Weer goed!

Eindelijk weer een bericht over onze Emma. En: het gaat goed met Emma!

Vorige week maandag 12 november hadden we sinds een aantal weken  weer een afspraak in het ziekenhuis. Emma vond het weer spannend. De ervaring is dat hoe langer we wegblijven, hoe spannender het wordt om terug te komen. Op de afdeling oncologie werd Emma’s port a cath aangeprikt voor het maken van de PET scan. Bij een PET scan maken ze gebruik van een  een radioactieve stof die ervoor zorgt dat tumoren oplichten en worden gezien op de scan. Emma was weer super stoer en heeft geen traan gelaten tijdens het aanprikken van de PAC, maar ook na afloop bij het verwijderen ervan! Bij de PET scan moest  Emma een uurtje lekker heel stil liggen onder een warm dekentje en daarna nog superstil onder de scan… Dat lukte wel, want ze viel heerlijk in slaap. Ook tijdens de MRI van afgelopen maandag sliep ze heerlijk! En vandaag kregen we het antwoord wat we zo ontzettend graag wilden horen. Er is geen activiteit van tumoren te zien.

De afgelopen tijd was voor ons een bijzondere tijd met veel momenten dat we terugdenken. Vorige week 14 november vierden we Emma’s 5^e verjaardag. Op zo’n dag denk je terug… Terug hoe het vorig jaar was. Nu was het echt feest. Vorig jaar was het feest voor Emma, maar met een lach en een grote traan. Nu weer, maar met een traan van vreugde en dankbaarheid! Feest voor Emma en feest voor ons.  Emma heeft genoten van deze dag! Thuis jarig, op school jarig en toen weer thuis! Slingers, cadeautjes, taart, familie, vrienden…. Aan het einde van haar verjaardag lag Emma met een hoog rode kleur op de bank. Koorts. Tja, en bij koorts wordt het bij Emma lastig. Koorts veroorzaakt stress in je lichaam. En Emma’s lichaam kan geen stressreacties opvangen omdat ze geen bijnieren meer heeft. Mensen met de ziekte van Addinson, en dus ook Emma, moeten dan extra hydrocortison slikken om je lichaam tegen stress te wapenen. Gelukkig hebben we een schema hoeveel medicijnen gegeven moeten worden en hebben we gelijk maar extra pilletjes gegeven. Ze moest er meer dan 20! ( verdeeld over de dag) Gelukkig vindt Emma pilletjes slikken geen probleem. Aan deze dag kwam een vroeg einde voor Emma. Om 19.00 uur lag ze lekker te slapen!

Vrijdag zijn we bij de huisarts geweest want Emma hoestte nog ontzettend. Ze had longontsteking, wat bestreden wordt met antibiotica. Vandaag zijn we terug geweest naar de huisarts maar jammer genoeg kregen we nog een paar dagen antibiotica erbij. De ontsteking is nog niet over en Emma mag tot haar spijt niet naar school. Emma moet ook nog extra hydrocortison blijven slikken… Dit was eigenlijk voor het eerst dat we er last van hadden dat Emma haar bijnieren mist. Bij een normaal ritme staan de medicijnen goed afgesteld en ondervindt Emma, volgens ons, geen hinder van haar ziekte. In december staat weer een controle bij de endocrinoloog gepland of alles in orde is wat betreft de ziekte van Addinson. Emma voelt zich al veel beter dan vorige week en we hopen dat ze snel helemaal opknapt, want dan wordt ze niet belemmerd om naar school te gaan.

Twee weken geleden, 3 november, was ook al een gedenkwaardige dag. Vorig jaar op 3 november hoorden we dat Emma een tumor had.  Op dat moment stond ons leven op zijn kop. Op 4 november vorig zaten we de hele dag in het Sophia kinderziekenhuis en werden we geconfronteerd met kinderen met kanker. En deze confrontatie houdt niet meer op. De laatste tijd krijgen we berichten te horen over kinderen, ook die wij kennen,  waar neuroblastoom terugkomt. Veel gevoelens, dappere kinderen, sterke ouders, verdriet, machteloosheid… maar bovenal het gebed!

In de afgelopen maand zijn we ook nog bij de neuroloog geweest. De neuroloog zag dat de stand van haar voeten nog steeds verbetert. Over een half jaar gaan weer naar controle. Ook wij hadden natuurlijk allang gezien het steeds beter gaat!

Verder hebben we vanaf de zomervakantie een gewoon fijn gezinsleven gehad. Niet zo bijzonder om regelmatig een blog te vullen. Kinderen naar school, werken, wandelen met Gijs, fietsen, bij oma koffiedrinken …

Maar ook wel drukte vanwege de komende verhuizing. In ons nieuwe huis is al heel veel gedaan, maar de komende tijd hoeven we ons zeker nog niet te vervelen.

                                    Emma in de Efteling. Een dag uit,  mogelijk gemaakt door de Stichting: Geven om jong leven