Maar in de afgelopen periode
is er natuurlijk nog wel heel veel gebeurd in het leven van Emma en dat van
ons. Na de start van de vitamine A kuur, kreeg Emma veel last van uitslag in
haar gezicht. Rond haar lippen vormden zich korsten en we moesten erg uitkijken
voor de zon. Een paar keer per dag insmeren met zonnebrandcrème factor 50+ was
noodzakelijk. Een keer was ik haar beentjes vergeten en er vormden zich gelijk
kleine korstjes op haar onbedekte kuitjes. Gelukkig heeft ze er zelf niet
zoveel last van, maar mooi is het niet! Gelukkig is het tijdelijk en hebben we
gemerkt dat na de kuur haar huid weer snel geneest.
Zaterdag 19 mei was een
gedenkwaardige dag! Emma was de laatste tijd steeds beter gaan eten. Hierdoor
had ze dus steeds minder sondevoeding nodig. Door de kuur ging ook haar neus,
vooral bij het slangetje van haar sonde, ontsteken. ’s Avonds heeft ze zelf,
helemaal zonder hulp, haar sonde eruit gehaald. Ik zie het nog voor me. Ze zat
in bad en probeerde zo haar pleisters wat af te weken. Ze haalde eerst de pleisters van haar wang. Daarna
pakte ze de sonde vast, haalde diep adem en
trok ze met twee handen de sonde eruit. Toen nog een kleverige wangpleister
en klaar was het! Zichtbaar opgelucht vertelde ze precies hoe het voelde. Het
kriebelde in mijn keel en neus…. En smaakt een beetje raar… Maar nu hoeft hij
nooit meer terug, hè pap? (Dat hopen we zeker...!)
In de week daarna zijn er nieuwe schoenen aangemeten. Emma heeft
nu zilveren schoenen, met een witte ster. De artsen waren verheugd over haar
voeten! De stand van de voeten verbetert nog steeds. Maar a.s maandag gaan we
zo spoedig mogelijk een afspraak proberen te maken om ze weer aan te passen...
Haar voeten veranderen zo snel, dat we het idee hebben, dat de schoenen haar nu
juist belemmeren om goed te lopen i.p.v dat ze stimuleren om een juiste stand
te behalen. De voeten van Emma staan nu
weer plat op de grond. Op warme dagen draagt ze gewoon Birkenstock sandalen naar school!
En op 4 juni ging Emma voor het eerst zelfs weer naar de kapper. Het kaal zijn heeft op Emma een grote impact. Als ze een tijdsindicatie probeert te geven over een gebeurtenis gaat dat als volgt: Mam, toen ik kaal was.... , Mam toen ik nog veel haar had....
En op 4 juni ging Emma voor het eerst zelfs weer naar de kapper. Het kaal zijn heeft op Emma een grote impact. Als ze een tijdsindicatie probeert te geven over een gebeurtenis gaat dat als volgt: Mam, toen ik kaal was.... , Mam toen ik nog veel haar had....
 |
| voor het eerst weer naar de kapper |
En dan nog een gedenkwaardige
dag in ons gezin. Zaterdag 26 mei kwam Gijs in ons gezin. Gijs, een vrolijke
pup van bijna 9 weken. Iedereen heeft hem in zijn hart gesloten en het is zo
gezellig! Gijs is vrolijk, is een speelkameraad, is een bliksemafleider, kan
knuffelen, kan luisteren, kan voetballen, geeft rust…
 |
| Emma en Gijs |
Verder gaat het hier gewoon, zoals in ieder ander gezin…Er is weer meer tijd voor ook leuke dingen. Vanuit het Sophia werd een dolle dingendag in Duinrell georganiseerd. We werden ontvangen met koffie en wat lekkers en daarna konden we de hele dag het park in. Fantastisch! Emma en Elise wilden zelfs in de achtbaan. Hoe harder hoe leuker! Theimen en Robert genoten volop mee.
 |
| Dolle Dingendag Duinrell |
De tweede kuur Vitamine A is nu afgelopen. Afgelopen vrijdag zijn we in het ziekenhuis geweest. Emma vindt de bezoekjes aan de arts gewoon gezellig. Want tegenwoordig gaan we alleen maar 'kletsen'en een vingerprik halen. Ook deze keer werd haar bloed werd weer gecontroleerd en haar waarden zijn prima. We proberen weer ‘gewoon’ verder te gaan…
 |
| De arts en Emma |
