De afgelopen week was een fijne week. Een week waarin we iedere dag weer beseffen hoe waardevol het gewone ritme van iedere dag is.  Maandagmorgen twijfelden we nog of Emma naar school kon gaan, maar Emma wilde zelf! Zelf met haar rugzakje op haar rug… Op haar fietsje zonder zijwielen… Met ontzettend veel doorzettingsvermogen! Halverwege de morgen twijfelde ze of ze wel kon blijven. Het schoolgaan in een volle groep is iets heel anders dan het ziekenhuisleven. Maar gelukkig geeft Emma het zelf aan als ze het te druk vindt en zoekt ze een rustiger plaatsje buiten de klas.  Na een klein poosje gaat ze dan weer terug en kan ze er weer tegenaan. Ze is in een half jaartje best zelfstandig geworden!

Gisteren zijn we voor controle in het ziekenhuis geweest. Na de vingerprik om de bloedwaarden te bepalen gingen we gelijk door naar de oncoloog. De bloedwaarden waren prima en Emma begint vrijdag de 30^e maart dan ook weer aan de volgende kuur N7.  Na afloop van het bezoek aan het ziekenhuis zijn we gezellig samen naar de stad geweest. Voor Emma was het lang geleden. Gezellig samen lunchen, ze wilde een hele schaal aardbeien... waar ze er uiteindelijk een hele van op at. Kleding passen en natuurlijk kopen. Nog een shirtje voor haar broer en zus en een glimmende riem rijker zijn we thuis gekomen. Het was een feest!

Weer een kuur voorbij...

De tweede kuur N7 cyclofosfamide zit er weer op voor Emma. Er zijn weer veel zakjes chemo en andere rommel doorgegegaan…. Maar ze heeft het weer heel goed doorstaan! Acht dagen lang zijn we iedere dag in het Sophia geweest om de kuur te krijgen. Deze keer was de gehele kuur poliklinisch, zodat we iedere avond thuis konden zijn en in ons eigen bed konden slapen! Wat een luxe! Het gezinsleven begint zelfs weer een beetje gewoon te worden!

Hoe eerder we ’s morgens in het Sophia waren, hoe eerder we ook weer thuis konden zijn.  Alleen het vroege opstaan is  voor Emma moeilijk. ’s Nachts krijgt Emma sondevoeding en dat zit haar ’s morgens niet lekker. Iedere morgen ligt Emma eigenlijk te wachten op ‘de grote golf’. Als ze dan eenmaal heeft gespuugd, is ze vrolijk en gezellig en a la minute opgeknapt. Dan aankleden en op naar het Sophia. In het Sophia verliep iedere dag ongeveer hetzelfde. Een eigen bed, spelletjes om te spelen, knutselen, slapen en bij het wakker worden weer zo misselijk zijn, dat Emma weer moest spugen. En dan weer op naar huis… Gelukkig kreeg Emma iedere dag na afloop van de chemo nog extra medicijnen tegen de misselijkheid. Hierdoor voelde ze zich ’s middags goed en kon ze nog lekker even buiten spelen en van de zon genieten. Van de normale dingen, zoals boodschappen doen, buiten spelen, even naar de speeltuin,  geniet Emma ontzettend en wij met haar! We zijn ontzettend dankbaar dat het zo goed met haar gaat! Zelfs haar haar begint alweer te groeien!

Emma in het Sophia

We maken ons nog wel zorgen om haar voeten. De revalidatiearts is langs geweest en ze ziet wel enige verbetering. Gelukkig is er vooruitgang, maar Emma kan nog lang niet op gewone schoenen lopen…. (Tot grote ergernis van Emma, want ze wil ook roze slippers met bloemetjes… Net als haar zus…)

Op de boerderij van opa en oma zijn deze week lammetjes geboren. Afgelopen vrijdag hebben we gevraagd om een extra bloedonderzoek om te bekijken of Emma wel tussen de dieren in de stal mocht komen. Gelukkig is haar afweer nog prima in orde en kunnen we de komende dagen met een gerust hart de lammetjes knuffelen…

snoepjes eten samen met Merel

knuffelen met de lammetjes...





De lente komt...

… En we hebben genoten van de vakantie! ´s Morgens luisterden we in bed naar het gekwetter van de vogels. De bloemetjes komen uit hun bolletjes… En ook wij laten langzaam een lange donkere periode achter ons en durven weer uit te kijken naar het voorjaar!

Vandaag is Emma vanmorgen samen met haar vader naar het ziekenhuis gegaan. Om half 10 hadden ze een afspraak bij de arts. Maar vrijdagmorgen zijn er altijd heel veel kinderen die de poli moeten bezoeken. En die heel veel kinderen moeten natuurlijk allemaal bloedprikken. Filevorming voor het prikken van bloed. Een bijzondere ervaring, dus zijn ze samen eerst even de afdeling opgelopen. Jayden was aan een nieuwe kuur begonnen. Het bed naast hem was leeg en Emma dacht wel dat het een goed idee was om gezellig te blijven… Nou wij hadden andere gedachten….

Het vingerprikje ging zoals gewoonlijk. Tussen het kletsen door, zonder tegenstribbelen en al helemaal geen traan. De uitslag was goed! De arts was zeer tevreden. Het bloed van Emma had eigenlijk de normale waarde en ze kan in principe alweer aan een nieuwe kuur beginnen. Dat zou wel erg snel zijn. Er moet een bepaalde tijd tussen twee kuren zitten dus Emma volgende week vrijdag weer beginnen.  De kuur zal poliklinisch zijn. Dat betekent dat Emma iedere dag naar het ziekenhuis gaat voor chemotherapie en ´s avonds weer lekker in haar eigen bed kan slapen.

De afgelopen week verliep erg wisselend. Ze had hele goede momenten, maar ook veel mindere. Ze heeft veel buikpijn gehad en heeft meer dan gewoonlijk gespuugd. Maar goede momenten waren ook echt goed. We zijn op bezoek geweest bij de oma´s. En zaterdag zijn we bij oom Herman en tante Connie geweeest om de kleine Amy te bewonderen. Wat een feest zo´n kleine nicht!

Emma met haar en met Amy van tante Connie

En  woensdagmorgen hebben we nog even geknuffeld met die kleine. Tot onze verbazing konden we donderdagmorgen weer afreizen  naar het Ijssellandziekenhuis  omdat de baby van tante Emma en oom Arjan geboren was. Wat een wonder! Nog een klein meisje geboren en weer knuffelen….

Emma zonder haar en met de kleine Lisanne van tante Emma

De komende week hopen we weer als een redelijk normaal gezin te gaan functioneren. De afgelopen periode was het voor ons onmogelijk om te werken. Mede doordat onze werkgevers de afgelopen tijd zo coulant zijn geweest en nog steeds zijn, hebben wij helemaal klaar kunnen staan voor Emma, Theimen en Elise. Nu het iets beter gaat met Emma, wil Peter zijn werk zo mogelijk weer gaan hervatten. Emma hoopt de komende week ook weer een paar morgens naar school te gaan. Plannen willen we misschien weer te  graag, maar we weten, het is altijd dag voor dag…