En voor een virus wordt geen antibiotica gegeven. Na overleg met de artsen uit het Sophiakinderziekenhuis werd haar bloed op kweek gezet en mocht Emma weer naar huis. Het was toen al 15.00 uur… Als de situatie niet veranderde moesten we zondagmorgen contact opnemen voor de uitslag van de kweek.

De situatie veranderde niet. Emma’s temperatuur blijft tot nu toe schommelen tussen de 37 en 38,5 graden. De voorlopige bloedkweek was negatief. Gelukkig!  Dat betekent geen opname in het ziekenhuis. We hopen dat de koorts afneemt en Emma lekker thuis kan blijven. De eerst volgende afspraken staan gepland voor 8 mei. Ze krijgt dan een Pet/Ct scan en in dezelfde week ook nog een MRI scan.  Aan het einde van de week, op 11 mei, hopen we hiervan de uitslagen te krijgen.

Koninginnedag 2012- een middagdutje in de tuin- thuis!

In de tussentijd hopen we geen ziekenhuis meer te zien!